Smärtan började ungefär när jag började gymnasiet. Jag satt i engelska klassen och försökte koncentrera mig på att analysera Shakespeare, men kunde inte fokusera på grund av konstant ont och fullhet i min urinblåsa. Även efter att jag använde badrum, den känslan kvarstod, allt från ett mindre obehag till en skarp, otrolig smärta.
Det tog 15 år att upptäcka att jag led av interstitiell cystit, en sjukdom som påverkar upp till 12 miljoner människor enbart i USA, cirka 66 procent av dem är kvinnor - vilket betyder att 3 till 6 procent av alla kvinnor i detta land lider av detta tillstånd, även känt som smärtsamt urinblåsersyndrom eller urinblåsans smärtsyndrom.
Om du aldrig har hört talas om interstitiell cystit är jag inte förvånad. Många urologer (och enligt min erfarenhet, särskilt manliga läkare), fortsätter att bestrida dess existens, avfärdar eller feldiagnostiserar patienter med dessa symtom.
Mer:3 tips för att hantera en irriterad urinblåsa
Till en början diagnostiserade min primärvårdsläkare mig med frekventa urinvägsinfektioner som krävde antibiotika, men symtomen fortsatte även efter att infektionerna hade försvunnit.
Min första urolog, en man i 60 -årsåldern, utförde en mängd förnedrande och smärtsamma diagnostiska tester innan han sa till mig: ”Du har en urinblåsa gammal man." Det var en grym och förödande anmärkning att höra som en besvärlig, självmedveten 15-årig tjej som lider av en konstig och skrämmande smärta. Jag ordinerades medicin mot överaktivt blåssyndrom och skickades iväg. Medicinen hade ingen effekt på mina symtom.
Denna cykel av okänsliga specialister och vaga diagnoser fortsatte i mer än ett decennium. Även när jag gjorde min forskning och tog upp möjligheten till interstitiell cystit, sa läkarna antingen till mig det var inte ett verkligt tillstånd eller att det helt enkelt var en del av min ångestsyndrom, och i huvudsak var det allt i mitt huvud.
Faktum är att fram till 1984 var IC betraktas som en sällsynt psykosomatisk störning hos postmenopausala kvinnor, enligt Vicki Ratner, grundare och president emeritus i Interstitial Cystitis Association of America. Lyckligtvis erkänns IC nu som ett tillstånd som drabbar män och kvinnor i alla åldrar och inte är en psykiatrisk störning, noterade hon.
Jag försökte hantera mina symptom på egen hand och genom kognitiv beteendeterapi, men det blev bara värre när jag utvecklade ångest när jag gick på toa.
Mer:Vad är din "Peehavior"? Det är dags att vi diskuterar blåshälsa öppet
Badrumsrelaterad ångest tog över mitt liv. Jag ser till att gå på toaletten precis innan jag lämnar huset. Jag åker igen när jag anländer till min destination och precis innan jag lämnar. Jag oroar mig för bilresor, flyg, biografer, konserter och överallt där det kanske inte finns ett toalett omedelbart tillgänglig eller om det går att toaletten kommer att störa evenemanget eller irritera de människor jag är med.
Jag har undvikit händelser och avbrutit planer baserat på min rädsla för att jag inte kommer att kunna komma till ett toalett när jag behöver. När jag befinner mig i en situation där jag inte kan ta mig till ett badrum känner jag mig instängd och livrädd, och allt jag kan tänka på är när jag kan gå igen. Detta i sin tur ger mitt fokus till min urinblåsa, vilket bara ökar min lust att gå.
Jag går på toaletten var och varannan timme, och det inkluderar hela natten och stör min sömn. Men oavsett hur ofta jag går, kvarstår smärtan, sällan släpper eller går, lättar bara tillfälligt genom att tömma blåsan eller ta receptfria mediciner, som Azo.
Det var inte förrän i maj 2016, när jag såg min första kvinnliga urogynekolog, som jag äntligen fick rätt diagnos. Det finns kronisk inflammation i min urinblåsa som orsakar smärtan, liksom ett minskat urinblåsfoder som ökar nervkänsligheten. Det är ett verkligt tillstånd med en riktig diagnos och FDA-godkända behandlingar.
Även om jag äntligen fått min diagnos, är min kamp inte över. Det finns inget botemedel mot IC. De tillgängliga behandlingarna har många biverkningar, och det finns en hel del försök och misstag att ta reda på vilken som kommer att hjälpa.
Mer:Det visar sig att bukhypopressiv teknik inte stoppar blåsläckage
Det är en par FDA-godkända behandlingar specifikt för sjukdomen. Många är förskrivna allergimediciner och antidepressiva medel för off-label behandling av tillståndet. Jag fick en sex veckors omgång av blåsinstillationer på kontoret, där medicinen levererades direkt i min urinblåsa. Jag deltog också i 12 veckor av bäckenbotten fysioterapi, där jag fick massage terapi för att slappna av mina muskler, lärde mig sträckor till lindra spänningarna i mina ben och mage och upptäckte nya tekniker för att hantera mina drifter och ångest som följer med dem.
Det är svårt att leva med denna osynliga funktionsnedsättning, och det har varit svårt för människor i mitt liv att förstå hur det är att känna att man måste kissa hela dagen och kämpa med en kronisk smärta som är lika med eller värre än en UTI.
Det kan vara besvärligt att prata om ont i urinblåsan eftersom samtal kring urinproblem ofta anses vara osmakliga. Men ju mer vi döljer vår smärta och undviker att diskutera den, desto mindre medvetenhet finns kring diagnos och behandling av den.
Det hjälper mig att vara nära vänner och familj som stöttar och inte bedömer mina ständiga toalettbesök. Jag har också hittat beteendeförändringar, stretchningar, meditation och andningsövningar för att underlätta och distrahera från smärtan. Jag är nöjd med de framsteg jag har gjort, men jag ser fram emot en dag då jag inte behöver planera mina roliga helgutflykter utifrån närheten till offentliga toaletter.
En version av denna artikel publicerades ursprungligen i december 2016.
