En frysdag vintern 2013 lämnade jag läkarens kontor med tårar för tredje gången på lika många månader. I en dis som hade blivit alltför bekant under de senaste veckorna och månaderna ringde jag till min mamma när jag gick tillbaka till min lägenhet-en löjligt överprisad fjärde våning på Upper East Side. Hon tog upp den första ringen.
"Vad sa doktorn?"
"Ingenting! Skitsnack! Samma sak som vanligt! ” Jag skrek in i min telefon när slussarna öppnades och jag började fula gråt. (Om det är en sak jag saknar mest om New York, är det att ingen ger dig en andra blick när du har ett offentligt sammanbrott.)
Ända sedan jag började visa symptom på vad vi nu vet är lupus, min primärvårdsläkare och jag hade fallit i ett mönster. Jag skulle ringa eller boka tid och beskriva mina symtom i detalj. Inga två fall av lupus är desamma, men mina mest uttalade symptom var extrem trötthet, hög feber, ledvärk och ljuskänslighet. Precis som urverk skulle min läkare beställa det mest grundläggande blodarbetet som möjligt, och några dagar senare hade hon gjort det ring för att berätta att allt såg bra ut och mina symptom var troligtvis kopplade till ångest och påfrestning.
Mer: Den svåraste delen av Lupus var inte att veta vad det var
Jag är ingen medicinsk expert - jag lämnade dumt den rollen i händerna på min läkare. Jag hade hört talas om lupus, men jag visste ingenting om det sjukdom. Jag antog att om mitt grundläggande blodarbete blev normalt igen, måste hon ha rätt. När allt kommer omkring var jag mer stressad än vanligt, och jag hade alltid varit transparent om mina kampar med PTSD och en ångestsyndrom. Jag var inte riktigt säker på hur ångest kunde få mina feber att ofta stiga till 104 grader, men än en gång litade jag på att min läkare visste bäst.
Vintern blev till våren och mina symtom förstärktes bara. På helgerna sov jag upp till 16 timmar åt gången och vaknade och kände mig oförnyad och utmattad. Mina vänner var förståeligt nog glada över att se solen komma fram och de gick till Central Park i massor. Jag stannade inomhus eftersom solen utlöste mina hudutslag. Förutom att jag var fysiskt sjuk kände jag mig isolerad och ensam till följd av sjukdomen. Jag bokade en tid med en ny läkare i hopp om att hon skulle ta mina symtom mer allvarligt.
Spoiler -varning: Min nya läkares svar var nästan identiskt med min tidigare doktors svar. Det verkade att konsensus var att sjukdomen var i mitt huvud - feber, utslag och allt. Jag visste inte vart jag skulle vända mig, så jag försökte acceptera att denna nivå av trötthet och fysisk smärta skulle vara min nya normala.
Mer:Varför öppnar en olympisk guldmedaljör om att leva med Lupus
I början av 2015 sa jag upp mitt företagsjobb i New York och flyttade till Seattle för att fokusera på en heltidsskrivande karriär. Jag hittade en ny primärvårdsläkare, och under vårt första möte berättade jag för henne om mina symtom. Jag var försiktigt optimistisk att hon skulle ta mig på allvar. Cue standardblodarbetet. Cue de triumferande deklarationerna om att inget var fel och påminnelserna om att jag hade psykiska problem.
Jag kände mig besegrad och förnedrad. Jag har alltid trott att läkare skulle vara på min sida, hjälpa till att komma till botten med mina symptom och bilda en behandlingsplan för att förbättra min fysiska hälsa vid behov.
När jag ser tillbaka är en av de saker som gör mig argast att mina läkare använde min PTSD och ångestsyndrom mot mig. För dem var det kanske en praktisk ursäkt att skicka mig på väg istället för att göra något extra arbete. För mig uppgick det till gasbelysning. Jag började ifrågasätta om jag verkligen var sjuk eller om det bara var i mitt huvud som jag hade fått veta.
Mer:Vad kvinnor behöver veta om Lupus
Jag lärde mig att leva med obehandlad lupus, även om jag visserligen inte var en särskilt trevlig person att vara i närheten av. Jag hade tillbringat 15 år av mitt liv för att utbilda mig till en professionell balettdansare, så jag hade lärt mig några saker om att arbeta genom otrolig fysisk smärta. Men när mina symtom förvärrades igen sommaren 2017 blev jag jävligt sugen på att få en diagnos.
Min mamma och jag ägnade timmar åt att undersöka mina symtom så att jag vid mitt nästa möte kunde komma förberedd med en lista över sjukdomar som jag behövde testas för. Autoimmuna sjukdomar förekommer i min familj, och när jag började läsa om lupus kände jag mig som om någon hade skrivit upp en lista med mina symptom.
Jag hade också lärt mig att lupus och andra autoimmuna sjukdomar inte dyker upp i grundläggande blodarbete, så jag sa till min läkare att jag behövde en antinukleära antikroppar test för att avgöra om lupus var den möjliga boven för mina symtom.
"Jag tycker verkligen inte att det är en bra idé," sa hon till mig med en upprörande lugn röst. "Om testet blir negativt kan du inte acceptera att ingenting är fysiskt fel. Det kommer bara att göra din ångest värre. Jag skulle hata att det skulle hända. ”
Det gick inte bra.
"Varför blev du ens läkare om du inte vill göra jobbet?" Jag frågade. Jag väntade inte på svar och tog mig istället till receptionen, där jag bad om ett möte med kontorets medicinska chef. Mirakulöst nog kunde jag få en plats inom nästa månad. Och äntligen hittade jag en läkare som lyssnade. När mitt ANA -test kom tillbaka positivt gick vi vidare med laboratorierna och bildtester för att bekräfta att jag verkligen hade lupus.
Vad är lupus?
”Lupus är ett autoimmunt tillstånd som påverkar leder, hud, njurar, hjärta, lungor, blodkärl och hjärna. Vanliga initiala och kroniska klagomål inkluderar feber, sjukdom, ledvärk, muskelsmärta och trötthet, säger Alexander Shikhman, reumatolog och grundare av Institutet för specialiserad medicin, berättar Hon vet.
Orsaken till lupus är fortfarande oklar, men det antas innebära en kombination av genetik och miljöfaktorer. "Kvinnor i fertil ålder påverkas ungefär nio gånger oftare än män", säger Shikhman. "Även om det vanligtvis börjar mellan 15 och 45 år, kan ett stort antal åldrar påverkas."
Shikhman förklarar att dessa är de vanligaste symptomen att se upp för:
- Så många som 70 procent av personer med lupus har vissa hudsymtom. Vissa uppvisar tjocka, röda fjällande fläckar på huden eller det klassiska malarutslaget (eller fjärilsutslag)
- Fotokänslighet (exponering för ultraviolett ljus orsakar utslag)
- Ledsmärta i de små lederna i handen och handleden påverkas vanligtvis, även om alla leder är i fara
- Ofta huvudvärk
- Sår i mun och näsa
- Muskelvärk
- Dålig cirkulation av tår och händer
- Trötthet
- Aptitlöshet
Efter att jag fick diagnosen hänvisades jag till en autoimmun specialist och en specialist på kronisk smärta, och jag använder för närvarande receptbelagda läkemedel som minskar mina symtom avsevärt. jag med få akupunkturbehandling, medicinsk massage och har upprättat en träningsplan med mina läkare. Jag upplever fortfarande uppblossningar, men min livskvalitet har förbättrats enormt under månaderna sedan jag fick diagnosen.
Om du tror att du har lupus eller någon annan kronisk sjukdom, hitta en läkare som tar dig och dina symtom på allvar - jag lovar att de finns där ute. Även om jag inte borde ha behövt slåss mot läkare i åratal helt enkelt för att få ett ANA -test utfört, är min största ånger att jag inte påstått förespråkade mig själv 2013.
Vi känner våra kroppar bättre än någon annan, och när läkare skickar oss på väg med förklaringen om att vi mår bra, kom ihåg att det inte är de som måste leva med den dagliga smärtan - det är vi.
