Сазнао сам да имам Паркинсонову болест болест када сам имао 36 година. Технички се то назива Паркинсонова болест младог типа (ИОПД) јер сам био млад. Ово је исти Паркинсонов Мицхаел Ј. Фок дијагностикован је у веома младој доби од 30 година.
Са 36 година, већина жена је заузета каријером, децом и покушава да постане допринос члановима друштва. Био сам тамо са својим девојкама све док ме није ударио у лице оно што ће постати моја нова стварност. То је било пре девет година.
Дијагностиковање дегенеративне неуромишићне болести није проклетство или смртна казна. У сваком случају не за мене. То ме је научило стрпљењу, храбрости и уживању у сваком тренутку живота. Наравно да је незгодно, често заморно и може бити заиста фрустрирајуће. Понекад ми је тешко устати из кревета или устати са столице. Али свакодневно се бавећи руком која ми је подељена, научио сам да будем стрпљив сам са собом и да обављам једноставне свакодневне задатке један по један.
Пријатељи често питају: „Да ли боли? Какав је осећај? " Или - још смешније за мене - "можете ли попити ту чашу вина са лековима?" До ђавола, да, могу да попијем чашу вина.
У настојању да демистификујете болест, едукујте моје пријатеље (и ваше) о томе шта заиста има ова болест као „млада“ особа значи и у част Паркинсоновог месеца свести, ево шест истина о томе како је заиста живети са Паркинсоновом болешћу болест:
1. Није болно. Иако ме Паркинсонова болест у младости понекад чини укоченом, дрхтавом и неуравнотеженом, осим повременог грчења мишића, то није нешто што бих описала као болно. Да бих најбоље описао како то утиче на мене, направио сам поређење са Лиметаром из Чаробњак из Оза. Са уљем (мојим лековима) могу се слободно кретати. Али када је уље мало, смрзнем се. Мој мозак каже „иди“, али моје тело има сопствени ум.
2. Лекови за Паркинсонову болест имају видљиве нуспојаве. У већим или чешћим дозама, моји лекови изазивају дискинезију. То су нехотични, неконтролисани покрети тела које ћете видети с времена на време. Увек експериментишем са дозама лекова, покушавајући да уравнотежим нуспојаве са немогућношћу кретања.
3. Ова болест је променљива и непредвидива. Можда ћете ме понекад видети како изгледам прилично без симптома. Али то се може мењати из тренутка у тренутак. Могу да седим на ручку, изгледам „нормално“, а затим се помакнем да устанем и схватим да не могу. Можете замислити колико је ово фрустрирајуће. Замислите свој ум како каже „морам да идем“, али ваше тело једноставно одбија да одговори.
4. Могу да вежбам. Тешко. Нема потребе да бринете што се превише форсирам - чак и ако морам да застанем ради паузе. Паузе су ми важне. Морам доћи до даха да бих избегао контракције мишића грудног коша јер се због њих осећам као да не могу да дишем. Али добро сам. То не значи да умирем. То не значи да сам претерао са рутином вежбања. То само значи да морам да се одморим на тренутак. Да, повремено морам да станем и седнем, али зар то не раде сви с времена на време?
5. Да, Могу да попијем чашу вина или две. Ниједан лекар никада неће заговарати пијење уз узимање лекова, али као велики љубитељ вина, уверио сам се да је са мојим неурологом све у реду. Постоји само толико жртава које млада мама може да поднесе! Дакле, не, на следећој забави нећу бити оптерећен, али свакако могу уживати (и ценити) времена у којима се осећам добро!
6. Систем заједнице је пресудан. Имати систем подршке других људи који доживљавају исте симптоме као ја сам од огромне помоћи. У ствари, понекад се чини да је систем подршке заправо неопходан за управљање болешћу.
Број људи којима је дијагностикован ИОПД („млади почетак“ значи да симптоми почињу пре око 40 година) је у порасту. С времена на време добијем е -поруку или телефонски позив од некога ко ме замоли да разговарам или пошаљем е -поруку пријатељу или рођаку коме је управо дијагностикован ИОПД. Увек се радо обраћам.
Али хајде да постанемо стварни на пола секунде: Тачно се надам као и сви други који пате од хроничне болести да ће једног дана ова болест отићи у прошлост и да ми више неће бити потребно „уље“ за живот и кретање слободно.
Бетх Хоцхстеин је мајка, плесачица и прикупљач средстава. Управо је лансирала ДанцеПартифорПаркинсонс.орг, непрофитна организација посвећена прикупљању средстава за истраживање ИОПД -а.
