Када сам раније овог месеца пријатељима рекао да планирам путовање у посету пријатељу који је болестан, почео сам то да доживљавам као начин за ширење свести о његовом болест. Уобичајен одговор на „Идем у кућу старог пријатеља који је тешко болестан“ је неки облик наде „Дај им све од себе“. Отишао сам корак даље и са намером рекао: „Не могу, заиста. Нећу моћи да га видим. "
Њихов одговор је увек био: "Али мислио сам да сте рекли да има само синдром хроничног умора?"
Откад сам открила своју пријатељицу, Вхитнеи Дафое се тешко разболела након што сам то видела његову фотографију док су ме укрцавали у возило хитне помоћи на Фацебооку, нисам имао времена да размишљам исто. Морао сам да научим све што сам мислио о његовој болести, миалгијском енцефаломијелитису, укључујући и како то назвати. Као писац, истраживање се претворило у страст за подизањем свести и апсорбовањем у заједницу заборављене популације.
Више: Како ми је погрешна дијагноза скоро уништила живот
Научио сам да је МЕ хронична, дегенеративна неуроимуна болест која има озбиљне имунолошке и кардиоваскуларне абнормалности. Болест отима витални живот пацијената на нивоу болести као што су МС, АИДС, митохондријске болести и рак. "Неумољиви бол, когнитивно оштећење и исцрпљеност МЕ често су дословно неизрециви", према Национална алијанса за миалгични енцефаломијелитис. „У већини случајева МЕ напада релативно брзо (у року од неколико сати, дана, недеља). Једном активној и продуктивној деци и одраслима одједном се одузима виталност, са инвалидитетом у распону од потпуно прикованих до донекле функционалан. " Заштитни знак МЕ је неуроимуна исцрпљеност након напора (погоршање болести чак и у мањој мери) напрезање). Истакнути симптоми укључују прострацију, тешке болове у мишићима и/или зглобовима и тешку когнитивну дисфункцију (мерено као губитак до 50 ИК поена). Оно што је важно је да га свако може добити у било ком тренутку, често траје цео живот, нема лека, а понекад и убија.
Мој пут да постанем адвокат почео је разговором са Јанет Дафое, Вхитнеиином мамом. Вхитнеи сам познавао само кратко пре више од једне деценије, али смо на крају разговарали сатима. Током наредна два месеца, успоставио сам везе, па чак и пријатеље, у заједници пацијената, породица и научника који ме вредно проучавају како би пронашли лек.
"Чуо сам пацијенте како говоре да умор једноставно не открива шта је ово", каже Лаурел Цросби, који је радио са Вхитнеииним оцем, Роном Дависом, у Станфорд Геноме Тецхнологи Центру од 2007. „У ствари, ниједна реч не одговара. Исцрпљени, исцрпљени, избрисани... ништа од овога не функционише јер људи то инхерентно разумеју одмор ће променити стање. "
Многи пацијенти желе да назив „синдром хроничног умора“ потпуно нестане, рекавши да је то као да се касне фазе рака желуца називају хроничним боловима у стомаку. Свет Здравље Организација је болест одувек називала искључиво МЕ, али 1988. године Центри за контролу и превенцију болести променили су име у САД у ЦФС.
Не постоји лек или лечење одобрено од ФДА за МЕ. Оно што многи не знају је да је понекад смртоносно. Студија Леонарда Јасона открио да је средња старост смрти од рака у популацији 72, али за његов узорак пацијената са МЕ, то је 48. Просечна старост у случају смрти од срчане инсуфицијенције је 83, у поређењу са 59 година код пацијената са МЕ који умиру од срчане инсуфицијенције. Коначно, најнеповољнија статистика о којој мало ко зна или прича: Просечна старост смрти изазване самоинфекцијом код пацијената са МЕ је 39 година, у поређењу са националним просеком од 48 година. Анегдотски докази снажно указују на то да пацијенти са МЕ, генерално, умиру много млађи од опште популације, али у већини области истраживања МЕ недостају студије због тога што савезна влада деценијама игнорише болест.
„Бриљантни лекар кога сам познавао био је један од највиших званичника у јавном здравству у време кризе која је била на врхунцу АИДС -а“, каже Јустин Реилли, који има и лајмску болест и ја. „Рекао ми је:„ ЦДЦ је урадио исто што и пацијентима од АИДС -а као и вама: ставили су своје апсолутно најгоре људе и игнорисали то што је дуже могуће. Али онда су људи почели да умиру у великом броју, и то више није било могуће игнорисати. На твоју несрећу, твоја смрт неће бити тако језива или брза. ''
Реилли је старији продуцент документарног филма о МЕ Заборављена куга, који је Риан Приор написао, ко-режирао и продуцирао. Питао сам Приора шта га је највише изненадило у снимању документарца о МЕНИ. „Оно што ме и даље изненађује је колико је ова болест уобичајена, колико су тешке патње и колико је дубока дисфункција у томе што медицински систем није у стању да се носи са тим проблемом“, каже Приор. "Многи су деценијама онеспособљени." Иако је филм објављен у јесен 2015., Приор наставља да ради на финансирању емитовања документарца на светским пројекцијама; да се подигне свест; да образује лекарску професију кроз своју непрофитну организацију, Фондација Плава врпца; и да се залаже за пацијенте.
„Мислим да сам био изненађен што смо кренули да снимамо филм, али често се осећам као да водим друштвену службу агенција са бројем људи који зову или шаљу е -пошту који очајнички траже помоћ и немају где да се обрате “, рекао је он рекао. „Сваки дан или два добијете поруку која вас једноставно зауставља. Током неколико година то постане на хиљаде. "
За породицу Давис/Дафое, њихови животи су такође посвећени потрази за проналаском лека за Вхитнеи. Рон Давис, научник који је освојио награде за учешће у пројекту хуманог генома, води Фондацију за отворену медицину, где блиско сарађује са научницима (укључујући три нобеловца) како би истражили болест како би пронашли лечење или а излечити.
Више: Ново решење за нервне болове изазване хемотерапијом?
„Невероватно је колико је ова болест подмукла“, рекао је он рекао је на прикупљању средстава у свом дому крајем лета 2015. "Зато што људи који га имају не изгледају болесно, па им нико не верује."
Имао сам привилегију да обиђем лабораторију у којој Давис ради, упознам истраживаче и научнике попут Цросбија и отворено разговарам о својим фрустрацијама у прикупљању средстава за подршку њиховом раду. Неки од научника тренутно волонтирају своје сате.
Национални институт за здравље тренутно троши око 5 милиона долара годишње на истраживање МЕНЕ, отприлике исти износ који троше на ћелавост по мушком узорку. МЕ утиче процењује се на милион Американаца, али отприлике 85 одсто људи би могло имати и не бити дијагностикован Према ЦДЦ.
Јанет Дафое је одложила своју каријеру како би бринула о 32-годишњој Вхитнеи са пуним радним временом. Било је понижано гледати је како обавља своје дужности у испуњавању задатака директне и индиректне неге током 24 сата. „Тамо сам, гледам свог невероватног сина“, рекла је недавно преко телефона. „И само га гледам, знајући да постоје људи који мисле да ово није стварност. То је као када би некога прегазили на улици, разбили га и искрварили, онда би неко рекао да не постоје аутомобили. "
Првобитно објављено маја 2016. Ажурирано априла 2017.
