Naj šteje vsak vdih. To je lep rek, oblikovan v elegantno tetovažo, zato ni čudno, da je slika zapestne umetnosti Diane Reichert postala viralna. Toda ta tetovaža je več kot le opomnik, je skoraj ukaz. Ker, vidite, trpi zaradi a bolezen to ji dobesedno jemlje dih, skupaj z njo pa tudi življenje.
Diane je pred letom dni začela opažati zasoplost, kronični kašelj in hud občutek v prsih, vendar je to odpravila kot eno od tistih stvari, ki se zgodijo samo s staranjem. Sčasoma je bila dovolj zaskrbljena, da je obiskala zdravnika, ki ji je diagnosticiral bronhitis in jo poslal na pot. Bronhitis se nikoli ni izboljšal, a tudi po več zdravnikih in rentgenskih posnetkih prsnega koša je šele, ko je pulmolog poslušal njena pljuča, ugotovila pravi vir svojih težav.
"Tvoja pljuča zvenijo kot čičak," ji je rekel. Poslušanje pljuč s stetoskopom je bilo tako preprost test, vendar ga nihče od njenih drugih zdravnikov ni ujel, ker večina ni usposobljena za iskanje.
Tako kot 140.000 drugih Američanov ima 46-letna Diane pljučno fibrozo.
Če še niste slišali za pljučno fibrozo, niste edini. Kljub temu, da na leto umre približno 40.000 ljudi - več kot rak dojke - skoraj nihče ne ve ničesar o bolezni. Za medicinsko skupnost je to dvojno. Ne samo, da je pogosto napačno diagnosticirana, ampak tudi v večini primerov nihče sploh ne ve, kaj jo povzroča. Medtem ko lahko radioterapija, izpostavljenost določenim kemikalijam in nekaterim zdravilom povzroči to, je velika večina diagnoz je idiopatska pljučna fibroza (IPF) - medicinski govorijo za "nimamo pojma, kaj se je zgodilo. "
Še huje pa je, če ne veste, kako se to zgodi, ne veste, kako to popraviti. Večina bolnikov lahko pričakuje, da bodo živeli tri do pet let po diagnozi, medtem ko obstajajo nekateri načini zdravljenja, ki to podaljšajo čas, trenutno ni zdravila - žalostna resničnost, ki se jo je Diane naučila, ko je več let opazovala, kako njena mati umira zaradi bolezni pred. (Obstaja neka genetska komponenta, čeprav še ni razumljeno, kako deluje.)
Naj šteje vsak vdih
Njena bolezen je napredovala hitreje kot večina in kmalu ji je zdravnik povedal, da zdaj potrebuje dvojno presaditev pljuč. Sprva je bila za to, pravi, potem pa začela raziskovati presaditve pljuč: kakšno je preživetje stopnje so, kako ljudje živijo, ko so na čakalnem seznamu, koliko ljudi na čakalnem seznamu dejansko dobi pljuča. Ni bilo pomirjujoče.
"Če ste na seznamu, morate ves čas ostati v dveh urah od bolnišnice, vendar je moja družina oddaljena več kot dve uri, vse, kar želim narediti, je oddaljeno več kot dve uri," pravi. "Veliko ljudi umre v bolnišnici samo na čakanju in obetajo upanje, da bodo po presaditvi lahko storili, kar želijo, vendar ne morem tako živeti."
S tem je zavrnila priložnost za presaditev in se odločila živeti po svoji novi mantri: Naj vsak dih šteje. Zanjo to pomeni potovanje po državi z možem, srečanje s prijatelji na oddaljenih krajih, kot sta Kalifornija in Nashville. Želi pokazati svojemu možu Disney World. ("Ali lahko verjamete, da nikoli ni videl centra Epcot ?!") Želi si ogledati rdeče skale in deželo vin. V bistvu želi videti karkoli razen notranjosti bolniške sobe.
Morda bo prišel tisti dan (čeprav bi raje umrla doma), vendar želi še prej povedati o pljučni fibrozi. »Ljudje morajo vedeti o tem, poznati simptome, ker bolj ko jih lahko prej prepoznamo, bolje je priložnost imajo ljudje, "pravi in dodaja, da ta skrivnostna bolezen obupno potrebuje več raziskovalnih dolarjev no.
Zato je njena slika tetovaže, prvotno objavljena za družinske prijatelje, postala tak simbol za bolnike s PF po vsem svetu. In to je tisto, kar si na koncu želi, da ljudje vedo: "Ne jemljite ničesar samoumevnega, niti svojega diha."
Za več informacij o tem, kako lahko pomagate pri ozaveščanju, glejte Fundacija za pljučno fibrozo!
Več o zdravju
CT skeniranje bolje odkrije pljučni rak
Zakaj bolezni, ki ubijejo večino ljudi, dobijo najmanj denarja
Preživeti rak: Potovanje ene mame
