Otroci, ki odraščajo s sorodnikom, ki je invalid, lahko doživijo trenutke zadrege, ki so naravni in niso nujno povezani z invalidnostjo sorojenca. Toda za tiste trenutke, ko so čustva vezana na invalidnost, veteran brate in sestre delite nasvete staršem za pomoč pri pripravi.
Včasih se sprašujem, ali se bo moji hčerki Emmi nekega dne sramoval njen brat Charlie, ki ima intelektualne in razvojne zamude. Mogoče je to očarljiv način (zame!) Charlie pozdravi vsakega tujca kot župana vesolja. Mogoče je njegov boj za hojo, zamuda pri govoru ali nizek mišični tonus tisti, ki povzroča nenehno slinjenje.
Seveda, če ima Downov sindrom (kot pri vsaki invalidnosti), še ne pomeni, da bo sramoval svojo sestro. Navsezadnje so bratje in sestre na koncu sramotni.
Kako pa se kot starš lahko pripravim na trenutek, ko je zadrega naredi izvirajo iz Charliejevih različnih sposobnosti in hčerki pomagajo pri tem, hkrati pa priznavajo, da je v redu imeti te občutke?
Malo perspektive
"Vsi bratje in sestre, ki se običajno razvijajo, doživljajo trenutke zadrege, ko gre za njihove brate in sestre z Downovim sindromom," pravi dr. Brian Skotko, sourednik Program Downovega sindroma v splošni bolnišnici Massachusetts in soavtorica Pripnite varnostne pasove: Tečaj za Downov sindrom za brate in sestre.
"Toda pogosto to nima nič opraviti z dejstvom, da ima njihov brat ali sestra Downov sindrom! Mislim, da je pomembno, da se starši spomnijo, da je zadrega sestavni del vseh partnerskih odnosov. "
Ko ga je o invalidnosti
"Toda občasno je vir zadrege vse v zvezi z Downovim sindromom," nadaljuje Skotko. "In v teh okoliščinah se morajo starši - in bratje in sestre - zavedati, da je to v redu in da niso sami."
Skotko, Susan P. Levine in Rick Goldstein anketiranih bratov in sester po vsej državi, med udeleženci ankete pa je 9 odstotkov otrok od 9 do 11 let in 7 odstotkov starejših bratov in sester priznalo, da se na splošno počutijo v zadregi zaradi svojega brata ali sestre z Downovim sindromom.
"Najpogosteje so ti občutki zadrege začasni, bratje in sestre pa se leta kasneje pogosto težko spomnijo teh trenutkov," pravi Skotko.
Skotko se lahko pove iz prve roke. »Nekoč so me med predstavitvijo izzvali, da s svojo sestro Kristin, ki ima Downov sindrom, pripovedujem epizodo zadrege. Trajalo je kar nekaj časa, preden sem se spomnil, kako sem se kot mlad fant sramoval, ko jo je prosila, naj "popravi svoj čop", ki se je v javnem bazenu večkrat razveljavil. To ni moje delo kot tip, ki bi friziral sestro! Toda te epizode se zdaj zdijo samo smešne, ko se lahko ozrem nazaj z bolj zrelimi očmi. Vsakodnevna nihanja čustev v mladosti nadomestijo trajni spomini na ponos in spoštovanje. "
Skotko in Levine delita nasvete za brate in sestre YouTube.
Bratino nepozabno otroštvo
Jonathan Isley je eden od treh sinov radijske osebnosti Charlotte v Severni Karolini John "John Boy" Isley. Njegov brat Matty ima Downov sindrom. Zdaj, ko so odrasli, imajo trije bratje tesen odnos, ki ga prepletajo zabavni spomini, ki takrat še niso bili tako smešni.
S prednostjo modrosti in zrelosti, ki lahko prideta le s časom, se je Jonathan strinjal, da bo delil nekaj svojih najljubših (ali najbolj nepozabnih) spomini iz otroštva z Mattyjem - in naučene lekcije - v upanju, da bodo staršem pomagali vedeti, kaj lahko pričakujejo, in najboljše načine, kako odzvati.
Scenarij 1: Matty doma
"Matty je zelo navdušen, ko imamo obiskovalce, in jih vedno želi zabavati in nasmejati," razlaga Jonathan. »To običajno vključuje, da skače ali pleše naokoli in glasno, nenadoma smeje in hripa. Prav tako je nagnjen k temu, da pozdravlja ljudi v naši hiši tako, da se po stopnicah spušča samo v spodnjem perilu (vzame za očetom). Prepričan sem, da je na tak način pozdravil vsako dekle, ki sem ga kdaj pripeljal domov. "
Nasvet
»Druži se samo z ljudmi, ki imajo smisel za humor na ta način. Če ne razumejo dovolj, da bi cenili Mattyja v njegovem območju udobja in cenili njegovo osebno blagovno znamko gostovanja, jih morda tudi ne povabim. "
Scenarij 2: Matty v javnosti
»Matty je v našem otroštvu šel skozi fazo, ko se je v restavracijah neprimerno obnašal. Bil bi glasen, kričal, delal nerede in nikoli ne bi mogel mirno sedeti. Nikoli ni razumel koncepta tišine in spoštovanja, «razlaga Jonathan.
»Če bi bili tam predolgo, bi se razburil in zbežal. Včasih je bila to najboljša možnost, ker če se mu ne bi pustili oditi, bi se obnašal do te mere, da bi se ljudje, ki sedijo v naši bližini, soočili z mojo mamo in ji rekli, naj nadzira svojega otroka.
"Kot otrok sem se vedno želel upreti tem ljudem in jim razložiti, da Matty preprosto ne razume... vendar sem se tega bal. Resnično ni razumel, zakaj mora biti tiho in lepo vzgojen okoli tujcev. [Srednji brat] Z Michaelom sva to razumela in bi se ustavila, ko bi jih starši grajali. Matty pa je potreboval veliko dlje, da se je naučil, zakaj v javnosti ne moremo ravnati enako kot doma. "
Nasvet
"Ko smo vstopili v določene situacije (na primer restavracije), sem se vsekakor naučil povečati občutek zavedanja in vedel sem, da obstaja velika možnost, da naredimo prizor."
Nasveti za starše:
- Prinesite dejavnosti, s katerimi boste otroke zaposlili.
- Opozorilni strežniki naj bodo še posebej pozorni.
- Pomagajte drugim otrokom, da se naučijo iskati načine za zabavo svojega vse bolj nemirnega brata ali sestre.
- Lepo vedenje v hiši se lahko prevede v situacije zunaj doma.
Scenarij 3: Klicanje 911
"Ena izmed najbolj legendarnih faz" neprimernega vedenja "Mattyja je bila, ko se je naučil klicati 911. Vedno je bil navdušen nad avtomobili in mislim, da je mislil, da bo klicanje 911 zagotovilo njegovega osebnega policista, dostavljenega naravnost v hišo z avtomobilom, pripravljenega za igro.
"Matty je bil zelo pametno glede tega. Ugotovil je celo, da bo policija klicala nazaj, zato bo klical iz telefona v nepolni spalnici, nato pa pustil telefon brez slušalke, da prepreči povratne klice. Tako bi morali častnika poslati na našo lokacijo, čas za igro pa je tekel!
"Na srečo so vsi častniki na koncu razumeli... [vendar] je bilo zelo stresno, da se je to kar naprej dogajalo."
Nasvet
“Matty je tako rad videl policiste in njihove avtomobile, da sem začel dvomiti, da bo to sploh nehal. Toda, tako kot pri večini drugih faz, je tudi ta minila. Mislim, da je tu lekcija, da se še naprej trudimo učiti in razlagati, ne da bi izgubili vero, ker bo sčasoma sporočilo prejeto in bo prešlo na naslednjo stvar! "
Scenarij 4: Pobeg in prestop
»Mattyja smo vedno imenovali umetnik pobega. Ne glede na to, koliko ključavnic postavimo na svoja vrata, bo še vedno našel način, da bi izbruhnil in potepal po soseski. "
Nasvet
»Najboljše, kar smo naredili, je bilo, da smo spoznali sosede in jim predstavili Mattyja. Nikoli ne veš, kdaj bi lahko vstopil v eno od njihovih hiš in bodo morali vstati pod tušem, se zaviti v kopalni plašč in ga prinesti domov (ja, res). "
"Vsakdo, ki spozna Mattyja, ga ima absolutno rad in bi naredil vse, da ga zaščiti," pravi Jonathan. "Vendar je zelo pomembno, da se obrnete na druge v svoji skupnosti, da vam lahko pomagajo, ko to potrebujete!"
Več o Downovem sindromu
Alternativne terapije za otroke z Downovim sindromom
Mami izpoved: Vidim samo Downov sindrom
Diagnoza Downovega sindroma: Poiščite podporo, ne propagande
