Od leta 2006 sem večino noči spala 12 ur, popoldne pa sem pogosto dvakrat dremala. Nisem bil len - bil sem izčrpan. Počasi sem govoril, se počasi premikal in imel težave pri vožnji, ker moji možgani niso mogli slediti.
Glasno in hitro govorjenje je bilo neznosno in nisem mogel dovolj hitro povezati besed, da bi razumel knjige, ki sem jih poskušal prebrati. V redkih trenutkih, ko se je megla dvignila, sem blaženo bral, čistil in živel svoje življenje. Toda vedno v nekaj urah se je teža vedno vrnila.
Zdravniki so moje simptome pripisali skoraj vsem: fibromialgiji, depresiji in celo somatoformna motnja, ki je v bistvu fizična bolečina zaradi psiholoških težav. Motnja temelji na predpostavki, da je bolnik tako zaskrbljen zaradi svojih simptomov, da jih dejansko povzroči.
Več:21 nasvetov za boljši spanec
"Ne morem verjeti!" je zavpila teta, ko mi je cenjeni nevrolog izročil podatke o somatoformni motnji. Ko pa tudi njena lastna ugibanja - lupus - niso uspela, se je celo začela spraševati o veljavnosti mojih simptomov. Saj ne, da bi jo krivil. Pogosto sem se tudi sam vprašal o njihovi veljavnosti.
Ko je bil prejšnji test za multiplo sklerozo negativen, je zdravnik rekel, da se bodo moji simptomi morda poslabšali preden bi kateri koli test pokazal, kaj imam, kar se je izkazalo za najbolj natančne povratne informacije, ki sem jih dobil do svoje diagnoza. Preprosto nisem vedel, da bom moral čakati pet let - skozi osnovno šolo (kjer sem zamudil polovico razredov vzela in poučevala) in dve leti o invalidnosti, v katerih sem zaslužil 300 dolarjev na mesec in pisal 10 dolarjev na dan mini članki.
Med invalidnostjo sem bil razporejen na državno kliniko z nizkimi dohodki. Tamkajšnji zdravniki so v času bivanja delali obvezno, in nihče se zaradi tega ni zdel vesel.
Več:Zakaj vam lahko spanec ob vikendih naredi več škode kot koristi
En zdravnik mi je rekel, da sem preveč visoko izobražen, da bi bil bolan. Moja zaposlena socialna delavka je rekla, da moram imeti OKP, ker sem nenehno govorila o stvareh, ki jih ne morem početi.
Ker sem bila rjave kože (in še huje, temnopolta), je večina zdravnikov domnevala, da sem le len-očitno "preveč izobražen", da bi se lahko spustil v tako nenavadno razmišljanje. Drugi zdravstveni problemi so zapletli stvari, saj bi mi kmalu postavili diagnozo zelo resnična motnja depersonalizacije in že imel a predmenstrualna disforična motnja diagnozo, oboje pa je vplivalo tudi na mojo možgansko meglo. Poleg tega, ker sta oba stanja v središču tesnobe, so zdravniki odpravili moje skrbi kot nezmožnost obvladovanja vsakdanjega življenja.
Ko sem začel prebujati halucinacije, nisem takoj šel k zdravniku. Navsezadnje je strašno priznati, da slišimo glasove, somatoformna motnja paciente postavlja v dvojno vez: iskanje pomoči za simptome je verjetno samo po sebi simptom. Nisem se želel videti obsesivno osredotočen na svoje skrbi, hkrati pa sem si obupno želel svoje življenje nazaj.
Moje halucinacije so se vedno dogajale vmes spi in prebujanje. Najprej sem pogosto haluciniral, da je moj najboljši prijatelj in sostanovalec mrmral po telefonu ali glasbo igral v sosednjem stanovanju, da bi se popolnoma zbudil in spoznal, da je vse tiho.
Potem so halucinacije postale bolj zlovešče. Začel sem videti ljudi, ki jih ni bilo v sobi, ko sem spal na kavču (in tako ni spal tako globoko). Začel sem razvijati "trike", s katerimi bi preveril, ali spim ali sem buden, vendar so me vsi hranili z lažnimi informacijami. Med eno halucinacijo se je prijatelj dotaknil moje roke in rekel: "Vidiš, res sem tukaj." Med drugim sem bil prepričan, da sem dal roko pod zgornjo luč, in ko se je zatemnilo, sem vedel, da "moram" biti buden.
Halucinacije niso bile moja edina nova težava. Prav tako sem začel doživljati paralizo spanja, ki se pojavi, ko vaše telo ne prehaja skozi normalne faze spanja. Pogosto sem odprl oči in se poskušal premakniti, a tega nisem mogel. Mislil sem, da sem vstal iz postelje, da bi se popolnoma zbudil in se znašel še vedno na tleh. To bi se v enem dnevu vedno znova dogajalo.
Bil sem s prijateljem farmacevtom, ko se mi je končno zgodilo, da imam morda motnjo spanja. Noben zdravnik tega ni predlagal, čeprav sem spoznal, da imam vse klasične simptome.
Več:Kako lahko kontracepcija vpliva na vaš spanec
Moj zdravnik na kliniki se je nekoliko nejevoljno strinjal, da bi mi dal napotnico na enoto za zdravljenje spanja na Medicinskem centru Univerze v Washingtonu. Ko sem končno prišel tja, zdravnik sploh ni bil presenečen, da sem potreboval toliko časa, da sem dobil ustrezno pomoč.
"Zdravniki nikoli ne razmišljajo o težavah s spanjem, toda vaši simptomi ustrezajo računu," je pojasnil.
Za razliko od mojih drugih zdravnikov me je pogledal naravnost v oči in me namesto problematičnega bolnika obravnaval kot enakovrednega. To je bila tako drugačna izkušnja, da sem se celo vprašal, ali je celotna enota prevara.
Kmalu sem sodeloval v študiji spanja, rezultati pa so pokazali, da se skozi noč zbudim zadihan 10 -krat na uro. Bil sem tako prikrajšan za spanje, da nisem vedel za te motnje, kar velja za večino ljudi s tem stanjem.
Prejel sem a Stroj CPAP, ki mi med spanjem neprestano piha zrak v nos. Po nekaj mesecih sem se lahko zaposlila. Po nekaj letih sem dobil stanovanje, dokončal diplomsko nalogo in diplomiral s cum laude.
Še vedno potrebujem več spanca kot večina, a vesel sem, da ne spim več skozi življenje. Moje izkušnje me vedno znova spominjajo, da je pomembno, da se postavim zase, tudi ko se moram boriti, da bom slišan.
