Rak na dojki ali je drugi najpogostejši rak pri ženskah v Združenih državah Amerike, čeprav lahko vsakdo s tkivom dojke razvije to bolezen. Običajno se diagnosticira pri ženskah stari 50 let in več, se pojavi, ko nenormalne celice nenadzorovano rastejo v prsih osebe.
Staranje velja za dejavnik tveganja, zato je delovna skupina za preventivne storitve Združenih držav Amerike priporoča da vse ženske začnejo hoditi na mamografijo vsako drugo leto pri starosti 40 let. Vaše potrebe po pregledu se lahko razlikujejo glede na vaše osebne dejavnike tveganja — kot vedno se posvetujte s svojim zdravnikom, da ugotovi, kaj je za vas najboljše.
V zadnjih letih se je povečala ozaveščenost o pomenu presejalnih pregledov, zlasti za ljudi z določenimi genetskimi mutacijami ali družinsko anamnezo bolezni. Tako kot večina rakov je tudi rak dojke najbolje ozdravljiv, če je odkrit zgodaj. Manj znano pa je, kaj se zgodi po oseba zboli za rakom dojke – realnost za več kot 200.000 Američanov vsako leto – pa tudi, kako najbolje krmariti socialne in čustvene razsežnosti te bolezni, ki spreminja življenje.
Ko gre za raka dojke, so ponudniki zdravstvenih storitev tam predvsem zato, da zdravijo bolnike, pojasnjuje Allison Hancock, izvršna direktorica neprofitne organizacije s sedežem v Oregonu. Breast Friends. Pogosto »v resnici nimajo sredstev ali časa, da bi pomagali pri čustvenih vidikih raka dojke,« pravi Tok. In ne glede na to, koliko vam vaši prijatelji in družina nudijo podporo, ne morejo popolnoma razumeti vaše čustvene izkušnje, razen če so se borili tudi z rakom dojke.
Tu pridejo na vrsto skupine za podporo raku dojke. Te skupnosti zagotavljajo varen prostor brez presoje za bolnike in preživele, da se povežejo z ljudmi, ki prestajajo to, kar prestajajo.
Kakšne so druge prednosti skupnosti raka dojk in kako se lahko lotite iskanja takšne na vašem območju? V čast Mesec ozaveščanja o raku dojk, Tok intervjuvala več zagovornikov iz organizacij raka dojk o tej temi. Evo, kaj so imeli povedati.
Kako lahko skupine za podporo raku dojke pomagajo bolnikom in preživelim?
Boj z rakom dojke je fizično naporen, da ne omenjamo finančnega izčrpavanja. Za mnoge bolnike je to tudi izolirano potovanje. Zdravljenja, kot sta kemoterapija ali kirurški poseg, ki lahko povzročijo, da se jim pacientke pokvarijo dlake ali prsi ali da prezgodaj vstopijo v menopavzo, so lahko čustveno travmatične. »Živiš s kolateralno škodo zdravljenja in kako je to vplivalo nate,« Jean Sachs, izvršni direktor nacionalne neprofitne organizacije Živeti onkraj raka dojke (LBBC), pove Tok. In potem je tu še strah pred ponovitvijo raka - tveganje za kdor ga je že imel.
Raziskovanje označuje da socialna podpora lahko zmanjša nekatere čustvene stiske, povezane z rakom dojke, vključno z anksioznostjo in strahom. Bolnikom lahko pomaga tudi pri občutku pripadnosti.
Povzeti od Stephanie Walker, prostovoljne zagovornice bolnikov pri LBBC. Ko je bil Walker prvič na zdravljenju metastatskega Rak na dojki v svojih 50 letih ni poznala nikogar v svoji bližini, ki bi imel isto bolezen. Svojim prijateljem in družini je le redkokdaj zaupala čustveni davek življenja z rakom. "Ves čas slišimo: 'Oh, ampak izgledaš tako dobro,' in to sovražim," pravi Tok. "Če bi imeli majhno okence na prsih in bi ljudje res lahko videli, kako izgledate od znotraj in skozi kaj greste, je to popolnoma druga zgodba."
Šele leta kasneje - ko je Walker našel LBBC in začel hoditi na terapijo - se je začela odpirati. Prijatelje je sklepala prek konferenc in virtualnih podpornih skupin, kar se ji je zdelo še posebej katarzično na vrhuncu pandemije COVID-19.
Kot ugotavlja Sachs, "ne želijo vsi biti v podporni skupini." drugo oblike socialne podpore, kot so spletni seminarji, zasebne skupine v družabnih medijih ali spletne deske za razprave, so lahko prav tako dragoceni.
Poleg tega lahko organizacije, kot je LBBC, pomagajo bolnikom pri krmarjenju s finančnimi razsežnostmi zdravljenja raka, ki je še en pogost dejavnik stresa. V enem raziskava 2020 od preživelih z rakom dojke je približno 14 odstotkov anketirancev reklo, da imajo težave pri pokrivanju zdravstvenih stroškov.
Kakšne teme se pojavljajo v skupinah za podporo raku dojke?
Številne bolnice z rakom dojke se obrnejo na podporne skupine, da bi razpravljale o prednostih in slabostih različnih zdravljenj, onkologov ali kirurgov. Nekateri, kot je Walker, živijo na bolj podeželskih območjih in osebno ne poznajo nikogar, ki bi lahko svetoval ali tolažil.
To še posebej velja za ljudi, ki potrebujejo mastektomijo ali operacijo odstranitve ene ali obeh dojk. "Včasih bodo zdravniki rekli:" Naredili bomo vsadke in imeli boste lahko rekonstrukcijo, mi pa vas lahko pripeljemo do večja velikost," vendar so to pogovori, ki jih ne želimo imeti," pravi Hancock, ki je tudi preživel sama. »Želimo slišati, kako je skozi to? Ali bo bolečina? Samo predstava o izgubi prsi je lahko travmatična in nekateri zdravniki tega ne razumejo.«
Tako Hancock kot Sachsova slišita o številnih ženskah, ki se po kemoterapiji ali operaciji spopadajo z intimnostjo ali težavami s telesno podobo. Pravzaprav lahko bolniki, ki so končali primarno zdravljenje, občutijo čustveno stisko močneje.
»Pogosto ste v načinu boja ali bega, ko vam postavijo diagnozo in greste skozi zdravljenje, nato pa psihološki del udari močneje, ko se zdravljenje konča,« pojasnjuje Sachs. To je lahko še posebej zahteven trenutek za prijatelje in družino, ki želijo praznovati, ko končno »presnavljate« travmo, ki ste jo pravkar prestali. Toda pogovor z ljudmi, ki razumejo vašo stisko, lahko pomaga.
In včasih je za ljudi lahko osvežujoče, če se udeležijo skupin za podporo raku dojke ali konferenc in se pogovarjajo o čemer koli ampak njihova bolezen. Ta diagnoza vam spremeni življenje, ni pa nujno, da vas definira.
Zakaj je pomembno vedeti, da je pot vsake osebe do raka dojke edinstvena
Ko govorimo o raku dojke, je pomembno upoštevati, da ta bolezen ni monolitna. Starejša ženska, ki se spopada z metastatskim rakom dojk, bo obiskala drugo zdravniško pomoč posegov in čustvenih stresorjev kot na primer nekdo, ki so mu diagnosticirali zgodnji stadij raka dojke v svojih 30-ih. In čeprav lahko rak dojk prizadene kogarkoli, obstajajo nekateri agresivni podtipi večcommon v črnih ženskah.
Zato so trdno izobraževanje in vključujoče podporne skupine neprecenljive. "Rak na dojki je zapleten," dodaja Sachs, "in resnično verjamemo, da vam bo bolje, če boste razumeli svojo bolezen, ko vam bodo odkrili raka na dojki."
Nekatere bolnice z rakom dojke iz marginaliziranih skupnosti se srečujejo dodatne ovire ko iščejo informacije ali zdravljenje. "To je tako kočljiv rak, ko gre za skupnosti LGBTQ," Shawn Reilly, projektni specialist pri Nacionalna mreža LGBT proti raku, pove Tok. Večina centrov za zdravljenje raka dojke je izrazito spolno usmerjenih, kar je lahko odvračilno trans ali spolno nekonformni bolniki. Prav tako je zelo malo raziskav o razširjenosti in zdravljenju raka dojke pri transosebah, ki so imele hormonsko nadomestno zdravljenje.
»Vemo, da imajo LGBTQ+ ljudje z rakom dojke zapoznele diagnoze in večjo stopnjo ponovitve kot cis-hetero ljudje,« dodaja Reilly. To je v veliki meri posledica "pomanjkanja znanja o načrtih oskrbe preživetja", ki vključuje vse od vrstniške podpore do rednih obiskov zdravnika. Za te bolnike je lahko še posebej koristno iskanje podporne skupine, ki potrjuje queer.
Kako najdem skupine za podporo raku dojke v svoji bližini?
Ne glede na to, kje ste na svojem potovanju z rakom dojke, vam lahko pomaga povezovanje z drugimi ljudmi. LBBC ponuja številne virtualne podporne skupine, diskusijske table in osebni dogodki. Ameriško združenje za boj proti raku ima tudi spletni imenik skupin in programov za podporo raku, ki jih je mogoče iskati po ključnih besedah in poštni številki. Osebe LGBTQ+ se lahko za dostop obrnejo na nacionalno mrežo za boj proti raku LGBT queer-inclusive podporne skupine.
Poleg tega Hancock priporoča, da se obrnete na lokalne skupine za zagovorništvo raka dojke, če želite izvedeti več o virih na vašem območju. Tako kot Breast Friends številne od teh organizacij ponujajo podporne skupine in programe za bolnike, preživele in njihove ljubljene.
"Kot ženske smo zelo neodvisne," dodaja. "Stvari želimo narediti sami in mislimo, oh, to lahko prebrodimo." Če pa ugotovite, da si želite skupnosti, »ne bojte se, da bi dosegli in poiskali to podporo«.
