Jamie-Lynn Sigler je veliko stvari: igralka tako na malih kot na velikih zaslonih (najbolj znana je po svoji vlogi v Sopranovi), mladoporočenca in aktivistka za motnje hranjenja. In zdaj lahko s svojo pogumno objavo danes na seznam doda vzornico.
37-letnik je razkril Ljudje revija to že več kot desetletje živi z multiplo sklerozo (MS), avtoimunska motnja, ki povzroči, da telo napade mielinske ovojnice na zunanji strani živcev, kar povzroča resne živčno-mišične težave. Priznala je, da se še vedno trudi sprejeti svojo diagnozo, še posebej po tem, ko je med televizijsko kariero tako trdo delala, da bi prikrila svoje simptome, zdaj pa je pripravljena spregovoriti o svojem boju.
»Ne morem dolgo hoditi brez počitka. Ne morem teči. Zame ni vlog superjunaka," je dejal Sigler. »Stopnice? Lahko jih naredim, vendar niso najlažji. Ko hodim, moram razmišljati o vsakem koraku, kar je nadležno in frustrirajuće.”
Več: Kaj vedeti o boleznih, ki so končale življenje Glenna Freya
Nadležno in frustrirajuće so milo povedano, pravi Vanessa Richard, 33-letna mama treh otrok iz Washingtona, ki ima tudi MS.
"Težko je, ker sem mlada in imam to bolezen, ki me bo pohabila in nihče ne more storiti ničesar glede tega," pravi. »Najhuje je, da ne izgledaš bolan, a zagotovo si. Počutim se, kot da moram to vedno opravičevati in se razlagati ljudem."
Richard pravi, da sočustvuje s Siglerjem in da je tudi ona veliko izgubila bolezen. Nekdanja dekoraterka tort je morala odnehati, ko je izgubila moč v rokah. "V resnici pa se ne morem igrati s svojimi otroki, kot sem se včasih," pravi in se solzi že ob misli na svojega 9, 6 in 3-letnika. "Boli... Res je."
Sigler je tudi mama 6-letnega Beauja.
Toda bolezen lahko naredi smešne stvari in, ko govorimo o otrocih, Richard pravi, da je zdaj noseča s svojim četrtim otrokom, zahvaljujoč zdravilom proti MS, ki so ji preklicale kontracepcijo. Pravi, da je to blagoslov, saj nosečnost njeno MS remisijo. In to življenje – njeni otroci in vdan mož – je tisto, zaradi česar se Richard bori kljub kronični utrujenosti in bolečini.
"Vsekakor obstaja stigma 'O, ti imaš bolezen, smiliti se nam moramo zate', vendar sem odločena, da ne bom nikomur v breme, še posebej svoji družini," pravi.
Več: V ZDA so odkrili prvi primer virusa Zika
Sigler in Richard sta le dva od skoraj pol milijona Američanov in 2,3 milijona ljudi po vsem svetu, ki imajo MS, po navedbah nacionalni Multipla skleroza družba. Čeprav zdravniki verjamejo, da bi lahko bila številka višja, saj je veliko blagih primerov več let nediagnosticiranih. To je veljalo za Richarda, ki je začela kazati simptome pri 16 letih, vendar ni dobila natančne diagnoze MS, dokler ni bila stara 30 let, in se je pojavila na urgenci z glavobolom, ki zdrobi lobanje. Zdravniki so končno naročili MRI in so lahko opazili več kot 60 aktivnih lezij.
Richardova zgodba ni edinstvena. MS je lahko težko diagnosticirati, ker simptomi – spremembe vida, mišična oslabelost, utrujenost, omotica, izguba koordinacijo in težave z motorično kontrolo — se zlahka odpišejo kot stres ali napačno diagnosticirajo kot nekaj drugo. Medtem ko imajo nekateri ljudje zelo hude primere, vključno z delno paralizo, je večina primerov relativno blagih. Poleg tega lahko simptomi rastejo in izginejo, bolniki pa so v redu več mesecev ali celo let med napadi.
Ni natančno znano, kaj povzroča telo imunski sistem da se na ta način obrne nase, ampak nacionalni inštituti zdravjepravi da je vzrok lahko genetski, okoljski ali celo virusni (ali vse našteto). Nenavadno je, da je okoljski dejavnik, ki lahko najbolj vpliva na to, kako daleč severno ali južno živite, saj se število primerov MS povečuje, dlje kot ste od ekvatorja. (Richard pravi, da je menjava letnih časov njen največji sprožilec za napad.) Tudi starost je dejavnik, prav tako spol. Večina primerov se prvič diagnosticira med 20. in 40. letom starosti, pri čemer je dvakrat več žensk kot moških. Sladkorna bolezen, bolezni ščitnice in črevesne bolezni lahko povečajo tudi tveganje za MS.
Čeprav ni zdravila in se bolezen sčasoma postopoma poslabša, je napoved na splošno dobra, poroča NIH. Bolezen je lahko izčrpavajoča, vendar se ne šteje za usodno in se zdi, da ne skrajša življenjske dobe.
Več: Simptomi pljučnega raka bi morali vedeti, kadar koli nekadilci
Vendar pa obstaja nekaj obetavnih zdravljenj, med katerimi so najpogostejši beta interferon in druge terapije, ki zavirajo imunski sistem in mu preprečujejo nadaljnje poškodbe živcev. Steroidi in druga zdravila, za katere Tecfidera Sigler pravi, da ji pomagajo, lahko obvladujejo simptome in skrajšajo napade. Poleg tega se bolnike spodbuja, da spremenijo svoje življenje tako, da se izogibajo vročini in prekomerni aktivnosti, po navedbah NIH.
To upanje se je Richard oklepa ob vsej tej negotovosti. "Ko sem prvič slišala za diagnozo, sem mislila, da gre za smrtno obsodbo," pravi. Zdaj pa pravi, da želi biti zagovornica, pomagati drugim z boleznijo in spodbujati več ljudi - zlasti tistih, ki živijo na skrajnem severu -, da se pregledajo. "Več ko vemo, več raziskav je, več možnosti imamo, da dobimo odgovore, ki jih vsi potrebujemo."
