Ko sem prijateljem v začetku tega meseca povedal, da nameravam obiskati prijatelja, ki je bolan, sem to začel gledati kot način širjenja zavesti o njegovem bolezen. Običajen odgovor na "Grem k hiši starega prijatelja, ki je hudo bolan" je neka oblika upanja "Daj jim vse od sebe." Naredil sem korak dlje in z namenom rekel: "Res ne morem. Ne bom ga mogel videti. "
Njihov odgovor je bil vedno: "Ampak mislil sem, da si rekel, da ima samo sindrom kronične utrujenosti?"
Odkar sem odkrila svojo prijateljico, je Whitney Dafoe hudo zbolela, ko sem jo videl njegova fotografija ko so me naložili v reševalno vozilo na Facebooku, nisem bil brez lastnih trenutkov razmišljanja o istem. Moral sem se znova naučiti vsega, kar sem mislil o njegovi bolezni, mialgičnem encefalomijelitisu, vključno s tem, kako temu reči. Kot pisatelj se je raziskovanje spremenilo v strast za ozaveščanje in zatopljenost v skupnost pozabljene populacije.
Več: Kako mi je napačna diagnoza skoraj uničila življenje
Naučil sem se, da je ME kronična, degenerativna nevroimuna bolezen, ki ima resne imunske in kardiovaskularne nepravilnosti. Bolezen ugrabi vitalno življenje pacientov na ravni bolezni, kot so MS, AIDS, mitohondrijske bolezni in rak. "Neuporna bolečina, kognitivne motnje in izčrpanost ME so pogosto dobesedno neizrekljive," pravi Nacionalno zavezništvo za mialgični encefalomijelitis. "V večini primerov ME udari relativno hitro (v urah, dneh, tednih). Ko so aktivni in produktivni otroci in odrasli nenadoma oropani vitalnosti, pri čemer se invalidnost giblje od popolnoma priklenjene do nekoliko funkcionalno. " Značilnost ME je nevroimuna izčrpanost po naporu (poslabšanje bolezni tudi pri manjši napor). Izraziti simptomi vključujejo prostracijo, hude bolečine v mišicah in/ali sklepih ter hudo kognitivno disfunkcijo (merjeno kot izguba do 50 IQ točk). Pomembno je, da ga lahko dobi vsak kadar koli, pogosto traja vse življenje, ni zdravila in včasih ubije.
Moja pot do tega, da sem postala zagovornica, se je začela s pogovorom z Janet Dafoe, Whitneyjino mamo. Whitney sem poznal le kratek čas pred več kot desetletjem, a sva se na koncu pogovarjala več ur. V naslednjih dveh mesecih sem vzpostavil povezave in celo prijatelje v skupnosti bolnikov, družin in znanstvenikov, ki pridno preučujejo ME, da bi našli zdravilo.
"Slišal sem, da bolniki pravijo, da utrujenost v resnici ne zazna, kaj je to," pravi Laurel Crosby, ki je od Whitneyjevega očeta, Rona Davisa, delal v Tehnološkem centru Stanford Genome od leta 2007. "Pravzaprav nobena od besed ne drži. Izčrpani, izčrpani, izbrisani... nič od tega ne deluje, ker ljudje to neločljivo razumejo počivaj bo spremenilo stanje. "
Mnogi bolniki želijo, da bi ime "sindrom kronične utrujenosti" povsem izginilo, češ da je to kot pozne stopnje raka na želodcu, da imenujemo kronična bolečina v trebuhu. Svet Zdravje Organizacija je bolezen vedno imenovala izključno ME, vendar so leta 1988 Centri za nadzor in preprečevanje bolezni v ZDA spremenili ime v CFS.
Za ME ni zdravila ali zdravljenja, ki ga je odobrila FDA. Mnogi ne vedo, da je včasih smrtonosno. Študija Leonarda Jasona je ugotovil, da je povprečna starost smrti zaradi raka pri populaciji 72, za njegov vzorec bolnikov z ME pa 48 let. Povprečna starost ob smrti zaradi srčnega popuščanja je 83, v primerjavi s 59 pri bolnikih z ME, ki umrejo zaradi srčnega popuščanja. Nazadnje, najbolj srhljiva statistika, o kateri le redki vedo ali govorijo: Povprečna starost samoiniciativne smrti med bolniki z ME je 39 let v primerjavi z nacionalnim povprečjem 48 let. Anekdotični dokazi močno kažejo, da bolniki z ME na splošno umrejo veliko mlajši od splošne populacije, vendar kot na večini področij raziskav ME manjka študij, ker zvezna vlada desetletja ignorira bolezen.
"Briljantni zdravnik, ki sem ga poznal, je bil eden najboljših uradnikov javnega zdravja v času krize na področju aidsa," pravi Justin Reilly, ki ima tako lajmsko bolezen kot mene. "Rekel mi je:" CDC je bolnikom z aidsom storil enako kot vam: storil je svoje najslabše ljudi in to ignoriral čim dlje. Toda potem so ljudje v velikem številu začeli grozljivo umirati in tega ni bilo več mogoče prezreti. Na vašo žalost vaša smrt ne bo tako grozljiva ali hitra. "
Reilly je višji producent dokumentarca o ME Pozabljena kuga, ki ga je Ryan Prior napisal, režiral in produciral. Vprašal sem Priora, kaj ga je najbolj presenetilo pri snemanju dokumentarca o MENI. "Še vedno me preseneča, kako pogosta je ta bolezen, kako hudo je trpljenje in kako globoka je disfunkcija, saj zdravstveni sistem ne more rešiti te težave," pravi Prior. "Mnogi so bili desetletja invalidi." Čeprav je film izšel jeseni 2015, Prior še naprej išče sredstva za predvajanje dokumentarca na svetovnih projekcijah; ozaveščati; izobraževati zdravniški poklic prek svoje neprofitne organizacije, Fundacija Modri trak; in zagovarjati paciente.
»Mislim, da sem bil presenečen, da smo se lotili snemanja filma, vendar se mi pogosto zdi, da vodim socialno službo agencija s številom ljudi, ki kličejo ali pošiljajo e -pošto, ki obupano iščejo pomoč in se nimajo kam obrniti, «je dejal je rekel. »Vsak dan ali dva prejmete sporočilo, ki vas ustavi. V nekaj letih to postane na tisoče. "
Za družino Davis/Dafoe se je njihovo življenje posvetilo tudi iskanju zdravila za Whitney. Ron Davis, znanstvenik, ki je prejel nagrade za sodelovanje v projektu človeškega genoma, vodi Fundacijo odprte medicine, kjer tesno sodeluje z znanstveniki (vključno s tremi Nobelovci) pri raziskovanju bolezni, da bi našli zdravljenje ali a zdravilo.
Več: Nova rešitev za živčne bolečine, ki jih povzroča kemoterapija?
"Neverjetno je, kako zahrbtna je ta bolezen," je dejal je rekel pri zbiranju sredstev konec poletja 2015 na svojem domu. "Ker ljudje, ki ga imajo, niso videti bolni, zato jim nihče ne verjame."
Imel sem privilegij obiskati laboratorij, v katerem dela Davis, se srečati z raziskovalci in znanstveniki, kot je Crosby, ter odkrito govoriti o svojih frustracijah pri zbiranju sredstev za podporo njihovemu delu. Nekateri znanstveniki trenutno prostovoljno delajo.
Nacionalni inštitut za zdravje trenutno porabi približno 5 milijonov dolarjev na leto za raziskovanje ME, približno enak znesek, ki ga porabijo za plešavost po moškem vzorcu. ME vpliva približno milijon Američanov, približno 85 odstotkov ljudi pa bi lahko imeti in ne biti diagnosticiran Po mnenju CDC.
Janet Dafoe je svojo kariero ustavila in skrbela za 32-letno Whitney s polnim delovnim časom. Gledati jo, kako v 24 urah opravlja naloge neposredne in posredne oskrbe, je bilo ponižujoče. "Tam sem in gledam svojega neverjetnega sina," je nedavno rekla po telefonu. "In samo gledam ga, saj vem, da obstajajo ljudje, ki mislijo, da to ni resnično. To je tako, kot če bi nekoga na ulici povozil, zdrobil in krvavel, potem bi nekdo rekel, da avtomobilov ni. "
Prvotno objavljeno maja 2016. Posodobljeno aprila 2017.