Wayne Brown roky veľa priberal na váhe, vyvinul sa predkus a bol taký unavený, že mohol pracovať iba niekoľko dní v týždni. Odkázali ho na špecialistov, len mu povedali, že je hypochonder. Potom mu na hypofýze našli nádor - mal vzácnu chorobu, ktorá sa nazýva akromegália. Teraz napísal knihu a založil skupinu online podpory. Tu sú naše otázky a odpovede s Brownom, autorom Sám v mojom vesmíre: Boj so sirotskou chorobou v nesympatickom svete.
Akromegália bolí fyzicky i emocionálne
Ona vie: Keď máte skúsenosť s akromegáliou na vlastnej koži, môžete vysvetliť, o akú chorobu ide?
Wayne Brown: Lekárska odpoveď je, že akromegália je nadprodukcia rastového hormónu, ktorá, ak nie je kontrolovaná, môže spôsobiť vážne zdravotné problémy vrátane dramaticky skrátenej životnosti. Trpezlivá realita? Akromegália je ochorenie, ktoré postihuje celého človeka. Iste, existujú fyzické problémy, ako sú silné bolesti kĺbov, problémy s hmotnosťou, potenie a polypy, aby sme vymenovali aspoň niektoré. Akromegália má tiež veľký vplyv na psychickú pohodu pacienta. Mnoho pacientov rieši extrémne emócie, keď choroba nie je pod kontrolou.
Príznaky akromegálie
SK: Mohli by ste popísať príznaky a ako dlho ste ich pociťovali?
WB: Aj keď mi bola diagnostikovaná až v roku 2004, prvý symptóm, ktorý si pamätám, bol v roku 1994, keď som si začal všímať bolesť silného podkusu. Ráno som sa zobudil s pocitom, akoby som išiel tri kolá v ringu s Mikeom Tysonom. Tiež som výrazne priberal, ale to bolo odmietnuté stravovacími návykmi. Môj otec zomrel na rakovinu mozgu, takže keď som sa staral o otca, jedol som veľa rýchlych jedál a veľa spracovaných potravín z bufetov a priechodných okien. Medzi ďalšie príznaky, ktoré som trpel, bez toho, aby som vedel, že mi rastie vlastný nádor, patrí nadmerné potenie, moje ruky a nohy sa zdali byť rastúce, karpálny tunel, zdrvujúci pocit chronickej vyčerpanie. Najhoršie však pre mňa boli emocionálne problémy. Cítil som, že nemôžem ovládať svoju náladu a to, čo ma odradí.
Správa akromegálie
SK: Kde ste teraz, pokiaľ ide o vaše zdravie?
WB: V máji 2005 som bol na operácii a nádor úplne zmizol na deväť mesiacov. V súčasnej dobe som na medikamentóznej terapii, kde dostávam injekciu raz za 28 dní. Myslím si, že práve teraz som najzdravší, aký som kedy bol, odkedy sa začali objavovať príznaky, ale myslím si, že je to čiastočne kvôli lieky a väčšiu časť tvorí vedomie dobrého zdravia, dobrých rozhodnutí a vášne pomáhať druhým na ich ceste diagnostiky a liečenie.
Skupina podpory pre ľudí s akromegáliou
SK: Prečo ste založili skupinu podpory, Acromegaly Community Inc.?
WB: Jednoducho som hľadal niekoho iného, s kým by som sa mohol porozprávať, kto by sa mohol vyjadriť k mojim bolestiam - skutočne oslavovať moje lekárske víťazstvá a vcítiť sa do mojich prehier. V žiadnom prípade som nečakal, že z toho vybudujem charitatívnu organizáciu, ale som neskutočne hrdý, že sme to mohli. Pomáhame ľuďom v globálnom úsilí zabezpečiť, aby nikto, kto je dnes diagnostikovaný, nemusel trpieť osamelosťou a izoláciou, ktorá prirodzene pochádza zo zvládania pustošenia vzácnej choroby. Jediné, čo robíme, je snažiť sa zmenšiť kruh - priblížiť pacientov k svojim blízkym, otvorenejšiu komunikáciu so svojimi lekárskymi odborníkmi a podporu farmaceutickej komunity.
Netrpieť sám
SK: Čo chcete, aby si ľudia z vašej knihy odniesli?
WB: Myslím si, že táto kniha je pre kohokoľvek a pre každého. Rozprával som sa s ľuďmi z rôznych prostredí, ktorí z čítania knihy odišli silnejší. Nielen pacienti s akro a ich blízki, ale aj [ľudia s] inými zriedkavými chorobami, niekoľkými „bežnými podmienkami“ a dokonca aj ľuďmi bojujúcimi so samotou závislosti. Správa je jednoduchá: Ak ste pacient, ktorý sa zaoberá zdravotným problémom, bez ohľadu na to, ako sa cítite osamelý, je tu niekto, kto sa vciťuje do vášho boja. Ako pacienti sa často cítime bláznivo, pretože nikto nechápe, s čím sa stretávame. Nie si blázon. Len hľadaj ďalej a nájdeš niekoho, kto pozná kilometre, ktoré si prešiel.
Viac o akromegálii
Dr. William Ludlam zo Švédskeho zdravotníckeho centra vysvetľuje symptómy a možnosti liečby akromegálie.
Viac o zriedkavých chorobách
Friedreichova ataxia: Abryannov príbeh
Rakovina prsníka u mužov
Colin Farrell o vzácnej diagnóze svojho syna
