Príďte sa zoznámiť s niektorými rodičmi, pre ktorých autizmus nie je len štatistika uvedená v správach, ale v skutočnosti je súčasťou rodiny.
"Cítil som, že som práve stratil veľmi blízkeho milovaného." Nevedel som, čo mám robiť ani ako sa s tým vysporiadať. "
Tak opísala Crystal Shepard svoju reakciu na to, že sa dozvedela, že jej syn Jesse má autizmus. Rovnako ako mnoho rodičov detí s autizmom zarmútila stratu „typického“ dieťaťa, ktoré si predstavovala - a premýšľala, čo čaká jej rodinu.
Odhaduje sa, že jedno zo každých 150 amerických detí (v súčasnosti to znamená približne 560 000 všetkých) má poruchu autistického spektra.
Čo to znamená? Deti s autizmom prežívajú svet inak ako ostatné deti - môžu to mať ťažké zaoberať sa alebo dávať zmysel pre pamiatky, zvuky, vône a ďalšie vnemy, ktoré nás všetkých obklopujú.
Autizmus môže tiež dieťaťu sťažiť rozprávanie, hru, chodenie do školy alebo socializáciu - prinajmenšom akýmkoľvek spôsobom, ktorý dáva zmysel nám ostatným. (
Poznámka redaktora: Mnoho ľudí, ktorí sú teraz dospelí, je tiež „v spektre“, ale ako počet detí s ASD neustále rastie s každým novým rokom, v tomto článku sa zameriavame na rodičovstvo malých detí s autizmus.)Neexistuje žiadny známy skutočný „liek“ na autizmus, žiadne rýchle riešenie od lekára alebo liekov - ale existuje sú mnoho spôsobov, ako pomôcť dieťaťu s autizmom naučiť sa a rozšíriť jeho porozumenie... a v konečnom dôsledku sa dokáže spojiť s okolitým svetom tak či onak.
Aký je autizmus?
Ak si myslíte, že chápete, čo je autizmus, ale v skutočnosti nepoznáte nikoho v spektre (alebo viete iba jedna osoba), pravdepodobne máte len zlomkové chápanie autistickej komunity ako a celé. Je to preto, že rozsah porúch autistického spektra je extrémne široký - niektoré deti sú postihnuté len mierne, zatiaľ čo iné majú vážne postihnutie.
"Obvykle to vysvetľujem takto: Predstavte si 50-galónový bubon zmiešaných gumových gúľ-každá gumová guľa predstavuje pri každom iný typ autistického správania." stoviek rôznych stupňov, “hovorí Nancy Priceová, mama 6-ročného dieťaťa v spektre (uvedené vyššie s jeho veľkou sestrou) a spoluzakladateľka/redaktorka spoločnosti SheKnows. "Potom povedzte ľuďom, aby si každý vybral kdekoľvek medzi 5 až 10 žuvačiek náhodne - a to, čo si vyberú, sa stane ich druhom autizmu," smeje sa. "Je to také rozmanité. Povedať niekomu „má autizmus“ je skoro ako povedať niekomu „má jedlo“: dávame si ovsené sušienky alebo kaviár Beluga alebo babičkin kastról zo zelených fazúľ?
V rámci toho istého dieťaťa sa môže objaviť niekoľko charakteristických znakov autizmu, od ťažkých po obyčajné podivné. Napríklad:
Dieťa A: Zbožňuje/posadne vlakmi; nemôže zniesť pocit väčšiny oblečenia k jeho koži; vážne oneskorenie reči; odmieta očný kontakt; ťaží z pevného tlaku (vážené vesty a prikrývky, ktoré pevne drží niekto, komu dôveruje) a miluje skákanie hore a dole.
Dieťa B: Neustále hovorí, ale hlavne iba papagájuje všetko, čo počuje; strach z hlasných zvukov; výnimočné spomienky a umelecké schopnosti; obmedzený očný kontakt; klapky ruky; fascinovaný číslami; utečie každú šancu, ktorú dostane, a nemá predstavu o nebezpečenstve.
Dieťa C: Žiadne rečové schopnosti; trávi veľa času hojdaním tam a späť; minimálny očný kontakt; posadnuto upravuje a upravuje svoje hračky, pričom ignoruje zvyšok sveta; vo veku 11 rokov ešte stále nie je úplne vycvičený; môže skompletizovať puzzle USA za dve minúty.
Dieťa D: Pokročilé verbálne schopnosti a nonstop rozprávanie o všetkých aspektoch dinosaurov; dobrý očný kontakt; veľa obsedantno-kompulzívnych vlastností (bude jesť iba biele jedlo alebo jednu veľmi špecifickú značku a rôzne šťavy); náchylné k záchvatom hnevu a búchaniu hlavy; bude šťastne blúdiť od svojich rodičov, či už v múzeu alebo nákupnom stredisku.
Autizmus rodinným spôsobom
Preto sa líši aj to, ako členovia rodiny reagujú na diagnózu. Rodičia môžu reagovať šokom, smútkom, neverou, odmietnutím, strachom, hnevom, zmätkom alebo dokonca hanbou. 
Kde sú si však rodičia podobní, je v ich túžbe posunúť sa za svojimi vlastnými emóciami k riešeniam pomoci svojmu dieťaťu.
Riffat Rehman očakávala diagnózu autizmu jej syna Hamzu. "Bolo to ťažké," hovorí, "ale určitým spôsobom to bola úľava vedieť, v čom je problém, aby sme na to mohli prísť." Teraz najstarší z troch chlapcov, Hamza (zobrazený na tejto fotografii v hornej časti snímky), sa zúčastňuje mnohých aspektov rodiny život.
Cathy Pratt, riaditeľka Indiana Resource Center of Autism na Indiana University a predsedníčka predstavenstva National Autism Society of America, hovorí, že keď rodičia naučte sa, že ich dieťa má autizmus, stretávajú sa nielen s emóciami, ktoré s sebou prináša diagnostika, ale aj so zmätkom, ako postupovať, aby podporil svoje dieťa a rodina.
Keď Lisa Moriartyová zistila, že jej dvojčatá, Jack a Stephen, sú autisti, spočiatku pochybovala, potom bola smutná - ale, hovorí, s týmito emóciami netrávili veľa času. Namiesto toho s manželom premýšľali, čo by teraz mohli urobiť, aby chlapcom najlepšie pomohli. "Vychovávať dieťa s autizmom je ako slepý let," hovorí. "Neexistuje žiadny sprievodca, ktorý by ste nasledovali, žiadny obrys." Je ťažké vedieť, čo je správne. Spektrum je tak obrovské a všetky deti sú také odlišné. “
Viac nájdete na nasledujúcej stránke! Nájdenie podpory, nájdenie seba samého a nájdenie odvrátenej stránky autizmu
