Únava, bolesť, zmeny nálady a sústredenie sa na problémy sú častejšie príznakom rušného, uponáhľaného života. Keď však vo vašom živote začne prevládať strata výdrže a únavy, pri vykonávaní jednoduchých úloh, ako je napríklad večera tak bolestivá ako beh maratónu, sa toho môže stať oveľa viac, ako sa zdá. Ak vám to znie podobne, môžete trpieť syndrómom chronickej únavovej imunitnej dysfunkcie (CFIDS).
CFIDS, tiež nazývaná myalgická encefalomyelitída, je zničujúce a život ohrozujúce ochorenie, ktoré postihuje viac ako milión pacientov iba v USA. Niektoré štúdie uvádzajú, že ženy majú až štyrikrát väčšiu pravdepodobnosť ochorenia ako muži, a preto je CFIDS jednou z najväčších hrozieb pre zdravie žien v krajine. A pritom CFIDS sa najčastejšie objavuje u žien vo veku 25 až 50 rokov sú deti a muži tiež náchylní na choroby - to znamená, že môžu byť postihnutí aj naši bratia, manželia, synovia a dcéry.
Charakteristická je oslabujúca únava, bolesti podobné chrípke, poruchy spánku, vyčerpanie po námahe a kognitívne dysfunkcie, ktoré pretrvávajú šesť mesiacov alebo dlhšie bez zlepšenia sa, CFIDS je chronické ochorenie, ktoré často roky zostáva nediagnostikované (alebo nesprávne diagnostikované). Medzi ďalšie príznaky môžu patriť srdcové abnormality, závraty, vyrážky a bolesti hlavy, ako aj sekundárne vírusové alebo bakteriálne infekcie, ktoré sú oslabené imunitným systémom.
Nespravované CFIDS môžu spôsobiť v normálnom živote chaos, takže každodenné úlohy sú takmer nemožné. Ešte horšie je, že CFIDS je v očiach verejnosti a lekárskych komunitách stále do značnej miery nepochopeným stavom, takže získanie diagnózy (a potom s ňou žijúci) je ešte ťažšie. Nasleduje niekoľko krokov, ktoré môžu potenciálni pacienti, nedávno diagnostikovaní pacienti alebo priatelia a rodina niekoho s CFIDS urobiť, aby pomohli žiť s touto oslabujúcou chorobou.
ČO MÁM ROBIŤ, AK SI MYSLÍM, ŽE MÁM CFIDY?
1. ZÍSKAJTE SPRÁVNU DIAGNOSTIKU
Diagnostika je kľúčová, pokiaľ ide o CFIDS. CFIDS sa môže vydávať za niekoľko ďalších život ohrozujúcich chorôb (a naopak) vrátane Lymeho choroby štítnej žľazy a dokonca aj niektoré druhy rakoviny, takže vyhľadanie diagnózy prostredníctvom kvalifikovaného lekára alebo odborníka na choroby je zásadný. Americká asociácia CFIDS poskytuje a osobný test ako predchodca formálnej diagnostiky asistovanej lekárom na ich webových stránkach.
Poznámka: Toto nie je určené na formálnu diagnostiku CFIDS alebo akejkoľvek inej choroby.
2. NÁJDETE SPRÁVNEHO LEKÁRA
Rovnako ako pri akejkoľvek inej oslabujúcej chorobe, iba kvalifikovaný odborný lekár vám môže pomôcť liečiť a zvládať vaše príznaky. Nájdenie lekára, ktorý sa špecializuje na starostlivosť a liečbu CFIDS, však môže byť náročné a jednanie s lekármi, ktorí sú k tejto chorobe skeptickí alebo ju nepoznajú, môže byť pre pacientov nebezpečné. ProHealth, stránka venovaná komunitám CFIDS a zdravému imunitnému systému, ponúka nestranný pohľad na rôzne liečebné protokoly a špecialistov. Pacienti môžu tiež kontaktovať The CFIDS Association of America za pomoc alebo referencie.
Poznámka: Ak vo vašej oblasti neexistujú žiadni špecialisti, mnohí rodinní lekári sú pripravení spolupracovať s inými znalými odborníkmi na poskytnutí adekvátnej starostlivosti o svojich pacientov. Porozprávajte sa so svojim lekárom primárnej starostlivosti o spôsoboch, akými môžete koordinovať starostlivosť pri liečbe svojej choroby.
3. VYCHÁDZAJTE NA VLASTNOM MIESTE
Fyzické a emocionálne nadmerné namáhanie môže CFIDS zhoršiť, preto je nevyhnutné prispôsobiť životný štýl. Pre ženy s CFIDS môže byť najväčšou prekážkou plnohodnotného života zbavenie sa spoločenských očakávaní a namiesto toho život na zdravej úrovni bez ohľadu na tlak, aby urobili inak.
„Ženy, najmä tie vo vekovej skupine, ktoré najčastejšie trpia touto chorobou (25 až 45 rokov), sú postihnuté mnohými očakávania, aký by mal byť ich život, “hovorí Lynn, bývalá vysokoškolská profesorka a doktorka, ktorá sa učiteľstva vzdala, keď sa stala aj ona chorý do práce. Zdôrazňuje, že pre ňu bolo nevyhnutné naučiť sa, ako jej kariéra a rodinný život zapadá do rámca CFIDS.
To môže znamenať prehodnotenie imidžu tela, opätovné nastavenie míľnikov alebo cieľov v kariére, prerozdelenie povinností v domácnosti, rodinné diskusie o vašom fyzické obmedzenia, opustenie potreby držať krok s „inými mamičkami“ a naučiť sa ignorovať negativitu od priateľov alebo rodiny, ktorí nerozumejú tvojmu choroba.
4. NÁJDI PODPORNÚ SKUPINU
Pacienti s CFIDS často uvádzajú izoláciu a osamelosť ako svoj hlavný zdroj depresie alebo úzkosti. Aj keď niektoré oblasti ponúkajú formálne podporné skupiny, mnoho pacientov je príliš chorých na cestovanie alebo na to nemajú zdroje.
Skupiny online podpory poskytujú potrebný kontakt, podporu a prijatie skupinou pacientov, ktorí rozumejú CFIDS a majú s nimi vzťah. Podporné skupiny môžu byť tiež vynikajúcim miestom na diskusiu o lekároch, možnostiach liečby a tipoch, ako s touto chorobou žiť. Tu nájdete tri skupiny podpory CFIDS.
Skupina na podporu chronickej únavy dennej sily
Skupina online podpory ProHealth
CFIDS Association of America
Pacienti môžu tieto zdroje použiť ako nástroje na proaktívnu prácu so svojou chorobou. Vzhľadom na ohromujúce množstvo dezinformácií o CFIDS sú znalosti silou, pokiaľ ide o liečbu, zmeny životného štýlu a riešenie sociálnych stigiem. Ak ste príliš oslabení svojimi príznakmi na to, aby ste mohli zbierať informácie sami, nájdite si blízkeho člena rodiny, priateľa alebo iného advokáta pacienta, ktorý vám pomôže.
5. PREŠETRTE VŠETKY MOŽNOSTI LIEČBY
Aj keď v tejto chvíli neexistuje žiadny liek na liečbu CFIDS, existujú možnosti liečby a zmeny životného štýlu, ktoré môžu symptómy zmierniť. Diéta, výživa, lieky na predpis, obmedzenie cvičenia a fyzickej námahy, zvládanie bolesti techniky a imunitná podpora môžu byť všetky užitočné pre pacientov, ale neexistuje univerzálna metóda liečenie. Pacienti a lekári by mali spolupracovať na individuálnom základe.
Pacienti s CFIDS by mali tiež prijať opatrenia, aby zostali informovaní o novom výskume - až donedávna sa cvičenie považovalo za účinný spôsob, akým môžu pacienti bojovať proti únave. Nový výskum však naznačuje, že dodatočná fyzická námaha môže nielen zhoršiť symptómy, ale aj urýchliť priebeh choroby. Ako pacient sú znalosti tým najväčším liečebným nástrojom, ktorý môžete mať.
6. PRIPOJTE SA V PACIENTSKEJ ADVOKÁCII
CFIDS stále bojuje každý deň o uznanie, porozumenie a zdroje na nájdenie lieku. Kampaň za lepšiu informovanosť a možnosti liečby je pre pacientov, priateľov a rodinu nevyhnutnosťou. Informácie o spôsoboch zapojenia sa vo vašej oblasti získate od Americkej asociácie CFIDS.
Pacienti a obhajcovia sa môžu zúčastniť aj informačného dňa o CFIDS, 12. mája 2008, ktorý bude zahŕňať Piaty výročný deň virtuálnej lobby, ktorý umožňuje pacientom a ich priaznivcom kontaktovať Kongres, ministra zdravotníctva USA a CDC a lobovať za lepšiu informovanosť a trpezlivosť starostlivosť. Navštívte CFIDS Alert Digest začať.
