Zistil som, že mám Parkinsonovu chorobu choroba keď som mal 36. Odborne sa to nazýva Parkinsonova choroba s mladým nástupom (YOPD), pretože som bol mladý. To je to isté, čo Parkinsonova choroba Michael J. Fox bola diagnostikovaná vo veľmi mladom veku 30 rokov.
V 36 rokoch je väčšina žien zaneprázdnená kariérou, deťmi a snahou stať sa prispievajúcim členom spoločnosti. Bol som tam so svojimi priateľkami, kým som nedostal päsťou do tváre, čo sa malo stať mojou novou realitou. To bolo pred deviatimi rokmi.
Diagnostikovať degeneratívne neuromuskulárne ochorenie nie je kliatba ani trest smrti. Aj tak nie pre mňa. Naučilo ma to trpezlivosti, odvahe a vychutnávať si každú chvíľu života. Je to určite nepohodlné, často únavné a môže to byť skutočne frustrujúce. Niektoré dni je pre mňa ťažké vstať z postele alebo vstať zo stoličky. Ale každý deň, keď som sa zaoberal rukou, ktorá mi bola rozdaná, som sa naučil byť trpezlivý sám k sebe a prijímať jednoduché každodenné úlohy jeden po druhom.
Priatelia sa často pýtajú: „Bolí to? Aký je to pocit? “ Alebo - ešte zábavnejšie pre mňa - „môžete si dať ten pohár vína s liekmi?“ Sakra, môžem si dať pohár vína.
V snahe demystifikovať chorobu vzdelajte svojich priateľov (a vašich) o tom, čo má táto choroba ako „mladý“ človek skutočne znamená a na uctenie si Mesiaca Parkinsonovej choroby je tu šesť právd o tom, aké to je skutočne žiť s Parkinsonovou chorobou choroba:
1. Nie je to bolestive. Aj keď ma Parkinsonova choroba s mladým nástupom spôsobuje, že som občas stuhnutý, roztrasený a nevyrovnaný, až na občasné svalové kŕče, nie je to niečo, čo by som označil za bolestivé. Aby som najlepšie popísal, ako to na mňa pôsobí, porovnávam to s Tin Manom Čarodejník z krajiny Oz. S olejom (moje lieky) sa môžem voľne pohybovať. Ale keď je oleja málo, zmrazím. Môj mozog hovorí „choď“, ale moje telo má vlastnú myseľ.
2. Liek na Parkinsonovu chorobu má viditeľné vedľajšie účinky. Užívané vo vyšších alebo častejších dávkach, moje lieky spôsobujú dyskinézu. To sú mimovoľné, nekontrolovateľné pohyby tela, ktoré ma z času na čas uvidí. Vždy experimentujem s dávkami liekov a snažím sa vyvážiť vedľajšie účinky s neschopnosťou pohybu.
3. Táto choroba je premenlivá a nepredvídateľná. Niekedy ma môžete vidieť, že vyzerám celkom bez symptómov. To sa však môže zmeniť z minúty na chvíľu. Môžem sedieť na obede, vyzerať „normálne“ a potom sa zdvihnúť a uvedomiť si, že nemôžem. Viete si predstaviť, aké je to frustrujúce. Len si predstavte svoju myseľ, ktorá hovorí „musím ísť“, ale vaše telo jednoducho odmieta reagovať.
4. Môžem cvičiť. Ťažko. Netreba sa báť, že na seba príliš tlačím - aj keď sa musím zastaviť na prestávku. Prestávky sú pre mňa dôležité. Potrebujem lapať dych, aby som sa vyhla sťahom hrudného svalstva, pretože kvôli nim mám pocit, že nemôžem dýchať. Ale som v poriadku. To neznamená, že zomieram. To neznamená, že som prehnal svoju cvičebnú rutinu. Znamená to len, že si musím na chvíľu oddýchnuť. Áno, príležitostne sa musím zastaviť a sadnúť si, ale neurobí to každý raz za čas?
5. Áno, Môžem si dať pohár vína alebo dva. Žiadny lekár nikdy nebude obhajovať pitie spolu s užívaním liekov, ale ako veľký fanúšik vína som sa ubezpečil, že je to v poriadku s mojím neurológom. Existuje len toľko obetí, ktoré môže mladá mama priniesť! Takže nie, na ďalšej párty na mňa nebudú kladivom, ale určite si môžem vychutnať (a vážiť si) chvíle, v ktorých sa cítim dobre!
6. Komunitný systém je kľúčový. Mať systém podpory iných ľudí, ktorí majú rovnaké príznaky ako ja, je obrovská pomoc. V skutočnosti sa niekedy zdá, že tento podporný systém je v skutočnosti potrebný na zvládnutie choroby.
Počet ľudí s diagnostikovanou YOPD („mladý nástup“ znamená, že príznaky sa začínajú asi pred 40) rastie. Často mi príde e -mail alebo telefonát od niekoho, kto ma požiada, aby som sa porozprával alebo poslal e -mail priateľovi alebo príbuznému, ktorému práve diagnostikovali CHOCHP. Vždy sa rád obrátim.
Ale poďme sa na pol sekundy stať skutočnosťou: Rovnako ako všetci ostatní, ktorí trpia chronickým ochorením, tajne dúfam že jedného dňa bude táto choroba minulosťou a že už nebudem potrebovať „olej“ na život a pohyb voľne.
Beth Hochstein je matka, tanečnica a finančná zbierka. Práve spustila DancePartyforParkinsons.org, nezisková organizácia zameraná na získavanie finančných prostriedkov na výskum YOPD.
