Alysse Mengason z Birminghamu, Michigan, mala a grand mal v spánku dostala záchvat a upadla do kómy. Keď sa zobudila, netušila, čo sa stalo, ale prebojovala sa späť do naplneného života a na blog píše skúšky života s epilepsia na BrainThunders.com. Tu sú otázky a odpovede s Mengasonom pre národný mesiac povedomia o epilepsii v novembri.
SheKnows: Po intenzívnej terapii ste získali späť väčšinu rovnováhy a kognitívnych funkcií, ale napriek tomu ste zažili až 15 záchvatov týždenne. Čo sa stane počas záchvatu?
Alysse Mengason: Môžem mať najmenšiu epizódu, ktorá trvá sedem až 10 sekúnd, pričom sa mi zatočí hlava a stratím schopnosť hovoriť. Alebo môžem mať epizódu, ktorá trvá asi 30 sekúnd; Mám veľmi ťažkú hlavu, nepamätám si tie najjednoduchšie veci, ako je meno môjho manžela alebo meno mojej dcéry. Doslova strácam schopnosť hovoriť. Moje záchvaty grand mal sa nevyskytujú často, ale mám niečo, čo sa nazýva „aura“. Mám asi a päťsekundové upozornenie, kde sa mi začína točiť hlava, cítim akúsi kovovú vôňu a zatemňujem úplne.
SheKnows: Ako sa vysporiadate so záchvatmi?
Alysse Mengason: Skúsil som najmenej tucet liekov proti záchvatom-jeden liek naraz alebo kombináciu liekov. Vyskúšal som ketogénnu diétu-diétu s vysokým obsahom tukov a nízkym obsahom uhľovodíkov, ktorá dokázateľne znižuje záchvaty. Tiež som urobil dva pokusy o operáciu v dvoch rôznych nemocniciach. Jednodávková terapia bola správna cesta, pretože som chcel obmedziť svoje vedľajšie účinky.
SheKnows: Ako vám terapia VNS, kde zariadenie poháňané batériami implantované do vášho tela vysiela signály do vášho mozgu na zastavenie záchvatov, pomohla žiť „pravidelnejší“ život?
Alysse Mengason: Pretože som znížil počet záchvatov, cítim sa lepšie. VNS mi odporučili moji lekári po tom, ako môj druhý pokus o operáciu zlyhal.
SheKnows: Ako zvládate každodenný život?
Alysse Mengason: Môj život je neuveriteľne naplánovaný a disciplinovaný. Z tohto dôvodu sú moja dcéra a môj manžel veľmi naplánovaní! Nejazdím, takže veci vybavím v určených časoch, keď mám pomoc. Naša dcéra sa venuje rôznym aktivitám a ja mám veľmi konkrétny plán, ako sa dostaneme tam, kde sme musím ísť, či už je to s našou opatrovateľkou alebo s mojou mamou - prepravu je niečo, čo mnoho ľudí potrebuje udelené. Tvrdo som pracoval na vybudovaní malého tímu rodiny a priateľov, ktorí mi občas pomôžu.
SheKnows: Môžete zlepšiť svoju pamäťovú funkciu?
Alysse Mengason: Veľa si zapisujem. Snažím sa zostať veľmi organizovaný a na vrchole aktuálnych udalostí. Správy mi zažehnú pamäť. Tiež sa snažím o seba dobre starať. Sociálne médiá pomáha aj. Môžem sa spojiť so starými priateľmi na Facebooku a v niekoľkých riadkoch mi môžu pripomenúť veci, ktoré si nepamätám.
SheKnows: Aká je vaša kľúčová správa pre ľudí s epilepsiou?
Alysse Mengason: Buďte svojim vlastným obhajcom. Vezmite si predpísané lieky, vyhnite sa spúšťačom záchvatov, uistite sa, že nájdete lekára, s ktorým ste spokojní, a pracujte na vytvorení skvelého vzťahu. Sledujte novinky o epilepsii a či už sú virtuálne alebo osobné, uistite sa, že máte podporný systém.
Viac informácií o epilepsii nájdete na BrainThunders.com.
Čo spôsobuje epilepsiu?
Šesťdesiat miliónov Američanov vyvinie počas života epilepsiu. Pozrime sa prečo.
Viac o epilepsii
- Tipy na riešenie epilepsie
- Lieky na epilepsiu môžu spôsobiť sexuálne poruchy
- Prečo potrebujete vitamín B6
