Chodenie na frajerské večierky, randenie a štúdium pre kariéru v nemocničnej správe boli pre Leah Quartano-Bowling to najlepšie. priorít, až tak, že 21-ročná vysokoškoláčka spočiatku sotva vnímala mravčenie v rukách a nohy. Ale keď brnenie prerástlo do necitlivosti a prebralo viac jej tela, bolo pre ňu ťažšie to ignorovať. Nakoniec, keď sa ocitla taká vyčerpaná, že musela spať 18 hodín denne, vedela, že má vážny problém.
O šesť týždňov návštev u lekára a testov neskôr mala odpoveď: Jasnej, mladej kráske so všetkým, čo mala pred sebou, diagnostikovali roztrúsená skleróza, choroba známa kradnutím budúcnosti. Ale to nie je koniec jej príbehu. je to len začiatok.
„Spočiatku som bola taká nahnevaná – nahnevaná na Boha, na vesmír, na svoje telo – prišlo mi to také nespravodlivé,“ hovorí. "Jediné, čo som chcel, bolo stretávať sa s priateľmi, ale musel som zostať doma každú noc, každý druhý deň dostávať bolestivé injekcie a ísť skoro spať."
Skleróza multiplex je autoimunitná porucha, ktorá spôsobuje, že telo napáda myelínové obaly na vonkajšej strane nervov a vytvára lézie, ktoré spôsobujú vážne nervovosvalové problémy. Jeho mýto rýchlo presiahlo spoločenský život Quartano-Bowlingu. Namiesto lukratívnej, no intenzívnej práce v nemocnici si musela nájsť nenápadnú kariéru, ktorá by dokázala pokryť všetky jej vzplanutia a liečby. Namiesto hojdania bikín na pláži sa zahaľovala, aby zakryla rany, ktoré jej zostali po neustálych injekciách. Namiesto toho, aby mohla nezáväzne randiť, musela ísť na každé stretnutie s vedomím, že má nevyliečiteľnú, život meniacu choroba visí nad jej hlavou.
V čase, keď jej bola diagnostikovaná, práve začala chodiť s roztomilým študentom medicíny. "Bolo to všetko také nové," hovorí. „Nevedel som, ako povedať ľuďom o SM. Takže aj keď sme boli len na troch schôdzkach, len som to vyhrkla. Jeho reakcia – takmer onemel, len opakoval: „Je mi to tak ľúto“ – bola mojím prvým náznakom, že ide naozaj o veľký problém.“
Viac: Čo treba vedieť o skleróze multiplex: Nie je to rozsudok smrti
"Randiť s MS bolo jednoducho nepríjemné," hovorí. "Nemôžeš povedať, že som chorý, len keď sa na mňa pozrieš." A aj keď vyzerala dobre, nebola v poriadku. Jej choroba predstavovala vážne prekážky v každom aspekte vzťahu — od malých vecí, ako napr aké aktivity by mohla robiť, až po veľké veci, ako napríklad to, či niekedy bude môcť mať alebo nie deti.
Nakoniec sa jej najhoršie obavy potvrdili, keď si ju blízky priateľ posadil a povedal jej: „Pozri, chlapci s tebou nechcú chodiť, pretože máš SM. Musíš tomu čeliť a prestať byť taký naivný." (Veľmi drsné?)
Rozhovor bol zničujúci, hovorí Quartano-Bowling, a len posilnil jej najhlbší strach: že vo veku 23 rokov bola „poškodeným tovarom“ a nikto ju nikdy nebude milovať. Keď však premýšľala o tom, čo jej priateľ povedal, uvedomila si, že má na výber. Mohla ďalej žiť svoj život v strachu z SM a snažiť sa to skrývať, alebo tomu mohla čeliť, dokonca ju objať. Vybrala si to druhé.
Viac: Je veľmi bežné, že vám tieto príznaky hormonálnej nerovnováhy chýbajú
„Uvedomila som si, že toto je to, čím som mala byť,“ hovorí. „Robím presne to, čo by som mal robiť, a toto nie je môj záložný život. Nežijem plán B a už nebudem strácať čas premýšľaním o tom, čo by malo byť."
Tak sa pozbierala, presťahovala sa do iného štátu a začala novú kariéru v podnikovom softvéri rozvoj — práca, ktorá jej ponúkla flexibilitu, ktorú si jej choroba vyžaduje, aj prácu, pre ktorú je zanietená o. Rozhodla sa tiež, že sa bude o seba lepšie starať fyzicky, duchovne a emocionálne, ponorila sa do každodenných cvičení pilatesu a jogy a zdokonalila svoju golfovú hru.
Keď sa jej darilo v novom živote, stretla nového muža – takého, ktorý sa jej choroby vôbec nezľakol. Brandon Bowling sa tak zamiloval do Quartano-Bowling, že už po mesiaci randenia jej dokonca ponúkol, že ju bude nasledovať, keď sa rozhodla presťahovať do New Orleans.
Počas tejto doby bola vybraná ako jedna z prvých pacientok s SM, ktorá vyskúšala niečo nové liečba s názvom Lemtrada. Namiesto nekonečných dávok interferónu (štandardnej liečby SM) dostala dve päťdňové liečby s odstupom jedného roka – a to je všetko. Popisuje Lemtradu ako „resetovacie tlačidlo“ pre svoj imunitný systém a teraz je jej SM v remisii, dúfajme, že do konca života.
Brandon a Leah sa nedávno vzali. Teraz, vo veku 28 rokov, je Quartano-Bowlingová novomanželka, ktorá si chce kúpiť nový dom, ktorý by sa zmestil do veľkej rodiny, ktorú ona a jej manžel dúfajú mať spolu. V minulosti, kvôli vyčerpávajúcemu režimu toxických liekov, bolo mať deti len snom, ale teraz sa zdá, že jej sen by sa čoskoro mohol stať realitou.
Viac: Priznanie Kim Cattrall odhaľuje, aká môže byť nespavosť oslabujúca
"Určite mám obavy - naše deti budú mať väčšiu pravdepodobnosť SM, pretože sa zdá, že sa vyskytujú v rodinách - ale chcem ich vrh!" ona povedala.
Jej život nie je dokonalý a stále má príznaky z existujúcich MS lézií, ale hovorí, že by nič nezmenila. „Vnímam to všetko ako požehnanie,“ hovorí. „Choroba ako SM dramaticky zmení celý váš život, ale tiež vám ukáže, čoho ste schopní. Nikdy by som nezažila také skúsenosti, aké som zažila, ani nestretla ľudí, ktorých som zažila (ako Brandon), a teraz sa cítim presvedčená, že som presne tam, kde mám byť a žijem život, aký mám žiť. “
A to je na tom všetkom najkrajšie.
