to je mesiac povedomia o rakovine prsníka, moje obľúbené obdobie v roku, keď si uvedomujeme svoje prsia! Oh a rakovina. Sakra. V tejto epizóde Wine & GynHovoril som s Marnie Schulenburg a jej manželom Zackom Robidasom. Marnie a Zack sa stali prvými rodičmi v decembri 2019. A potom príde rok 2020. V roku, ktorý možno opísať len ako najhorší rok vôbec, bola Marnie diagnostikovaná zápalová rakovina prsníka, štádium 4, metastáza.
Keďže existuje prepojenie medzi rakovina prsníka a alkohol, a ako a sám som prežil rakovinu prsníka, rozhodli sme sa vypustiť víno a porozprávať sa s novodiagnostikovanou osobou, ktorá prežila rakovinu prsníka, o najlepších a najhorších častiach rakoviny prsníka. A Zack. No bol tam aj on. A jeho úloha je skutočne veľmi dôležitá. Priatelia a rodina sú najlepším podporným systémom, keď prechádzate rakovinou. Sú ako ľudské podprsenky. A Zack uprednostňuje výraz „panský“. Fancy, ja viem. Ale tým sa stal, keď jeho manželke diagnostikovali túto zriedkavú formu rakoviny prsníka hneď po narodení dieťaťa a v tom istom čase sa celý svet dostával do pandémie.
Dieťa, rakovina prsníka a globálna pandémia
Keď Marnie začala pociťovať bolesť v ľavom prsníku, lekári to pôvodne diagnostikovali ako mastitídu – bežnú infekciu u žien, ktoré dojčia. Dlho jej nasadili antibiotiká, ale bezvýsledne. A keďže sme boli v globálnom zablokovaní, musela navštevovať lekárov hlavne cez videorozhovor. Nakoniec, po niekoľkých mesiacoch, keď nič nefungovalo, jej konečne diagnostikovali zápalovú rakovinu prsníka (alebo IBC) – čo je bežne nesprávne diagnostikované kvôli tomu, aké je to zriedkavé.
Dozvedeli sa, že ide o 4. štádium, metastatický a trojnásobne negatívny, najagresívnejšiu formu rakoviny. Čo urobili? Plakala. A plakal. Ako to robí jeden. Je to pravdepodobne jedna z najšokujúcejších vecí, ktoré môžete počuť, a v skutočnosti máte tendenciu po tom, čo vám tento typ informácií povedať, nepočuť nič iné.
Najhoršie veci povedať niekomu s rakovinou prsníka
Keď to Marnie a Zack začali rozprávať priateľom a rodinným príslušníkom, dostalo sa im podpory. Ale ako som zažil v roku 2014, keď som bol diagnostikovaný, ľudia niekedy nevedia, čo povedať. Chcú len vyskúšať a ponúknuť pohodlie, a to môže byť trochu nepríjemné. Deň po tom, čo mi bola diagnostikovaná, moja dobrá priateľka svojim najvzrušenejším hlasom povedala: „Ach super! Môžete získať nový stojan." Hm. Nie, nie v pohode. Páči sa mi môj stojan. Zack povedal, že on a Marnie mali priateľa, ktorý sa ich snažil utešiť a prirovnal Marniinu rakovinu prsníka k ich vlastnému rozchodu. A to ich vlastne utešilo kvôli náhodnému humoru, ktorý z toho vznikol.
Najlepšie veci povedať niekomu s rakovinou prsníka
Takže čo poviete priateľovi alebo blízkemu, keď je diagnostikovaný? Nemôžete nič povedať, len byť tam, visieť a uznať, aké je to ťažké, je dostatočne upokojujúce. Marnie prezradila, že jej učiteľ prenatálnej jogy bol ten, kto jej povedal tú najpodpornejšiu vec. Vynechávala jedlo, takže sa nemuseli starať o varenie. A ona povedala: "Čo potrebuješ dať hlas, čo si nedokázal?" Zack prezradil, že keď povedala, že obaja plakali.
Pokiaľ ide o rakovinu, smiech je najlepší liek
Zack prezrádza, že sa „dobre smejú a dobre plačú takmer každý deň“. V skutočnosti si pamätá na moment, keď mu Marnie povedala, že má rakovinu. Jeho prvá myšlienka bola: "Ach nie, Alexa." Príď znova? Ukázalo sa, že Marnie a Zack diskutovali o tom, či priniesť Digitálna asistentka Amazonu, Alexa do svojho domu, čo urobili v ten deň. A Zack sa cítil tak zle, že úbohú Alexu dali do rakovinového domu. Neboj sa Alexa, navždy budeš digitálnym asistentom prsníka.
Fotky prsia
To je fotka s prsiami alebo si rád, že ma vidíš? Čo? Takže sme sa s Marnie dozvedeli, že keď vám diagnostikujú rakovinu prsníka, veľa si fotíte prsia. Mne sa počas ožarovania dosť zle popálilo ľavé prso – a chcel som si to zapamätať?! Čokoľvek, mal som rakovinu, nechaj ma na pokoji. Samozrejme, na druhý deň mal Apple bezpečnostnú prestávku, takže som sa obával, že moje veľmi, veľmi hnedé prsia sa teraz vznášajú vo verejnom éteri. Ojoj
Pre Marnie si pamätá, že jedného dňa omylom poslala fotku svojho prsia svojmu otcovi. trápne. Ahoj otec. Ocko? Ocko? "Si tam, ocko, to som ja, Marnie's Boob?"
Ako rakovina mení intimitu a vzťahy
Marnie zdieľala, že intimita sa mierne zmenila v tom, že rakovina tu pre nich nikdy nie je. Zack hovorí, že si musia pripomenúť, aby sa rozdelili. V tých intímnych chvíľach musí vypnúť svoj lekársky mozog. "Nič nezabije náladu viac ako lekárska prehliadka."
"Niektoré z mála momentov, na ktoré zabudnem (že mám rakovinu), sú chvíle, keď môžeme byť intímni." V skutočnosti Marnie odhalila, že pre nich sa emocionálna intimita prehĺbila. "Jedna z najväčších vecí, ktoré sme jeden pre druhého urobili, bolo objatie a vzlyk."
Fakty o zápalovej rakovine prsníka
Pokiaľ ide o to, čo sa Marnie dozvedela, že chce, aby ľudia vedeli o zápalovej rakovine prsníka. Ideme na to:
1. Zápalová rakovina prsníka tvorí asi 1 až 5 percent všetkých druhov rakoviny prsníka American Cancer Society.
2. IBC sa zvyčajne vyskytuje u mladších žien (mladších ako 40 rokov).
3. IBC dostáva veľmi malé percento financovania výskumu
4. Existujú liečby, ale žiadny liek na IBC…
5. Ďalšie informácie a podporu o zápalovej rakovine prsníka - a spôsoboch, ako pomôcť pacientom a ich rodinám - nájdete na stránke IBC Network Foundation.
Buďte svojim vlastným obhajcom, ak sa vám niečo nezdá, nájdite lekárov, ľudí, ktorí vás budú počúvať a pomôžu vám zistiť, čo sa deje.
Spýtal som sa Marnie a Zacka, aká je ich ústredná pieseň pre jej prsia práve teraz? "Musí byť, Prežijem“ rýchlo odpovedal Zack. A potom to spievali, a myslím tým naozaj spievali, od spodných pŕs. (Aj muži majú prsia!). "Marnie and the Mansiere" môže byť tou najlepšou skupinou proti rakovine prsníka, akú kedy budete počuť.
