Všetci sme už počuli príslovie: „Život sa môže zmeniť mihnutím oka. Ale pre túto rodinu ich život naozaj bol.
Lorelei, obyčajné 5-ročné dievča, mala zrejme chrípku. Keď sa jej príznaky zlepšili a ona sa dostatočne uzdravila, aby sa vrátila do školy, jej rodičia na to nemysleli. Nikto nevedel, že to nie je len obyčajná sezónna choroba.
Keď Lorelei jedného dňa prišla zo školy, vedela, že niečo nie je v poriadku. Jej otec Bodo Hoenen si spomína: „Začala sa sťažovať, že jej zostala necitlivá ľavá ruka, a o niekoľko hodín neskôr skončila na JIS.“ Ona symptómy postupovali veľmi rýchlo od chvíle, keď jej začala byť znecitlivená ruka, a kým sa dostala do nemocnice, snažila sa dýchaj.
Viac: Aké to je, dostať sa na invalidnom vozíku
Po hodinách strávených na JIS diagnostikovali Lorelei vzácny stav, ktorý postihuje nervy systém - akútna ochabnutá myelitída - ktorá môže byť dôsledkom rôznych príčin, vrátane vírusových infekcie.
Bodo a Heather Hoenenovi, Loreleiini rodičia, vyhľadali jej stav na Googli hneď, ako sa dozvedeli správy.
"Skúmal som to a väčšina detí, ktoré to mali, bola v Kalifornii." Videl som, že väčšina detí bola o rok neskôr na respirátoroch a myslela som si, že to je ono, “hovorí Bodo Hoenen Ona vie. Ako plynul čas, väčšina Loreleinho pohybu sa začala vracať, pretože opuch jej chrbtice a mozgu klesol, ale ľavá ruka zostala úplne paralyzovaná.
Aj keď to bola zdrvujúca správa, Lorelei a jej otec sa ešte nechystali vzdať.
Hoenen našiel osobu trpiacu paralýzou, ktorá po niekoľkých mesiacoch používania exoskeletu dokázala opäť získať časť svalového pohybu. Potom začal skúmať exoskeletony v nádeji, že to môže Lorelei pomôcť, ale väčšina z nich, ktoré našiel, stoja tisíce dolárov.
Lorelei a Hoenen sa potom rozhodli vybudovať si vlastný exoskelet pomocou niekoľkých videí z YouTube a niekoľkých milých jednotlivcov. "Všetko bola výzva." Nemali sme kde začať. Chceli sme postaviť exoskeleton, ale nevedeli sme ako, “hovorí Hoenen. Obrátili sa na odborníkov, ktorí im pomôžu s mapovaním obrázkov a ďalších oblastí projektu.
Viac: Prečo moje postihnutie posilnilo môj vzťah s mamou
"Najväčšou výzvou bolo pokúsiť sa zachytiť svalové signály." Loreleiina ruka bola poškodená na 98 percent a signál zachytil iba tlkot jej srdca. Keď bola v bazéne, videli sme, že môže pohybovať rukou asi o 2 až 3 stupne, takže sme vedeli, že tam zostáva určitý pohyb, “hovorí Hoenen.
Keď sa veľa dozvedeli o strojoch a rozpoznávaní vzorov, dokázali vytvoriť robotické rameno, ktoré zachytí aj najmenší signál. "Dôvod, prečo sme to urobili, je ten, že o problémoch vždy premýšľame ako o možnostiach riešenia. Nečakali sme, že to bude fungovať, ale chceli sme urobiť niečo s jej rukou, “vysvetľuje Hoenen.
Keď bola robotická ruka hotová, Lorelei trvalo asi tri mesiace, kým mohla znova použiť ľavú ruku. Bola taká nadšená, keď zistila, že to môže opäť rozhýbať - ukázala svoje nové svaly rodičom, hneď ako videla, že nimi dokáže pohnúť.
"Očakávali sme, že sa to nepodarí, ale dúfali sme," hovorí Hoenen.
V priebehu celého projektu Lorelei aktívne premýšľala o tom, ako problém vyriešiť, a jej otec hovorí, že to bola najlepšia časť vytvorenia ruky.
Hoenen a Lorelei pomáhajú mnohým rodičom, ktorých deti sú v podobných situáciách. Mnoho rodičov ich požiadalo o pomoc a oni sa rozhodli zdieľať svoj projekt s svetom. Pomohli mnohým ľuďom, ktorí s nimi žijú postihnutia a ochrnutie a naučili nás, čo sa môže stať, keď sa nevzdáš.
V rámci tohto úsilia budú Hoenen a Lorelai predstavení rečníci, ktorí budú rozprávať svoj príbeh na druhom ročníku Aká je oprava? konferencie (#WTFix) v máji. WTFix je hnutie a udalosť, ktoré sa začali v roku 2017 a majú pomôcť zdravotníckemu priemyslu učiť sa od skutočných pacientov. Aj keď sa väčšina konferencií o zdravotnej starostlivosti zameriava na rozhovor medzi odborníkmi z priemyslu, aká je oprava? vyzdvihuje skutočných ľudí, akými sú Hoenen a Lorelai, so skutočnými príbehmi o prekonávaní výziev v oblasti zdravotnej starostlivosti a o podpore zmeny systému. Reč Hoenena a Lorelai si môžete zadarmo naladiť 17. mája 2018.
