V mrazivý deň v zime 2013 som tretíkrát za toľko mesiacov odišiel s plačom do ordinácie. V opare, ktorý sa počas posledných týždňov a mesiacov stal príliš známym, som volal späť do svojho bytu svojej mame-smiešne predražený výlet po štvrtom poschodí na Upper East Side. Zdvihla prvý prsteň.
"Čo povedal doktor?"
"Nič! Hovadina! To isté ako obvykle! “ Skríkol som do telefónu, keď sa otvárali stavidlá a začal som škaredo plakať. (Ak mi jedna vec v New Yorku najviac chýba, je to, že vám nikto nevenuje druhý pohľad, keď máte verejné zrútenie.)
Odkedy som začal prejavovať príznaky toho, čo teraz vieme, je lupus, môj primár a ja sme upadli do schémy. Zavolal by som alebo dohodol stretnutie a podrobne by som popísal svoje príznaky. Žiadne dva prípady lupusu nie sú rovnaké, ale mojimi najvýraznejšími príznakmi boli extrémna únava, vysoké horúčky, bolesť kĺbov a fotosenzitivita. Rovnako ako hodinky, môj lekár nariadil najzákladnejšie možné vyšetrenie krvi a o niekoľko dní neskôr to urobila zavolajte mi, aby ste mi povedali, že všetko vyzerá v poriadku a moje príznaky sú s najväčšou pravdepodobnosťou spojené s úzkosťou a stres.
Viac: Najťažšou súčasťou Lupusu bolo nevedieť, čo to je
Nie som odborník na medicínu - hlúpo som nechal túto úlohu v rukách svojho lekára. Počul som o lupuse, ale nič som o ňom nevedel choroba. Predpokladal som, že ak sa moja základná krvná práca vráti do normálu, musí mať pravdu. Koniec koncov, bol som viac vystresovaný ako obvykle a vždy som bol transparentný vo svojich bojoch s PTSD a úzkostnou poruchou. Nebol som si celkom istý, ako môže úzkosť spôsobiť, že moje horúčky často narastú na 104 stupňov, ale opäť som veril, že môj lekár to vie najlepšie.
Zima sa zmenila na jar a moje príznaky len zosilneli. Cez víkendy som spal až 16 hodín v kuse a prebúdzal som sa neosviežený a vyčerpaný. Moji priatelia boli pochopiteľne nadšení, keď vyšlo slnko, a húfne sa vybrali do Central Parku. Zostal som vo vnútri, pretože slnko spustilo moje kožné vyrážky. Okrem toho, že som bol fyzicky chorý, cítil som sa v dôsledku choroby izolovaný a osamelý. Naplánoval som si stretnutie s novou lekárkou v nádeji, že bude brať moje príznaky vážnejšie.
Upozornenie na spoiler: Reakcia môjho nového lekára bola takmer rovnaká ako odpoveď môjho bývalého lekára. Ukázalo sa, že zhoda spočíva v tom, že choroba je v mojej hlave - horúčky, vyrážky a podobne. Nevedel som, kam sa mám obrátiť, a tak som sa pokúsil akceptovať, že táto úroveň únavy a fyzickej bolesti bude mojím novým normálom.
Viac:Prečo sa otvára olympijský víťaz o živote s lupusom?
Začiatkom roku 2015 som opustil svoju korporátnu prácu v New Yorku a presťahoval som sa do Seattlu, aby som sa zameral na spisovateľskú kariéru na plný úväzok. Našiel som nového lekára primárnej starostlivosti a počas nášho prvého stretnutia som jej povedal o svojich príznakoch. Bol som opatrne optimistický, že ma bude brať vážne. Vykonajte štandardnú krvnú prácu. Cue víťazoslávne vyhlásenia, že sa nič nestalo, a pripomienky, že mám problémy s duševným zdravím.
Cítil som sa porazený a ponížený. Vždy som si myslel, že lekári by mali byť na mojej strane, pomáhať dostať sa na dno mojich symptómov a vytvoriť liečebný plán, ktorý v prípade potreby zlepší moje fyzické zdravie.
Keď sa na to pozerám spätne, jedna z vecí, ktoré ma hnevá, je, že moji lekári proti mne použili moju poruchu posttraumatickej stresovej poruchy a úzkostnej poruchy. Pre nich to bola možno pohodlná výhovorka, že ma poslali na cestu, ako by som mal vykonávať akúkoľvek ďalšiu prácu. Pre mňa to znamenalo plynové osvetlenie. Začal som sa pýtať, či mi je alebo nie je naozaj zle, alebo je to všetko jednoducho v mojej hlave, ako mi bolo povedané.
Viac:Čo ženy potrebujú vedieť o lupuse
Naučil som sa žiť s neliečeným lupusom, aj keď som, pravda, nebol obzvlášť príjemný človek, aby som tu bol. Strávil som 15 rokov svojho života výcvikom na profesionálneho baletného tanečníka, takže som sa naučil pár vecí o práci cez neznesiteľnú fyzickú bolesť. Ale keď sa moje symptómy v lete 2017 opäť zhoršili, začal som sa usilovať o získanie diagnózy.
Moja mama a ja sme strávili hodiny skúmaním mojich symptómov, aby som pri nasledujúcom stretnutí mohol prísť pripravený so zoznamom chorôb, na ktoré som musel byť testovaný. V mojej rodine prebiehajú autoimunitné ochorenia, a keď som začal čítať o lupuse, mal som pocit, akoby niekto úhľadne spísal zoznam mojich symptómov.
Tiež som sa dozvedel, že lupus a iné autoimunitné ochorenia sa neprejavujú v základnej krvnej práci, a tak som povedal svojmu lekárovi, že potrebujem antinukleárne protilátky test na zistenie, či lupus bol možným vinníkom mojich symptómov.
"Naozaj si nemyslím, že to je dobrý nápad," povedala mi rozčúlene pokojným hlasom. "Ak bude test negatívny, nebudete schopní akceptovať, že nič nie je fyzicky zlé." Vašu úzkosť to len zhorší. Bol by som nerád, keby sa to stalo. "
Nedopadlo to dobre.
"Prečo ste sa dokonca stali lekárom, ak nechcete vykonávať prácu?" Opýtal som sa. Nečakal som na odpoveď a namiesto toho som sa vybral na recepciu, kde som požiadal o stretnutie s lekárskym riaditeľom kancelárie. Ako zázrakom sa mi podarilo získať miesto v priebehu nasledujúceho mesiaca. A nakoniec som našiel lekára, ktorý ma počúval. Keď bol môj test ANA pozitívny, posunuli sme sa dopredu s laboratóriami a zobrazovacími testami, aby sme potvrdili, že skutočne mám lupus.
Čo je lupus?
"Lupus je autoimunitný stav, ktorý postihuje kĺby, kožu, obličky, srdce, pľúca, cievy a mozog." Bežné počiatočné a chronické ťažkosti zahŕňajú horúčku, malátnosť, bolesti kĺbov, svalov a únavu, “hovorí Alexander Shikhman, reumatológ a zakladateľ Ústav špecializovanej medicíny, hovorí Ona vie.
Príčina lupusu zostáva nejasná, ale predpokladá sa, že zahŕňa kombináciu genetických a environmentálnych faktorov. "Ženy v plodnom veku sú postihnuté asi deväťkrát častejšie ako muži," hovorí Shikhman. "Aj keď to najčastejšie začína vo veku od 15 do 45 rokov, môže to ovplyvniť široké spektrum vekových skupín."
Shikhman vysvetľuje, že toto sú najbežnejšie príznaky, na ktoré si treba dávať pozor:
- Až 70 percent ľudí s lupusom má nejaké kožné príznaky. Niektoré vykazujú hrubé, červené šupinaté škvrny na koži alebo klasickú malársku vyrážku (alebo motýľovú vyrážku)
- Fotosenzitivita (vystavenie ultrafialovému svetlu spôsobuje vyrážku)
- Bolesť kĺbov v malých kĺboch ruky a zápästia je zvyčajne postihnutá, aj keď sú ohrozené všetky kĺby
- Časté bolesti hlavy
- Vredy v ústach a nose
- Bolesť svalov
- Zlý obeh prstov na rukách a nohách
- Únava
- Strata chuti do jedla
Potom, čo som bol diagnostikovaný, som bol odoslaný k autoimunitnému špecialistovi a špecialistovi na chronickú bolesť a v súčasnej dobe užívam lieky na predpis, ktoré výrazne zmierňujú moje príznaky. ja tiež absolvovať akupunktúrnu liečbu, lekárske masáže a majú s mojimi lekármi zavedený kondičný režim. Stále zažívam vzplanutia, ale kvalita môjho života sa za tie mesiace, odkedy mi diagnostikovali, výrazne zlepšila.
Ak si myslíte, že máte lupus alebo iné chronické ochorenie, nájdite lekára, ktorý vás a vaše príznaky bude brať vážne - sľubujem, že sú tam. Napriek tomu, že by som nemusel roky bojovať s lekármi, aby mi urobili test ANA, najviac ma mrzí, že som sa v roku 2013 asertívne nezastal.
Poznáme svoje telá lepšie ako ktokoľvek iný, a keď nás lekári pošlú na cestu s vyhlásením, že sme v poriadku, pamätajte, že nie sú tí, ktorí musia žiť s každodennou bolesťou - my áno.
