В течение многих лет Уэйн Браун набирал вес, у него появился перекус и он настолько устал, что мог работать только несколько дней в неделю. Его направили к специалистам, но сказали, что он ипохондрик. Потом у него обнаружили опухоль на гипофизе - у него было редкое заболевание - акромегалия. Теперь он написал книгу и создал группу поддержки в Интернете. Вот наши вопросы и ответы с Брауном, автором книги Один в моей вселенной: борьба с болезнью сирот в несимпатичном мире.
Акромегалия вредит физически и эмоционально
Она знает: Вы не понаслышке испытали акромегалию, можете ли вы объяснить, что это за болезнь?
Уэйн Браун: Медицинский ответ заключается в том, что акромегалия - это перепроизводство гормона роста, которое, если его не контролировать, может вызвать серьезные медицинские проблемы, включая резко сокращенную продолжительность жизни. Терпеливая реальность? Акромегалия - это заболевание, поражающее всего человека. Конечно, есть физические проблемы, такие как сильная боль в суставах, проблемы с весом, потоотделение и полипы, и это лишь некоторые из них. Акромегалия также имеет большое значение для психологического благополучия пациента. Многие пациенты испытывают сильные эмоции, когда болезнь не находится под контролем.
Симптомы акромегалии
СК: Не могли бы вы описать симптомы и как долго вы их испытывали?
ВБ: Хотя мне не ставили диагноз до 2004 года, первый симптом, который я помню, был в 1994 году, когда я начал замечать боль от сильного прикуса. Иногда по утрам я просыпался с таким чувством, как будто я провел три раунда на ринге с Майком Тайсоном. Я тоже набирала значительный вес, но это было отклонено из-за привычек в еде. Мой отец умирал от рака мозга, поэтому, пока я ухаживал за отцом, я ел много быстрых обедов и много полуфабрикатов из кафетериев и окон проезжей части. Другие симптомы, которые я перенес, не зная, что у меня растет опухоль, включали чрезмерное потоотделение, мои руки и ноги, казалось, росли, запястный канал, непреодолимое ощущение хронического истощение. Но хуже всего для меня были эмоциональные проблемы. Я чувствовал, что не могу контролировать свой характер и то, что меня раздражает.
Управление акромегалией
СК: Где вы сейчас находитесь с точки зрения вашего здоровья?
ВБ: В мае 2005 года мне сделали операцию, и опухоль полностью исчезла за девять месяцев. В настоящее время я прохожу медикаментозную терапию, причем мне делают укол раз в 28 дней. Я думаю, что сейчас я самый здоровый из всех, что когда-либо были с тех пор, как начали развиваться симптомы, но я думаю, что отчасти это связано с лекарства, и большая часть - это сознание хорошего здоровья, правильного выбора и страсть помогать другим на их пути диагностики и лечение.
Группа поддержки для людей с акромегалией
СК: Почему вы создали группу поддержки Acromegaly Community Inc.?
ВБ: Я просто искал кого-то другого, с кем можно было бы поговорить, кто мог бы относиться к моим болям и болям - искренне праздновать мои медицинские победы и сопереживать моим поражениям. Я ни в коем случае не ожидал построить из этого благотворительную организацию, но я невероятно горжусь тем, что мы смогли. Мы помогаем людям в глобальных усилиях, направленных на то, чтобы ни один из диагностированных сегодня людей не страдал от одиночества и изоляции, которые естественным образом возникают в результате борьбы с разрушительными последствиями редкой болезни. Все, что мы делаем, - это сокращаем круг - сближаем пациентов с их близкими, более открытое общение с их медицинскими работниками и поддержка со стороны фармацевтического сообщества.
Не страдай в одиночестве
СК: Что вы хотите, чтобы люди вынесли из вашей книги?
ВБ: Думаю, эта книга для всех и каждого. Я разговаривал с людьми из разных слоев общества, которые стали сильнее после чтения книги. Не только пациенты с акро и их близкие, но и [люди с] другими редкими заболеваниями, еще несколько «основных состояний» и даже люди, борющиеся с зависимостью от одиночества. Идея проста: если вы пациент, решающий проблему со здоровьем, независимо от того, насколько вы одиноки, есть кто-то, кто сочувствует вашей борьбе. Часто мы, пациенты, чувствуем себя сумасшедшими, потому что никто не понимает, с чем мы имеем дело. Вы не сошли с ума. Просто продолжайте искать, и вы найдете того, кто знает, сколько миль вы прошли.
Подробнее об акромегалии
Доктор Уильям Лудлам из Шведского медицинского центра объясняет симптомы и варианты лечения акромегалии.
Подробнее о редких заболеваниях
Атаксия Фридрейха: история Абрианны
Рак груди у мужчин
Колин Фаррелл о редком диагнозе сына
