Oboseala, durerea, modificările dispoziției și probleme de concentrare sunt, cel mai adesea, simptome ale unei vieți aglomerate și agitate. Cu toate acestea, atunci când pierderea rezistenței și oboselii încep să vă preia viața, făcând sarcini simple, cum ar fi să faceți cina la fel de dureroasă ca și alergarea unui maraton, ar putea exista mai multe lucruri decât se pare. Dacă acest lucru sună ca dvs., ați putea suferi de sindromul disfuncției imune ale oboselii cronice (CFIDS).
CFIDS, numit și encefalomielită mialgică, este o boală devastatoare și care pune viața în pericol și afectează peste un milion de pacienți doar în Statele Unite. Cu unele studii care indică faptul că femeile sunt de până la patru ori mai susceptibile de a contracta boala decât bărbații, CFIDS este una dintre cele mai mari amenințări la adresa sănătății femeilor din țară. Si in timp ce CFIDS apare cel mai frecvent la femei între 25 și 50 de ani, copiii și bărbații sunt, de asemenea, vulnerabili la boală - ceea ce înseamnă că frații, soții, fiii și fiicele noastre pot fi afectați și ei.
Se caracterizează prin oboseală debilitantă, dureri asemănătoare gripei, tulburări de somn, epuizare post-efort și disfuncție cognitivă care persistă timp de șase luni sau mai mult fără a se îmbunătăți, CFIDS este o boală cronică care rămâne frecvent nediagnosticată (sau diagnosticată greșit) de ani de zile. Simptomele suplimentare pot include anomalii cardiace, amețeli, erupții cutanate și dureri de cap, precum și infecții virale sau bacteriene secundare contractate din cauza unui sistem imunitar slăbit.
CFIDS neadministrat poate face ravagii într-o viață normală, făcând sarcinile de zi cu zi aproape imposibile. Și mai rău, CFIDS este încă o afecțiune în mare parte neînțeleasă în ochii publicului și în comunitățile medicale, ceea ce face ca obținerea unui diagnostic (și apoi trăirea cu unul) să fie și mai dificilă. Mai jos sunt câțiva pași pe care pacienții potențiali, pacienții diagnosticați recent sau prietenii și familia cuiva cu CFIDS îl pot face pentru a ajuta la trăirea acestei boli debilitante.
CE TREBUIE SĂ FAC DACĂ CRED că AM CFIDS?
1. OBȚINEȚI UN DIAGNOSTIC ADEVĂRAT
Diagnosticul este esențial atunci când vine vorba de CFIDS. CFIDS se poate masca drept alte câteva boli care pun viața în pericol (și invers), inclusiv boala tiroidiană a lui Lyme și chiar anumite tipuri de cancer, așa că este căutarea diagnosticului prin intermediul unui profesionist medical autorizat sau specialist în boli esenţial. Asociația CFIDS din America oferă o autotestare ca precursor al diagnosticului formal, asistat de medic pe site-ul lor web.
Notă: Acest lucru nu este destinat pentru a diagnostica în mod formal CFIDS sau orice altă boală.
2. GĂSEȘTE MEDICUL DREPT
La fel ca în cazul oricărei boli debilitante, numai un profesionist medical autorizat vă poate ajuta să tratați și să vă gestionați simptomele. Cu toate acestea, găsirea unui medic specializat în îngrijirea și tratamentul cu CFIDS poate fi dificilă și tratarea cu medici care sunt sceptici sau care nu sunt familiarizați cu boala poate fi periculoasă pentru pacienți. ProHealth, un site dedicat CFIDS și comunităților sănătoase ale sistemului imunitar, oferă un privire imparțială la diverse protocoale de tratament și specialiști. Pacienții pot contacta, de asemenea, The Asociația CFIDS din America pentru ajutor sau referințe.
Notă: Dacă nu există specialiști în zona dvs., mulți medici de familie sunt dispuși să lucreze în tandem cu alți profesioniști cunoscuți pentru a oferi îngrijire adecvată pacienților lor. Discutați cu medicul dumneavoastră de îngrijire primară despre modalitățile prin care puteți coordona îngrijirea pentru a vă trata boala.
3. Mergeti la ritmul vostru
Suprasolicitarea fizică și emoțională poate exacerba CFIDS, astfel încât ajustările stilului de viață sunt esențiale. Pentru femeile cu CFIDS, cel mai mare obstacol în calea unei vieți depline poate fi renunțarea la așteptările societății și, în schimb, trăirea la un nivel sănătos, indiferent de presiunea de a face altfel.
„Femeile, în special cele din grupa de vârstă care vin cel mai frecvent cu această boală (25-45 de ani) sunt afectate de o mulțime de așteptările la ceea ce ar trebui să fie viața lor ", spune Lynn, fost profesor universitar și doctorat care a renunțat la predare când a devenit și ea bolnav la muncă. Ea subliniază că, pentru ea, a fost esențială învățarea modului în care cariera și viața de familie se încadrează în limitele CFIDS.
Acest lucru poate însemna reevaluarea imaginii corpului, reajustarea etapelor sau obiectivelor carierei, redistribuirea responsabilităților gospodăriei, purtarea de discuții de familie despre limitările fizice, abandonarea nevoii de a ține pasul cu „alte mame” și învățarea de a ignora negativitatea de la prieteni sau familie care nu vă înțeleg boală.
4. GĂSEȘTE UN GRUP DE SUPORT
Pacienții cu SIDA citează adesea izolarea și singurătatea ca surse principale de depresie sau anxietate. În timp ce unele zone oferă grupuri formale de sprijin, mulți pacienți sunt prea bolnavi pentru a călători sau nu au resursele necesare pentru a face acest lucru.
Grupurile de asistență online oferă contactul necesar, sprijinul și acceptarea din partea unui grup de pacienți care pot înțelege și se pot referi la CFIDS. Grupurile de sprijin pot fi, de asemenea, un loc excelent pentru a discuta despre medici, opțiuni de tratament și sfaturi pentru a trăi cu boala. Iată trei grupuri de asistență CFIDS de verificat.
Daily Strength’s Chronic Fatigue Support Group
Grupul de asistență online ProHealth
Asociația CFIDS din America
Pacienții pot folosi aceste resurse ca instrumente pentru a fi proactivi cu privire la boala lor. Datorită cantității uimitoare de dezinformare cu privire la CFIDS, cunoașterea este putere atunci când vine vorba de tratament, schimbări ale stilului de viață și de a face față stigmelor sociale. Dacă sunteți prea slăbit de simptomele dvs. pentru a colecta informații pe cont propriu, găsiți un membru apropiat al familiei, un prieten sau un alt avocat pacient care să vă ajute.
5. INVESTIGAȚI TOATE OPȚIUNILE DE TRATAMENT
Deși nu există un remediu pentru CFIDS în acest moment, există opțiuni de tratament și modificări ale stilului de viață care pot atenua simptomele. Dieta, nutriția, medicamentele eliberate pe bază de rețetă, limitarea exercițiilor fizice și a efortului fizic, gestionarea durerii tehnicile și tratamentele de susținere a sistemului imunitar pot fi utile pentru pacienți, dar nu există o soluție unică tratament. Pacienții și medicii ar trebui să lucreze împreună, de la caz la caz.
Pacienții cu CFIDS ar trebui, de asemenea, să ia măsuri pentru a rămâne la curent cu noile cercetări - până foarte recent, exercițiul fizic era considerat a fi un mod eficient pentru pacienți de a combate oboseala. Cu toate acestea, noi cercetări sugerează că efortul fizic suplimentar nu numai că poate agrava simptomele, ci și poate accelera progresia bolii. Ca pacient, cunoașterea este cel mai bun instrument de tratament pe care îl puteți folosi.
6. ÎNSCRIEȚI-VĂ ÎN AVOCAȚA PACIENTULUI
CFIDS încă luptă zilnic pentru recunoaștere, înțelegere și resurse pentru a găsi un remediu. Campaniile pentru o mai bună conștientizare și opțiuni de tratament sunt o necesitate pentru pacienți, prieteni și familie. Pentru modalități de implicare în zona dvs., contactați Asociația CFIDS din America.
Pacienții și avocații pot participa, de asemenea, la ziua de conștientizare a CFIDS, 12 mai 2008, care va include a cincea zi anuală a lobby-ului virtual, care permite pacienților și susținătorilor acestora să contacteze Congresul, secretarul pentru sănătate al SUA și CDC să facă lobby pentru o mai bună conștientizare și pacient îngrijire. Vizita CFIDS Alert Digest pentru a incepe.
