Nu poate fi ușor să fii frate cu un copil autism. Dar această fetiță de 6 ani nu numai că face față situației, ci și o sursă extraordinară de sprijin. Ea este lumina vieții fratelui ei și pentru asta, el este atât de recunoscător.
Copiii mei sunt la distanță de 16 luni. Cu Ethan, primul nostru născut, am încercat - și ne-am distrat încercând, la naiba - timp de cinci luni înainte de a ajunge la jackpot. (Poate doriți să vă îndepărtați de camera 901 de la CuisinArt Resort din Anguilla.)
Când Ethan avea 6 luni, fiica noastră Eliza a fost concepută, literalmente la 40 de ani zi de nastere. (Tacky și banal, dar pe deplin adevărat.) Încă alăptând pe Ethan și cu un singur ciclu lunar nou întors sub centură (la figurat, nu la propriu), am fost convins - și, mai important, l-am convins pe soțul meu - că nu există nici o modalitate prin care „noi” să putem rămâne însărcinată repede. Ultimele cuvinte celebre.
Prezentul perfect
Sarcina mea a fost confirmată de Ziua Mamei din toate timpurile. Cine știa că un test de sarcină ar fi cadoul perfect? În acel moment al celei de-a doua sarcini, dezvoltarea lui Ethan era exact la țintă și, totuși, am plâns, simțindu-mă vinovată, că, într-un fel, un nou copil ar schimba scurt contractul nerostit „Mami și Ethan singuri” pe care l-am avut cu fiul meu.
Fata de ziua de naștere
Eliza a împlinit 6 ani pe 23 ianuarie (1-2-3). Ethan, ca întotdeauna, era alături de ea și cânta și cânta „Undeva peste curcubeu” în cinstea ei. În timp ce Ethan are un discurs complet - și o mulțime de cuvinte din patru litere datorită lui Eminem și Prince - el mai are un dar pe care îl dorește să-i dau sorei sale, pe care, în calitate de mamă, mi-am luat libertatea de a o elucida, deoarece este prea ocupat să compună următoarea sa mare simfonie. (După cum se întâmplă, el îl intitulează „Penis Poop”. Suspin.)
O scrisoare de la Ethan
Pentru sora mea dragă, cu ocazia aniversării a 6-a ei,
M-ai salvat. Literal, m-ai salvat. Ziua în care mami și tati te-au adus acasă de la spital este ziua în care am închis complet. În esență, sosirea ta i-a forțat să-și dea seama că dezvoltarea mea nu era acolo unde ar trebui să fie și au apelat la serviciile de intervenție timpurie. Fără tine, cine știe dacă ar fi încetat să asculte pe toți cei care au spus că „doar sunt băiat, iar băieții se dezvoltă într-un ritm mai lent”. (Ultimele cuvinte mai faimoase.)
S-ar putea să nu știți, dar din prima zi, ați fost avocatul meu, protectorul meu, profesorul meu, salvatorul meu, eroul meu. Sora mea bebelușă după ordinea nașterii... o prezență uriașă în lumea mea.
Avem două seturi diferite de puncte forte: eu sunt mai muzical, tu ești mai atletic. Îmi plac computerele, îți plac cărțile. Îmi plac pirații și soldații, îți plac prințesele și Barbie. Nu avem o relație convențională. Totuși, împreună, suntem o forță foarte puternică. Ne completăm foarte mult. Yin și yang. Suntem pentru totdeauna o echipă. Suntem Echipa E.
Uneori știu că ți-e rău atenția pe care muzica și autismul meu o generează și vreau să știi că înțeleg. Te aud spunându-le mami și tati că vrei să fii la televizor... că vrei să fii intervievat pentru ziar... că vrei să fii pe YouTube. Eliza, nu trebuie să fii la televizor pentru ca toată lumea să vadă cât de talentat, special și unic ești. Ești deja o stea. Esti steaua mea. Ești și vedeta mamei și a lui tati.
Ești frumoasă, Eliza, și nu doar pentru că ai părul blond și creț Shirley Temple și ochii albaștri care îi fac pe oameni să se oprească în urmele lor. Acesta este doar exteriorul tău. Adevărata ta frumusețe este ceea ce este înăuntru, căci inima și mintea ta fac ca toți cei pe care îi întâlnești să se îndrăgostească de tine.
Ești amabil, îngândurat și înțelept cu mult peste anii tăi. Ești unul dintre acei oameni rari aprinși din interior. Ești primul care ajută un prieten rănit; cu un zâmbet prietenos și un cuvânt bun, le calmezi durerea fizică sau emoțională. Ești rapid să ierți o ușoară. În loc să primiți cadouri materiale de ziua de naștere de la prietenii dvs., ați cerut să aducă un singur aliment pungă cu alimente neperisabile, astfel încât să le puteți dona cămarii locale pentru a ajuta cei mai puțin norocos. (Gândește-te, ești sigur că împărtășim același ADN?)
Când prietenii tăi mă întreabă de ce sunt „diferit”, încerci să-i educi și să spui cu dulceață: „Fratele meu are autism și uneori creierul i se încurcă ”. Tu ești, Eliza, mai mult decât orice altă persoană din această lume, care m-ai ajutat să mă fac mai tipic. Cine m-a ajutat să mă facă mai prezent în această lume. Cine m-a făcut să vreau să mă angajez cu ceilalți. Cine mi-a dat simțul sinelui, simțul locului și simțul umorului. Faceți lumea reală să pară atât de distractivă și primitoare, încât mă ajutați să mă scoateți din întunericul minții mele și în lumină. Văd că lumea ta este un loc minunat, pur și simplu pentru că te afli în ea și acolo vreau să fiu și eu.
Răbdarea ta nu cunoaște limite. Când mă enervez, îți iei mâinile și le înfășori în jurul feței și îmi spui: „E OK Ethan, vei fi bine”. Când fac ceva bun, îți înfășori mâinile în jurul feței și îmi spui: „Bună treabă, Ethan! Sunt atat de mandru de tine!" Când pronunț greșit un cuvânt sau spun ceva nepotrivit, îți înfășori mâinile în jurul feței și îmi spui: „Nu, Ethan. Spune-o așa. ” Și, îmi place totul, pentru că știu că îți dorești binele și sprijinul tău vine din inimă. Să sperăm că știi cât de mândru mă faci, așa cum o demonstrează aplauzele și uralele mele din primul rând la recitalurile tale de balet și gimnastică. Când dansezi la muzica mea de pian, îmi faci să cânte inima!
Profesorii tăi sunt uimiți de profunzimea ta de empatie și le spun tot timpul mamei și tati. Într-o zi, profesorul tău ți-a întrebat clasa: „Pentru ce ești recunoscător?” Mulți copii au menționat o emisiune de televiziune sau un animal de companie. Ai răspuns: „Fratele meu”. În mai multe ocazii, ați părăsit anumite clase extra-curriculare în lacrimi, pentru că, în timp ce ai primit un autocolant, profesorul nu avea un autocolant în plus pe care să mi-l poți da Acasă.
Uneori, mă simt vinovat că nu sunt fratele „tipic” obișnuit. Dar, mă mângâie să știu că veți avea întotdeauna prieteni precum Lulu și Raya și CiCi și Marin, surori în duh, cu care împărtășești „frați cu diferențe”. Fiți siguri că toți „frații cu diferențe” ne iubim surorile la fel de mult ca și voi ne. Avem doar moduri diferite de a ne exprima dragostea.
Deși știu că o zi de naștere este în mod tradițional un moment pentru primirea cadourilor, ar trebui să știți că mami și tati mi-au făcut și ei un cadou. Acel cadou a sosit acum șase ani - și în fiecare zi de atunci - și acel cadou ești tu. A te avea ca soră este cu adevărat cel mai mare dar - și cea mai mare terapie - dintre toate. Te iubesc, Eliza!
Fratele tău iubitor,
P.S. Camera mea este încă în afara limitelor pentru fete (cu excepția mamei), așa că țineți-vă departe.
Mai multe despre autism
Autism: Despărțirea este greu de făcut
Autism: Trebuie să fii în el pentru a-l câștiga
Care ieșire pentru autism?
