Ambas mães de crianças que sofriam de craniossinostose, uma condição em que as placas do crânio de um recém-nascido se fundem muito cedo, Summer e Shelby transformaram sua experiência em sua causa.
Por meio do Cranio Care Bears, essas mães oferecem uma quantidade infinita de apoio a outras famílias que estão passando pelo processo de craniossinostose, incluindo seus famosos pacotes de cuidados!
O que é craniossinostose?
É provável que você nunca tenha ouvido falar da craniossinostose antes - na verdade, é provável que até mesmo seu pediatra não esteja familiarizado com essa condição rara. No entanto, para as famílias que estão enfrentando craniossinostose de frente com seu recém-nascido ou bebê (cerca de 1 em cada 2.000 crianças nasce com craniossinostose), é uma situação muito real e muito assustadora diagnóstico. De acordo com CranioKids, um site de apoio para famílias de crianças com craniossinostose e a organização que trouxe
Ursos Cranio Care fundadores, Summer Ehmann e Shelby Davidson juntos, a Craniossinostose pode ser descrita desta forma:“Em uma criança [típica], o crânio não é um pedaço sólido de osso, mas várias placas ósseas separadas por suturas fibrosas. Essas suturas permitem que o crânio se expanda à medida que o cérebro cresce e, eventualmente, se fundirão para formar um crânio sólido. [Para crianças com esta condição,] Craniossinostose é uma condição em que uma ou mais dessas suturas se fundem prematuramente, causando restrição do crescimento do crânio e do cérebro. ”
Embora a causa exata da craniossinostose não seja conhecida, alguns casos podem estar ligados a uma doença genética e em na maioria dos casos, um diagnóstico também leva à cirurgia, que é usada para abrir o crânio da criança para permitir a normalidade crescimento. A detecção precoce e a cirurgia são o melhor tratamento para os casos de craniossinostose, para prevenir danos permanentes do cérebro sem espaço para crescer.
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Conheça Summer e Shelby: as mães de Cranio Care Bears
As duas mães de bebês com craniossinostose, Summer e Shelby, têm filhos que agora estão do outro lado de suas cirurgias cranianas.
O filho de Summer, Brentley, nasceu em junho de 2010. Depois de um processo de diagnóstico complicado que incluiu vários diagnósticos errados, tomografias e, eventualmente, um empurrão de Summer para reavaliar seus exames depois de fazer alguns pesquisando-se online, Brentley foi determinada a ter uma forma extremamente rara de craniossinostose chamada Frontosphenoidal, que foi apenas o sexto caso diagnosticado no mundo todo. Com pouco mais de quatro meses, Brentley fez uma cirurgia no Hospital Infantil de Denver e comemorará um saudável terceiro aniversário neste verão.
Anthony, ou AJ, como é carinhosamente conhecido como filho de Shelby, chegou ao diagnóstico de craniossinostose de outra maneira - nascido em janeiro de 2009, seus pais notaram uma crista ao longo de seu crânio, que o levou ao diagnóstico e à cirurgia aos nove meses de idade no Seattle’s Children’s Hospital. “No começo eu chorei”, conta Shelby sobre ter visto AJ pela primeira vez após a cirurgia. “Ele parecia tão diferente. Sua cabeça não era mais estreita na frente, era bonita e redonda! ” Tendo acabado de comemorar seu quarto aniversário, a experiência de AJ ajudou a inspirar a visão de Shelby para os Ursos Cranio Care. Ela diz: “Depois que nosso tempo no Children’s acabou, jurei nunca deixar outra família passar por isso sozinha”.
O início de uma amizade... e uma instituição de caridade
E, Shelby manteve esse voto, orientando outras famílias de craniossinostose que precisavam de apoio durante seus diagnósticos e cirurgias, tanto localmente (em Seattle) quanto online, que foi como ela conheceu Summer. A partir daí, a história de Cranio Care Bears torna-se "pagando adiante". Shelby tinha enviado um pacote de cuidados para um mãe em Nebraska para a próxima cirurgia de seu filho e esta mulher, por sua vez, enviou uma para Summer antes da cirurgia de Brentley cirurgia. Naquele momento, nasceu a visão para o Cranio Care Bears. “O círculo se completou”, comentam Shelby e Summer.
Agora, a Cranio Care Bears envia pacotes de cuidados pré e pós-operatórios 70-80 para famílias com crianças com diagnóstico de craniossinostose. Cada pacote de cuidados inclui itens que são reconfortantes e úteis para os pais e os bebês suportarem aqueles longas consultas com especialistas, as incontáveis tomografias e o tempo de espera durante o cranio de várias horas cirurgias.
Os pacotes geralmente incluem cobertores feitos à mão, brinquedos apropriados para a idade, lanches para mães e pais e um CD de canções de ninar reconfortantes para tocar no hospital. Summer e Shelby costumam personalizar os pacotes para crianças maiores durante a cirurgia — cada caixa é escolhida e embalada manualmente pelos fundadores.
O Cranio Care Bears vai além dos pacotes de cuidados. Os voluntários também fazem produtos personalizados correntes de oração para enviar às famílias que os solicitam, enviando 700-900 links de oração a cada mês com palavras de incentivo e motivação para as famílias que estão no auge de sua jornada de craniossinostose. Além disso, Shelby e Summer oferecem às famílias que moram no local (Seattle e Denver, respectivamente) apoio individual antes, durante e após a cirurgia de seus filhos. “Nós, pessoalmente, já participamos de 24 cirurgias”, relatam. “Também oferecemos suporte por meio de e-mails, mensagens de texto e ligações [para famílias] em todo o mundo”.
Espalhando a palavra para as famílias Cranio
Embora os pacotes de cuidados e suporte para as famílias sejam o número um na lista de Ursos Cranios Carinhosos, a conscientização sobre a craniossinostose também é uma alta prioridade para Shelby e Summer. “Um dos nossos maiores sonhos é que os panfletos do Cranio Care Bears estejam em clínicas de crânio facial e consultórios de pediatras por toda parte”, diz Shelby. E, uma vez que as famílias chegam ao diagnóstico de craniossinostose, elas esperam estar bem cientes do apoio que está disponível para elas por meio do Cranio Care Bears. “Temos muitas famílias solicitando pacotes pós-operatórios que dizem que gostariam de saber sobre nós antes da cirurgia. É sempre difícil saber que eles poderiam ter tido nosso apoio, mas não sabiam que estava lá. ”
como você pode ajudar
Cranio Care Bears está sempre procurando itens para adicionar aos seus pacotes de cuidados e você pode encontrar uma lista contínua de itens que eles precisam em seus local na rede Internet. Uma das maiores despesas que o Cranio Care Bears enfrenta é o custo constantemente crescente do envio de seus pacotes de cuidados para famílias em todo o país - se você não tem tempo para pegar os itens do pacote de cuidados, doações para o transporte são sempre apreciados.
Todas as fotos são cortesia de Cranio Care Bears
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