Durante anos, Wayne Brown engordou muito, desenvolveu uma sobremordida e ficou tão cansado que só conseguia trabalhar alguns dias por semana. Ele foi encaminhado a especialistas, apenas para saber que ele era um hipocondríaco. Em seguida, um tumor foi encontrado em sua glândula pituitária - ele tinha uma doença rara chamada acromegalia. Agora ele escreveu um livro e iniciou um grupo de suporte online. Aqui está o nosso Q&A com Brown, autor de Sozinho no meu universo: lutando contra uma doença órfã em um mundo antipático.
Acromegalia dói física e emocionalmente
Ela sabe: Tendo experimentado a acromegalia em primeira mão, você pode explicar o que é a doença?
Wayne Brown: A resposta médica é que a acromegalia é uma superprodução do hormônio do crescimento que, se não for controlada, pode causar problemas médicos graves, incluindo uma vida útil dramaticamente reduzida. A realidade do paciente? A acromegalia é uma doença que afeta toda a pessoa. Claro, existem os problemas físicos, como fortes dores nas articulações, problemas de peso, suor e pólipos, só para citar alguns. A acromegalia também contribui muito para o bem-estar psicológico do paciente. Muitos pacientes lidam com emoções extremas quando a doença não está sob controle.
Sintomas de acromegalia
SK: Você poderia descrever os sintomas e há quanto tempo você os experimentou?
WB: Embora eu não tenha sido diagnosticado até 2004, o primeiro sintoma de que me lembro foi em 1994, quando comecei a notar a dor de uma forte mordida. Algumas manhãs, eu acordava com a sensação de ter jogado três rounds no ringue com Mike Tyson. Eu também estava ganhando peso considerável, mas isso foi descartado pelos hábitos alimentares. Meu pai estava morrendo de câncer no cérebro, então enquanto eu estava cuidando dele, eu comia muitas refeições rápidas e muitos alimentos processados em refeitórios e janelas de drive-through. Outros sintomas que sofri, sem saber que tinha meu próprio tumor crescendo, incluíam suor excessivo, minhas mãos e pés pareciam estar crescendo, túnel do carpo, a sensação avassaladora de exaustão. O pior para mim, porém, foram os problemas emocionais. Eu sentia que não tinha controle sobre meu temperamento e o que iria me incomodar.
Gerenciando acromegalia
SK: Onde você está agora em termos de saúde?
WB: Fiz uma cirurgia em maio de 2005 e o tumor sumiu totalmente por nove meses. Atualmente estou em terapia medicamentosa, onde recebo uma injeção uma vez a cada 28 dias. Acho que agora estou mais saudável do que nunca, desde que os sintomas começaram a se desenvolver, mas acho que isso se deve em parte a medicação, e uma parte maior é consciência de boa saúde, boas escolhas e paixão para ajudar os outros em seu caminho de diagnóstico e tratamento.
Grupo de apoio para pessoas com acromegalia
SK: Por que você iniciou o grupo de apoio, Acromegaly Community Inc.?
WB: Eu estava simplesmente procurando alguém para conversar que pudesse se relacionar com minhas dores e sofrimentos - realmente comemorar minhas vitórias médicas e sentir empatia por minhas derrotas. De maneira nenhuma eu esperava construir uma organização de caridade a partir disso, mas estou incrivelmente orgulhoso de que pudemos. Estamos ajudando as pessoas em um esforço global para garantir que ninguém diagnosticado hoje sofra com a solidão e o isolamento que naturalmente vêm ao lidar com a devastação de uma doença rara. Tudo o que estamos fazendo é tentar diminuir o círculo - trazer os pacientes para mais perto de seus entes queridos, uma comunicação mais aberta com seus profissionais médicos e o apoio da comunidade farmacêutica.
Não sofra sozinho
SK: O que você quer que as pessoas tirem do seu livro?
WB: Acho que este livro é para qualquer pessoa. Conversei com pessoas de várias origens que ficaram mais fortes com a leitura do livro. Não apenas acro pacientes e seus entes queridos, mas também [pessoas com] outras doenças raras, várias outras “doenças comuns” e até mesmo pessoas lutando contra a solidão do vício. A mensagem é simples: se você é um paciente que está lidando com um problema médico, não importa o quão sozinho se sinta, há alguém por aí que sente empatia por sua luta. Freqüentemente, nós, como pacientes, nos sentimos loucos porque ninguém entende com o que estamos lidando. Você não está louco. Continue procurando e você encontrará alguém que conhece os quilômetros que você percorreu.
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O Dr. William Ludlam, do Swedish Medical Center, explica os sintomas e as opções de tratamento da acromegalia.
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