Quando Veronica Crowe era uma menina, ela frequentemente se sentia "perdida" por 30 segundos ou mais quando olhava para a televisão. Ela não conseguia ver a tela com clareza ou ouvir sons ao seu redor. Os médicos não perceberam que os feitiços de olhar fixo eram na verdade convulsões até Verônica completar 13 anos quando ela teve uma convulsão mais grave, foi a um neurologista e, após meses de testes, foi finalmente diagnosticada com epilepsia. Agora, aos 29 anos, ela está ajudando outras pessoas a superar os obstáculos de viver com epilepsia.
Ter epilepsia não significa limitar sua vida
Veronica Crowe trabalha como bibliotecária em um escritório de advocacia em Dallas. Ela está planejando, pela primeira vez, uma viagem independente para o exterior. Ela está indo para a Itália para o seu 30º aniversário. É bastante
salto para uma mulher que voltou para casa com sua mãe depois da faculdade, com medo de que uma convulsão a levasse ao hospital.
Crowe é um dos três milhões de americanos que vivem com epilepsia, um distúrbio neurológico crônico caracterizado por convulsões recorrentes não provocadas. Ela credita sua atual independência e felicidade a
seu apoio familiar e determinação em encontrar o médico certo. Ela quer inspirar outros a assumir o controle de suas próprias situações e se tornar uma defensora de sua própria saúde com o médico
comunidade.
“Encontrar a medicação certa tirou um pouco do medo, dando-me a força para acreditar que não precisava ter alguém para cuidar de mim constantemente para que eu pudesse finalmente viver a vida de um
adulto independente ”, diz ela. “Agora estou pronto para viajar, mesmo sozinho se necessário. Contanto que eu tome as devidas precauções, me sinto muito seguro por conta própria. ”
Construa uma rede de apoio para obter informações e coragem
Crowe está começando seu próprio grupo de apoio e está considerando uma pós-graduação para se tornar uma conselheira.
“Começar um grupo de apoio é importante para mim porque não conheci outra pessoa com epilepsia até seis anos depois de ser diagnosticado”, diz Crowe. “Se eu conhecesse outra pessoa
na minha mesma situação naqueles primeiros anos, não me teria sentido tão anormal e confuso. Esse sentimento nunca vai embora totalmente porque muitas pessoas não entendem as convulsões, então é
útil ter outras pessoas por perto que entendam exatamente o que você está passando. ”
Observe os sinais: crianças que “perdem o controle” podem precisar de ajuda
Crowe “se afastava” enquanto ela assistia à televisão, incapaz de ouvir ou falar. Às vezes, sua mãe ligava para ela e ficava com raiva quando Crowe não respondia. Ela pensou Crowe
estava a ignorando. Esses feitiços de encarar acabaram sendo convulsões, mas permaneceram sem diagnóstico até que ela teve uma convulsão maior aos 13 anos e passou por meses de testes.
“Eu sabia que isso não era normal e não deveria estar acontecendo”, diz ela sobre os episódios. “Eu estava chateado porque minha mãe não entendia o que estava acontecendo comigo, mas eu não conseguia explicar
algo que eu também não entendi. ”
Inicialmente, Crowe foi tratada por um neurologista que frequentemente trocava seus medicamentos, mas Crowe nunca sentiu que tinha um interesse real em ajudá-la a atingir o "controle das convulsões".
Aos 18 anos, ela assumiu o comando. Ela encontrou um especialista em epilepsia que a tratou por mais de 10 anos. A virada veio quando o especialista sugeriu que Crowe se inscrevesse em um ensaio clínico para um novo
medicamento. Sucesso seguido; Crowe finalmente conseguiu o controle das crises e a independência que ela buscava.
Encontrar um médico competente e compreensivo é importante
A Crowe está determinada a inspirar outras pessoas a assumir o controle semelhante de seus cuidados de saúde e encontrar as soluções certas.
“A epilepsia é uma doença confusa e frustrante e acredito que os pacientes precisam de especialistas que ouçam e tenham seus melhores interesses em mente, em vez de alternar entre diferentes
medicamentos cada vez que um não funciona ”, diz ela. “Os especialistas têm mais opções para oferecer ao paciente, como ensaios clínicos, estimulador do nervo vagal ou cirurgia. O ponto principal é
visam a liberdade de convulsão com o mínimo de efeitos colaterais ”.
Diga aos outros o que esperar das convulsões
Crowe recomenda falar sobre suas convulsões com seus entes queridos e outras pessoas com quem você passa mais tempo. A maioria das pessoas que vivem com epilepsia tende a alertar as pessoas ao seu redor sobre o que fazer se eles
tem uma convulsão, mas a maioria não consegue explicar exatamente o que acontece, diz ela.
“Infelizmente, quando alguém vê que você tem uma convulsão pela primeira vez, fica com medo e se recusa a acreditar que você está‘ de volta ao normal ’por um longo tempo”, explica ela.
“É importante que as pessoas saibam.”
Advogado pelos seus próprios cuidados de saúde
Crowe recomenda as seguintes dicas para ajudar outras pessoas com epilepsia a defender sua saúde:
- Visita EpilepsyAdvocate.com como ponto de partida para começar a pesquisar e encontrar um grupo de apoio.
- Pergunte. Não tenha medo de que sua pergunta seja boba ou errada. Basta perguntar.
- Não tenha medo de procurar um novo médico se não estiver satisfeito com as respostas ou o atendimento que está recebendo.
- Traga a confiança de sua família e amigos. Eles podem não apenas ajudá-lo a controlar sua doença, em alguns casos, mas podem ser excelentes caixas de ressonância enquanto você classifica tudo o que existe
saber. - Faça sua própria pesquisa.
- Nunca desista.
A epilepsia é uma doença assustadora, mas posso ser gerenciado e você posso viva uma vida plena e feliz se você cuidar de sua saúde.
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