Dr. Brian G. Skotko tem todos os traços de caráter que procuro em um advogado. Sua família incentivava as brincadeiras como esporte. Ele se formou em medicina em Harvard. Ele tem um membro da família com Síndrome de Down (Ds) e uma mãe cuja carreira docente lhe ensinou que as coisas mais importantes da vida deveriam ser laminadas.
Como pai de uma criança com síndrome de Down, agradeço por ele ser "um de nós" ou, como ele disse, "do clube".
As credenciais do Dr. Skotko são impressionantes, mas seu comportamento pessoal e senso de humor aguçado o diferenciam de muitos na comunidade médica.
Ele tem uma irmã mais nova, Kristin, que tem síndrome de Down, então ele está fazendo o mesmo. Ao longo de sua vida e carreira, ele entrevistou mais de 3.000 irmãos e irmãs de indivíduos com Ds.
Ele dedicou sua vida para se tornar o que só pode ser descrito como O Sibling Whisperer.
Um médico geneticista certificado e codiretor do Programa de Síndrome de Down no Massachusetts General Hospital, em Boston, Massachusetts, o Dr. Skotko também visita comunidades com uma defesa ativa e crescente da síndrome de Down grupos. Seu objetivo é compartilhar o que aprendeu depois de experimentar a vida como irmão de uma irmã mais nova com síndrome de Down, como pesquisador e como membro da comunidade médica.
Permissão para compartilhar
- Em julho de 2011, o Dr. Skotko publicou um ensaio intitulado, Zombe das minhas calças, não da minha irmã, em resposta ao uso de linguagem insensível da revista GQ. O ensaio se tornou viral, e hoje ele se compromete a usar calças no estilo de Nantucket até que GQ se desculpe pela linguagem.
- Ele também é autor de Aperte o cinto de segurança: um curso intensivo sobre a síndrome de Down para irmãos e irmãs.
Sua apresentação de duas horas para o Associação de síndrome de Down da Grande Charlotte (Carolina do Norte) incluiu um PowerPoint recheado de pesquisas - mas carente de seus traços de personalidade mais envolventes: Humor e empatia.
Para cada pedaço de dados que ele entregava, o que ele oferecia emocionalmente talvez fosse mais impactante. Para uma sala cheia de pais que têm um filho com síndrome de Down, além de um ou mais filhos com desenvolvimento típico, ele ofereceu permissão para fazer perguntas difíceis e reconhecer respostas difíceis.
Como um bônus, sua perspectiva seca e honesta acrescentou leveza revigorante ao que muitas vezes é uma discussão opressora.
Ele relatou o trauma da adolescência por perseguir sua irmã no palco de um grande teatro de Cleveland.
Ele zombou de sua obsessão com pontos de dados, que ele usou para justificar a espionagem de sua irmã.
Melhor de todos? Ele nos deu pontos de discussão realistas sobre momentos que eu temia (OK, posso ter começado a suar só de pensar neles), mas agora recebo com alívio porque me sinto preparado.
Reconhecer um presente
Estou falando sobre aqueles momentos em que nossos "outros" filhos - aqueles que aprenderam a engatinhar, andar e correr tão simplesmente quanto aprenderam a respirar - reúna a coragem para fazer as perguntas que esperávamos, aquelas que temíamos e aquelas que ninguém previa em qualquer workshop, em qualquer lugar.
“Quando crianças [com desenvolvimento típico] nos fazem uma pergunta [sobre seu irmão com Ds], elas já pensaram nessa questão com dias de antecedência”, explicou o Dr. Skotko. "Seja qual for a pergunta que você fizer, é realmente um presente."
Embora abraçar a pergunta seja o primeiro passo, pausar é o próximo, ele aconselhou. “Pergunte a si mesmo, preciso de mais informações [antes de tentar responder a esta pergunta]?” Se uma criança parece estar pedindo muito questão filosófica, é mais provável que ele tenha uma questão muito específica, mas pode não ter o vocabulário apropriado para transmitir sua pensamentos.
Uma mãe reage
Vicki Vila tem um filho com síndrome de Down e participou da sessão do Dr. Skotko em Charlotte. Ela é uma escritora articulada e envolvente que blogs em parte “para ajudar os outros”, ela escreve. Na apresentação do Dr. Sotko, ela procurou ajuda para as palavras certas na hora certa, e sua atividade de quebrar o gelo falou com ela.
“Eu adorava quando ele fazia com que todos gritassem as primeiras palavras que vinham à mente quando pensavam em seus próprios irmãos [em desenvolvimento típico]”, disse Vicki. “Havia uma mistura de positivo e negativo, mas os quatro primeiros eram negativos: pirralhos, mandão, dor e irritante. Ele disse que isso nos coloca em igualdade com o resto da América; que a maioria dos grupos, quando questionados, pensam primeiro em palavras negativas. ”
O momento de 'aha' de Vicki foi quando o Dr. Skotko inverteu o cenário para compartilhar o que acontece quando ele faz a mesma pergunta a crianças que têm um irmão com síndrome de Down.
Aqueles com irmãos que têm Ds listaram as palavras positivas primeiro, o Dr. Skotko compartilhou.
“Isso fez meu coração bater mais leve”, disse Vila. “Era simples, mas muito profundo.”
Previna a culpa
Outra diferença emergiu consistentemente com a atividade “primeira palavra que vem à mente”, o Dr. Skotko compartilhou: Culpa. Irmãos de crianças com Ds relataram sentir as mesmas emoções que um irmão de uma criança com desenvolvimento normal, mas cada emoção negativa foi rapidamente seguida por um incômodo sentimento de culpa.
Para irmãos que tinham um irmão ou irmã mais velho com Ds, a culpa muitas vezes seguia realizações e marcos, acrescentou. O Dr. Skotko explicou que isso era resultado do reconhecimento de desenvolvimentos cronológicos típicos: o irmão mais velho aprende a ler, então o irmão mais novo aprende a ler.
Mas se o irmão mais velho tem deficiência intelectual que muitas vezes acompanha a síndrome de Down, o irmão mais novo sente compelida a esperar que seu irmão mais velho "alcance o atraso" ou mostre o domínio de uma habilidade antes que o irmão mais novo a realize ela própria.
Eles querem ouvir: "Tudo bem ultrapassar seu irmão", disse Skotko.
