Como é ser uma nova mãe lutando contra o câncer de mama inflamatório estágio 4 - SheKnows

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Seu Mês de conscientização do câncer de mama, minha época favorita do ano em que ficamos atentos aos nossos seios! Ah, e câncer. Porcaria. Neste episódio de Wine & Gyn, Conversei com Marnie Schulenburg e seu marido, Zack Robidas. Marnie e Zack se tornaram pais pela primeira vez em dezembro de 2019. E então 2020 chegou. No que só pode ser descrito como o pior ano de todos os tempos, Marnie foi diagnosticada com câncer de mama inflamatório, estágio 4, metastático.

Uma vez que existe uma ligação entre câncer de mama e álcool, e como um sobrevivente de câncer de mama eu mesma, decidimos jogar fora o vinho e apenas conversar entre sobreviventes do câncer de mama e recém-diagnosticados sobre as melhores e piores partes de se ter câncer de mama. E Zack. Bem, ele estava lá também. E seu papel é muito importante. Amigos e familiares são o melhor sistema de apoio quando você está passando pelo câncer. Eles são como sutiãs humanos. E Zack, ele prefere o termo “mansiere”. Fantasia, eu sei. Mas foi isso que ele se tornou quando sua esposa foi diagnosticada com essa forma rara de câncer de mama, logo após ter um bebê, e ao mesmo tempo o mundo inteiro estava entrando em uma pandemia.

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Um bebê, câncer de mama e uma pandemia global

Quando Marnie começou a sentir dor no seio esquerdo, os médicos diagnosticaram inicialmente como mastite - uma infecção comum em mulheres que amamentam. Ela tomou antibióticos por um bom tempo, sem sucesso. E como estávamos em um bloqueio global, ela precisava ver médicos principalmente por meio de um bate-papo por vídeo. Finalmente, depois de alguns meses sem nenhum resultado, ela foi finalmente diagnosticada com câncer de mama inflamatório (ou IBC) - que é comumente diagnosticado devido ao quão raro é.

Eles aprenderam que era o estágio 4, metastático e triplo negativo, a forma mais agressiva de câncer. O que eles fizeram? Chorei. E chorou. Como um faz. É provavelmente uma das coisas mais chocantes de se ouvir e, na verdade, você realmente tende a não ouvir mais nada depois de ouvir esse tipo de informação.

Piores coisas para dizer a alguém com câncer de mama

Quando Marnie e Zack começaram a contar a amigos e familiares, eles receberam um grande apoio. Mas, como experimentei em 2014, quando fui diagnosticado, às vezes as pessoas não sabem o que dizer. Eles só querem tentar oferecer conforto, e isso pode ser um pouco estranho. Um dia depois de meu diagnóstico, uma boa amiga, com sua voz mais animada, disse: “Que legal! Você pode obter um novo rack. ” Hum. Não, não é legal. Eu gosto do meu rack. Zack compartilhou que ele e Marnie tinham um amigo que, ao tentar confortá-los, comparou o câncer de mama de Marnie ao seu próprio rompimento. E isso realmente os confortou, por causa do humor acidental que resultou.

Melhores coisas para dizer a alguém com câncer de mama

Então O que você diria a um amigo ou ente querido quando eles fossem diagnosticados? Você não pode dizer nada, apenas estar lá e sair e reconhecer como é difícil é reconfortante o suficiente. Marnie revelou que sua professora de ioga pré-natal foi a que disse mais a apoiá-la. Ela estava deixando comida, então eles não precisaram se preocupar em cozinhar. E ela disse: "O que você precisa para dar voz, que você não foi capaz de fazer?" Zack revelou isso quando ela disse que os dois choraram.

Quando se trata de câncer, o riso é o melhor remédio

Zack revela que eles “dão uma boa risada e um bom choro quase todos os dias”. Na verdade, ele se lembra do momento em que Marnie disse que tinha câncer. Seu primeiro pensamento foi: "Oh não, Alexa." Volte novamente? Acontece que Marnie e Zack estavam debatendo se deveriam trazer Assistente digital da Amazon, Alexa em sua casa, o que haviam feito naquele dia. E Zack se sentiu tão mal que a pobre Alexa foi colocada na casa do câncer. Não se preocupe Alexa, você será a assistente digital da mama, sempre.

Boob fotos

Isso é uma foto de seios ou você está apenas feliz em me ver? O que? Marnie e eu aprendemos que quando você é diagnosticado com câncer de mama, você tira muitas fotos dos seus seios. Para mim, meu seio esquerdo queimou muito durante a radiação - e eu queria me lembrar disso?! Seja como for, eu tive câncer, me deixe em paz. Claro, no dia seguinte a Apple teve uma quebra de segurança, então eu me preocupei que minha foto muito, muito marrom de seios estivesse flutuando no éter público. Opa.

Para Marnie, ela lembra que um dia ela acidentalmente enviou uma foto de seu seio para o pai. Estranho. Oi pai. Pai? Pai? "Você está aí, pai, sou eu, Marnie’s Boob."

Como o câncer muda a intimidade e os relacionamentos

Marnie compartilhou que a intimidade mudou ligeiramente porque o câncer nunca deixa de estar lá para eles. Zack diz que eles precisam se lembrar de compartimentalizar. Ele tem que desligar seu cérebro médico nesses momentos íntimos. "Nada vai matar o humor, mais do que um exame médico."

“Alguns dos únicos momentos que esqueço (que tenho câncer), é quando podemos ser íntimos.” Na verdade, Marnie revelou que para eles a intimidade emocional ficou mais profunda. “Uma das maiores coisas que fizemos um pelo outro foi apenas abraçar e soluçar.”

Fatos sobre câncer de mama inflamatório

Quanto ao que Marnie aprendeu, ela quer que as pessoas saibam sobre o câncer de mama inflamatório. Aqui vamos nós:

1. O câncer de mama inflamatório representa cerca de 1-5 por cento de todos os cânceres de mama, de acordo com o American Cancer Society.
2. IBC tende a ocorrer em mulheres mais jovens (com menos de 40 anos de idade).
3. IBC recebe uma porcentagem muito pequena de financiamento de pesquisa
4. Existem tratamentos, mas não há cura para IBC ...
5. Para obter mais informações e suporte sobre câncer de mama inflamatório - e maneiras de ajudar as pacientes e suas famílias - confira Fundação Rede IBC.

Seja seu próprio advogado, se algo não parecer certo, encontre médicos, pessoas que irão ouvi-lo e ajudá-lo a descobrir o que está acontecendo.

Perguntei a Marnie e Zack qual é a música tema para seus seios agora. “Tem que ser, Eu sobreviverei, ”Zack respondeu rapidamente. E então eles cantaram, e quero dizer, realmente cantaram, do fundo de seus seios. (Os homens também têm seios!). “Marnie and the Mansiere” pode ser a melhor banda de câncer de mama que você já ouviu.