Todos nós temos medos, seja medo de altura ou medo de aranhas. Mas quando ficamos obcecados com nossos medos, tendemos a fazer todo o possível para evitar que eles se tornem nossa realidade, e essa obsessão pode ser debilitante.
Sara Gordon, 28, pode certamente atestar isso, pois ela sabe em primeira mão como é ter seus medos invadindo cada momento de sua consciência. Aos 13 anos, Gordon foi formalmente diagnosticada com transtorno obsessivo-compulsivo, embora seus comportamentos semelhantes ao TOC tenham começado muito antes.
“Eu era um jovem colecionador”, disse Gordon ao SheKnows. “Eu pegava coisas na rua e as guardava porque achava que eram legais - um pedaço de um pneu, um pote de iogurte velho - na verdade, qualquer coisa por aí.”
Embora isso possa parecer uma daquelas fases estranhas que as crianças superam, o entesouramento é um dos primeiros sinais de detecção do TOC (depois de muita pesquisa em 2012, o
DSM-5 introduzido desordem de acumulação para fazer uma distinção entre açambarcamento no contexto de TOC e açambarcamento de forma isolada). Depois de meses acumulando, o TOC de Gordon começou a se manifestar de novas maneiras quando ela entrou na oitava série.Mais: A névoa do cérebro é real - veja como lidar com ela
“Sempre achei que as coisas eram pegajosas”, lembra ela. “Um dia, perguntei à minha mãe:‘ Esta caneta parece pegajosa para você? ’E foi quando ela soube que era TOC.”
Tendo problemas táteis são outro sinal de TOC, então, com dois sintomas comuns, a família de Gordon começou a tirar conclusões.
“Eu lavava as mãos pelo menos três vezes durante um período de aula”, diz Gordon sobre seu tempo no ensino médio. “Uma vez, um garoto me pediu uma caneta e eu comecei a chorar... porque não queria que ele a contaminasse.”
No verão seguinte, Gordon ficou cada vez mais sintomático com mais rituais e comportamentos estranhos, incluindo banhos de três horas todas as noites, o que apenas evocava mais estresse e ansiedade.
“Minha preparação para o banho demorou uma hora porque eu tive que me certificar de que a toalha não tocasse em nada nem em ninguém - nem mesmo em mim”, explica ela. “Tive que colocar minha bucha no micro-ondas para higienizá-la. Eu não pentearia meu cabelo porque o pente ficaria 'sujo'. ”
Com todo o estresse de realizar tarefas cotidianas aparentemente simples, Gordon começou a ter colapsos diários e, nessa época, começou a se suicidar. “Eu pediria aos meus pais que me matassem todas as noites, porque simplesmente não conseguia lidar com isso”, observa ela.
Embora Gordon estivesse em terapia desde os 5 anos de idade, seus pais agora recorreram a especialistas em TOC em um centro de tratamento em Long Island. Durante seis dias por semana, a família de Gordon faria uma viagem de ida e volta de quatro horas para buscar ajuda adequada, mas como o as obsessões pioraram, Gordon - que esteve no topo de sua classe durante a maior parte de sua vida - começou a lutar academicamente.
Como ela não conseguia tocar em nada, ler se tornou uma façanha impossível. “Cada vez que virava uma página, tinha que lavar as mãos”, explica ela. “Eu não conseguia me concentrar ou manter o foco. Eu não conseguia aprender e reter informações. ”
Com as viagens para Long Island provando ser fúteis, os médicos e pais de Gordon concordaram em dar o próximo passo: hospitalização. Com um aviso de uma semana, Gordon teve que fazer as malas, e seus pais, de coração partido, a deixaram relutantemente em uma clínica psiquiátrica no meio do país. Depois de uma estadia de cinco meses sem nenhum progresso, Gordon foi para outra unidade de internação, mas desta vez em Utah, onde ela permaneceu por 11 meses e conseguiu recuperar sua vida.
Depois de concluir o programa com sucesso, Gordon voltou para sua família na Costa Leste e terminou os estudos. Ela então foi para a faculdade e alcançou grande sucesso, graduando-se com um GPA perfeito e sendo aceita na Escola de Graduação em Educação da Universidade de Harvard. Mas a faculdade certamente não foi fácil.
Embora Gordon tenha conseguido superar suas obsessões e compulsões durante a maior parte de seus estudos de graduação, durante o semestre final, o TOC voltou à sua gravidade anterior. Por volta dessa época, a mãe de Gordon tinha visto um segmento de estimulação cerebral profunda no Today Show, e depois de alguma pesquisa, ela contatou o Dr. Wayne Goodman no Monte Sinai.
Seis meses após a formatura da faculdade, Gordon teve sua primeira consulta com Goodman para discutir a opção de cirurgia cerebral para o TOC.
DBS tem sido usado para tratar a doença de Parkinson desde 1987, mas em fevereiro 19, 2008, o FDA aprovou seu uso para TOC refratário. No entanto, certamente não é fácil se qualificar para isso. Para ser elegível, o paciente deve ter um diagnóstico documentado de TOC há pelo menos cinco anos; testado 35 ou acima na Escala de Obsessividade Compulsiva de Yale / Brown; não conseguiu melhorar de um mínimo de três inibidores seletivos da recaptação da serotonina, clomipramina e aumento com um mínimo de dois antipsicóticos; e não conseguiu progredir de um número específico de terapia cognitivo-comportamental e terapia de exposição e prevenção de resposta.
Desde que Gordon tentou mais de 30 medicamentos para o TOC, passou por vários tipos de terapias por mais de uma década e testou 38 no YBOCS, ela se qualificou como candidata, mas ainda assim foi obrigada a se submeter a varreduras cerebrais, ressonâncias magnéticas e outros testes pelo menos uma vez por semana antes dela aprovação. Em março de 2014, Gordon foi oficialmente aprovada para a cirurgia e, após uma longa e difícil batalha com o seguro, ela passou pela primeira de três rodadas cirúrgicas em 25 de junho de 2014.
Na primeira rodada, eletrodos - servindo como drogas digitais - são implantados no lado esquerdo do cérebro, e um mês depois, eles são implantados à direita (embora alguns cirurgiões implantem ambos os lados uma vez). Uma semana depois, dois marcapassos, que regulam os sinais eletroquímicos para o cérebro, são implantados sob cada clavícula junto com as baterias - que devem ser substituídas cirurgicamente a cada três anos se não forem recarregáveis e a cada 10 anos se recarregável. Cada cirurgia dura de três a quatro horas, e durante 30 minutos durante a operação, você será acordado e solicitado a avaliar seu humor, ansiedade e níveis de energia.
Uma semana após a rodada final, Gordon voltou ao hospital para Goodman programar e ativar seu dispositivo implantado.
“Durante a programação, você dá feedback”, explica Gordon. “Se eles mudarem uma configuração, posso me sentir super ansioso. Uma vez, eles desligaram o dispositivo sem me dizer apenas para ver o que aconteceria, e eu comecei a chorar sem motivo aparente. ”
Gordon pode reprogramar o dispositivo por conta própria usando um controle remoto, mas, como ela aprendeu, a programação inadequada pode ser prejudicial.
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“Quando eu estava em Harvard, tentei ver um médico para me ajudar com a programação, mas tudo o que ele mudou me fez sentir suicida. Liguei imediatamente para o Dr. Goodman e ele me pediu para alterar três configurações, o que definitivamente ajudou ”, diz ela.
Mas, como em qualquer cirurgia de grande porte, existem algumas limitações. Por causa das manchas carecas sobre as incisões, Gordon não pode usar certos estilos de cabelo e não pode usar um pente no couro cabeludo. Ela também não consegue coçar ou colocar muita pressão na cabeça e precisa estar atenta às camisas que usa, pois uma camisa decotada pode revelar as incisões de seu marcapasso.
Como seu dispositivo funciona com baterias, ela precisa recarregar todas as noites, e esse processo pode durar horas durante as quais ela não pode se mover. Mas se seu dispositivo perder toda a carga, ela terá que ligar para um representante da Medtronic para dar uma partida.
Viajar também se tornou um problema. Gordon deve sempre se lembrar de trazer o carregador dela, que é bem grande, e de não passar por detectores de metal.
“As pessoas me dizem que sou muito corajosa, mas sempre digo que não tive escolha”, diz ela.
Três semanas depois de receber seu dispositivo, Gordon começou seus estudos de pós-graduação na Universidade de Harvard. Ela se formou na Escola de Educação em maio de 2015 e agora trabalha como conselheira universitária para a Collegewise em Harrington Park, New Jersey. Ela dedica seu tempo livre para aumentar a conscientização sobre saúde mental e defendendo organizações como a National Eating Disorders Association, a International OCD Foundation e a American Foundation for Suicide Prevention.
Embora o dispositivo tenha ajudado Gordon a controlar seu TOC, ela continua a tomar medicamentos psiquiátricos e frequenta sessões de terapia regularmente. Quando questionado se ela se arrepende da cirurgia, Gordon disse que não.
“Se eu não tivesse entendido, não acho que estaria onde estou hoje”, diz ela.
