A dor começou na época em que comecei o ensino médio. Eu me sentava na aula de inglês, tentando me concentrar na análise de Shakespeare, mas não conseguia por causa de uma dor constante e plenitude na bexiga. Mesmo depois de usar o banheiro, essa sensação permaneceu, variando de um pequeno desconforto a uma dor aguda e excruciante.
Levei 15 anos para descobrir que sofria de cistite intersticial, um distúrbio que afeta até 12 milhões de pessoas só nos EUA, cerca de 66 por cento das quais são mulheres - o que significa que 3 a 6 por cento de todas as mulheres neste país sofrem desta doença, também conhecida como síndrome da bexiga dolorosa ou síndrome da dor na bexiga.
Se você nunca ouviu falar em cistite intersticial, não estou surpreso. Muitos urologistas (e em minha experiência, particularmente médicos do sexo masculino), continuam a contestar sua existência, dispensando ou diagnosticando erroneamente pacientes com esses sintomas.
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No início, meu clínico geral diagnosticou-me com infecções frequentes do trato urinário que exigiam antibióticos, mas os sintomas continuaram mesmo depois que as infecções desapareceram.
Meu primeiro urologista, um homem de 60 anos, fez uma série de exames diagnósticos humilhantes e dolorosos antes de me dizer: “Você tem a bexiga de um Velhote." Foi uma observação cruel e devastadora de ouvir como uma garota de 15 anos desajeitada e autoconsciente sofrendo de uma doença estranha e assustadora dor. Foi-me prescrito um medicamento para a síndrome da bexiga hiperativa e mandado embora. O medicamento não afetou meus sintomas.
Esse ciclo de especialistas insensíveis e diagnósticos vagos continuou por mais de uma década. Mesmo quando fiz minha pesquisa e mencionei a possibilidade de cistite intersticial, os médicos também me disseram não era uma condição real ou que era simplesmente parte do meu transtorno de ansiedade e, essencialmente, estava tudo no meu cabeça.
Na verdade, até 1984, IC era considerado um distúrbio psicossomático raro em mulheres na pós-menopausa, de acordo com Vicki Ratner, fundadora e presidente emérito da Interstitial Cystitis Association of America. Felizmente, a CI é agora reconhecida como uma condição que afeta homens e mulheres de todas as idades e não é um transtorno psiquiátrico, observou ela.
Tentei controlar meus sintomas por conta própria e por meio da terapia cognitivo-comportamental, mas as coisas só pioraram quando comecei a ficar ansioso para ir ao banheiro.
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A ansiedade relacionada ao banheiro tomou conta da minha vida. Faço questão de ir ao banheiro antes de sair de casa. Vou de novo quando chego ao meu destino e pouco antes de partir. Eu me preocupo com viagens de carro, voos, cinemas, shows e qualquer lugar onde não haja banheiro imediatamente acessível ou onde ir ao banheiro irá atrapalhar o evento ou irritar as pessoas que eu sou com.
Eu evitei eventos e cancelei planos com base no meu medo de não ser capaz de ir ao banheiro quando precisar. Quando me vejo em uma situação em que não consigo ir ao banheiro, me sinto preso e apavorado, e tudo em que consigo pensar é quando poderei ir novamente. Isso, por sua vez, traz meu foco para minha bexiga, o que só aumenta minha vontade de ir.
Vou ao banheiro a cada uma ou duas horas, e isso inclui durante toda a noite, interrompendo meu sono. No entanto, não importa quantas vezes eu vá, a dor permanece, raramente diminuindo ou passando, apenas aliviada temporariamente esvaziando minha bexiga ou tomando medicamentos sem receita, como Azo.
Foi só em maio de 2016, quando vi minha primeira uroginecologista, que finalmente fui diagnosticado corretamente. Há inflamação crônica na minha bexiga que causa a dor, bem como uma diminuição do revestimento da bexiga que aumenta a sensibilidade do nervo. É uma condição real com um diagnóstico real e tratamentos aprovados pela FDA.
Embora eu finalmente tenha meu diagnóstico, minha luta não acabou. Há sem cura para IC. Os tratamentos disponíveis têm muitos efeitos colaterais, e há muitas tentativas e erros para descobrir qual deles vai ajudar.
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Há um alguns tratamentos aprovados pela FDA especificamente para o transtorno. Muitos são medicamentos para alergia prescritos e antidepressivos para o tratamento off-label da doença. Recebi uma rodada de seis semanas de instilações na bexiga no consultório, na qual o medicamento foi administrado diretamente na minha bexiga. Eu também participei de 12 semanas de fisioterapia do assoalho pélvico, onde recebi massagem terapêutica para relaxar meus músculos, aprendi alongamentos para aliviar a tensão em minhas pernas e estômago e descobrir novas técnicas para controlar meus impulsos e a ansiedade que os acompanha.
É difícil viver com essa deficiência invisível e é difícil para as pessoas em minha vida entender como é ter que fazer xixi o dia todo e lutar contra uma dor crônica igual ou pior do que uma UTI.
Pode ser estranho falar sobre dor na bexiga, pois conversas sobre problemas urinários costumam ser consideradas desagradáveis. Porém, quanto mais escondermos nossa dor e evitarmos discuti-la, menos consciência haverá para diagnosticá-la e tratá-la.
Isso me ajuda a estar perto de amigos e familiares que me apóiam e não julgam minhas constantes idas ao banheiro. Eu também descobri modificações comportamentais, alongamentos, meditação e exercícios respiratórios para ajudar a aliviar e distrair da dor. Estou feliz com o progresso que fiz, mas estou ansioso por um dia em que não terei que planejar minhas divertidas saídas de fim de semana com base na proximidade de banheiros públicos.
Uma versão deste artigo foi publicada originalmente em dezembro de 2016.
