Distúrbios alimentares são freqüentemente acompanhados de vergonha, segredo e solidão. Mas o paciente não é a única pessoa que experimenta intenso sofrimento emocional devido à doença - as pessoas mais próximas sofrem ao lado de seus entes queridos. o mães de crianças com transtornos alimentares frequentemente se encontram em situações sem saída ao tentarem oferecer suporte incondicional ao mesmo tempo e amor duro com seus filhos - muitas vezes enquanto navegam em um sistema de saúde complicado e frustrante e seguradoras que ainda não levam a doença a sério.
Apesar de ser uma das doenças mentais mais comuns, transtornos alimentares, como anorexia, bulimia e transtorno da compulsão alimentar periódica ainda são muitas vezes incompreendidos pelo público e até mesmo por membros da própria comunidade médica. Indivíduos com transtornos alimentares são frequentemente rotulados como "vaidosos", apesar da abundância de evidências de que
a doença é um mecanismo de enfrentamento para problemas de saúde mental subjacentes, incluindo ansiedade, depressão e transtorno de estresse pós-traumático.Pausas na escola e relacionamentos
Sofia, agora com 20 anos, conta ao SheKnows que começou a sentir depressão e ansiedade quando tinha cerca de 9 anos de idade, e seus sintomas de transtorno alimentar surgiram pela primeira vez quando ela tinha 14 anos. Ela passou os anos do ensino médio entrando e saindo de hospitais e centros de tratamento - mas no dia em que completou 18 anos, Sofia saiu do programa de tratamento atual.
Sua mãe, Miryam, incentivou Sofia a tirar um ano sabático para se concentrar em sua recuperação, mas ela é apaixonada por acadêmicos e estava ansiosa para começar a faculdade na American University. Apenas dois meses após o início do semestre, Sofia foi hospitalizada devido a graves complicações físicas de seu distúrbio alimentar. Quando ela saiu do tratamento contra o conselho médico mais uma vez e continuou a resistir à recuperação, o relacionamento de Sofia e Miryam ficou tenso.
“É muito doloroso e uma dor que às vezes você não tem permissão para expressar porque está pensando:‘ Não quero aumentar o estresse ou a dor da minha filha. Eu não quero que minha filha me veja chateada. Eu não quero que minha filha me veja chorar. Não quero que ela veja que também estou lutando e sofrendo '”, diz Miryam.
Miryam diz a SheKnows que encontrar seu próprio terapeuta foi algo que a ajudou muito, e é algo que ela recomenda a outros pais que estão em uma situação semelhante. “YVocê tem que se cuidar ”, diz Miryam. “Você tem que se cuidar porque é muito difícil e você pode ficar mentalmente doente e deprimido. Por isso, é importante encontrar ajuda e dedicar um tempo só para você. ” Ela também diz que é fundamental encontrar terapeutas, médicos e psiquiatras que são especificamente treinados em transtornos alimentares.
Encontrando suporte
Nanette, cuja filha Maggie desenvolveu um distúrbio alimentar quando tinha cerca de 12 anos, também enfatiza a importância de encontrar apoio. “Dizem que você é tão feliz quanto seu filho mais triste, então tem sido difícil ”, Nanette disse ao SheKnows. Graças a The Eating Disorder Foundation em Denver, Colorado, ela e o pai de Maggie conseguiram encontrar uma comunidade de pais.
“Meu marido e eu estamos realmente envolvidos. É um espaço onde podemos falar com outras pessoas e chorar ”, diz ela. Além de encontrar consolo um no outro, os pais trocam conselhos e recomendações sobre quais terapeutas e centros de tratamento têm sido mais eficazes para seus próprios filhos. Foi assim que Nanette aprendeu sobre um programa de tratamento residencial que ajudou muito Maggie.
Maggie e Nanette também mencionam outro ponto importante: a trajetória do transtorno alimentar de Maggie começou com a compulsão alimentar como uma forma de lidar com sua depressão, então ela inicialmente ganhou peso. Ela lembra que seus pais expressaram preocupação, mas não havia um senso de urgência e nenhuma ação foi tomada pelos médicos na época - algo isso é incrivelmente comum porque tantas pessoas, incluindo membros da comunidade médica, associam transtornos alimentares com ser perigosamente abaixo do peso. Quando ela tinha 14 anos, os sintomas de Maggie mudaram para restrição e purgação. Ela perdeu peso e estava abaixo do peso quando foi admitida em sua primeira unidade de tratamento.
“Nós apenas pensamos que ela estava super deprimida. Os médicos não mencionaram nenhum distúrbio alimentar ”, lembra Nanette. “Foi só quando ela perdeu peso que eles começaram a se preocupar. E me sinto mal que ela teve que perder peso para que pudéssemos reconhecer que ela estava sofrendo. ”
Para os pais que cuidam de crianças com distúrbios alimentares, Miryam aconselha que é importante ser forte e firme quando se trata de impor regras sobre um plano de alimentação, mas você também precisa ser flexível quando seu filho simplesmente não quer falar sobre isto. “TO cuidador tem que se manter firme com as regras. Você tem que ser forte, mas, por outro lado, flexível ”, diz ela. “Você tem que conhecer a pessoa que está doente para entender porque às vezes ela vai querer ficar sozinha e não querer falar, e você tem que entender isso.”
Não desista
Também é crucial nunca desistir. A recaída é comum e o caminho para a recuperação não é linear para a maioria dos pacientes. Alguns médicos dirão aos pais que a recuperação simplesmente não está nos planos para seus filhos - e isso é uma grande bandeira vermelha que você precisa encontrar um novo médico, porque mesmo os pacientes com os transtornos alimentares mais graves são capazes de se recuperar.
“Às vezes, eu queria desistir porque minha frustração era muito grande ”, lembra Miryam. “Sofia estava morrendo; foi horrível ir ao hospital ver minha filha ligada a um tubo de alimentação. E ela se recusava a comer, então minha frustração era horrível e, às vezes, eu queria desistir e então dizíamos: ‘Não, temos que lutar. '”Os médicos disseram a Miryam que Sofia seria uma paciente crônica e que não havia nada que ela pudesse fazer, mas Miryam se recusou a aceitar isso diagnóstico.
Como o processo de recuperação costuma ser longo e frustrante, Nanette enfatiza a importância da paciência. “Dê muitos abraços e seja paciente”, ela aconselha os pais de crianças com transtornos alimentares. “Não quero que toda a nossa vida se transforme em doença, mas estamos realmente tentando defender a educação e a compreensão e que todos tenham seu próprio caminho. Mas você precisa de suporte. Se meu filho tivesse diabetes ou câncer, eu também gostaria desse apoio. Mas eu não estou mais com medo ou envergonhado. Algumas pessoas não sabem o que dizer, e eu apenas olho para elas e digo: 'Você provavelmente conhece alguém.' ”
Hoje, Sofia está matriculada na faculdade da Rutgers e está mais saudável do que jamais imaginou que seria. Nos últimos oito meses, ela aderiu a seu plano de alimentação, manteve seu peso e se desafiou a trabalhar o mais duro possível na recuperação. Sofia está vivendo sozinha e comendo coisas que "nunca poderia em mil anos imaginar comer" antes.
Rutgers está localizada a apenas 40 minutos da casa de Miryam, então ela ainda pode contar com o apoio de sua mãe quando ela precisar. Por exemplo, Sofia tinha acabado de passar por uma semana difícil antes que ela e Miryam falassem com SheKnows - então ela ligou para sua mãe para dizer que ela não estava bem, e Miryam a buscou para que ela pudesse passar o fim de semana em casa, onde ela sabe que pode contar com o apoio de sua mãe para ajudá-la a voltar acompanhar.
Maggie, agora com 19 anos, também está melhor e recentemente se mudou da casa dos pais. Embora ela diga que tem sido difícil de várias maneiras, ela diz a SheKnows que se inscreveu na faculdade no Colorado com a meta de começar no semestre do outono. Sofia e Maggie enfrentaram muitos desafios e contratempos ao longo do tratamento, mas são as duas prova de que a recuperação é possível - e que pais solidários desempenham um papel crucial na vida de seus filhos recuperação.
Mas, como Miryam e Nanette enfatizam, a melhor maneira de ser solidário é garantir que você também esteja cuidando de si mesmo, seja por meio de um terapeuta ou de um grupo de apoio. Ver seu filho sofrer de um distúrbio alimentar é uma das coisas mais dolorosas que um pai pode imaginar, e ninguém deve passar por isso sozinho.