Quando eu disse a amigos no início deste mês que havia planejado uma viagem para visitar meu amigo que está doente, comecei a ver isso como uma forma de espalhar a consciência sobre o seu doença. A resposta usual para "Estou indo para a casa de um velho amigo que está gravemente doente" é alguma forma do esperançoso "Dê-lhes o meu melhor". Eu dei um passo adiante e disse com propósito: "Eu não posso, realmente. Eu não vou ser capaz de vê-lo. "
A resposta deles sempre foi: "Mas eu pensei que você disse que ele só tinha síndrome de fadiga crônica?"
Desde que descobri que meu amigo Whitney Dafoe ficou gravemente doente depois que eu vi uma foto dele sendo carregado em uma ambulância no Facebook, eu não fiquei sem meus próprios momentos de pensar o mesmo. Tive que reaprender tudo que pensava sobre sua doença, encefalomielite miálgica, incluindo como chamá-la. Como escritor, pesquisar tornou-se uma paixão para aumentar a consciência e ser absorvido por uma comunidade de uma população esquecida.
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Aprendi que a ME é uma doença neuroimune degenerativa crônica que tem graves anormalidades imunológicas e cardiovasculares. A doença rouba a vida vital dos pacientes no nível de doenças como esclerose múltipla, AIDS, doenças mitocondriais e câncer. “A dor implacável, deficiência cognitiva e exaustão do ME são muitas vezes literalmente indescritíveis”, de acordo com o National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis. “Na maioria das vezes, o ME ataca com relativa rapidez (em horas, dias, semanas). Uma vez que crianças e adultos ativos e produtivos são repentinamente privados de vitalidade, com deficiência variando de completamente acamados a um pouco funcional. ” A marca registrada da EM é a exaustão neuroimune pós-esforço (o agravamento da doença mesmo após uma pequena esforço). Os sintomas proeminentes incluem prostração, dores musculares e / ou articulares graves e disfunção cognitiva grave (medida como uma perda de até 50 pontos de QI). O importante é que qualquer pessoa pode obtê-lo a qualquer momento, muitas vezes dura a vida inteira, não há cura e às vezes mata.
Minha jornada para me tornar uma defensora começou conversando com Janet Dafoe, a mãe de Whitney. Eu só conhecia Whitney há pouco tempo, mais de uma década atrás, mas acabamos conversando por horas. Ao longo dos dois meses seguintes, fiz conexões, e até mesmo amigos, na comunidade de pacientes, famílias e os cientistas que diligentemente estudam a ME para encontrar uma cura.
“Eu ouvi pacientes dizerem que a fadiga simplesmente não capta o que é isso”, diz Laurel Crosby, que trabalhou com o pai de Whitney, Ron Davis, no Stanford Genome Technology Center desde 2007. “Na verdade, nenhuma das palavras o faz. Drenado, exausto, eliminado... nada disso funciona porque as pessoas têm um entendimento inerente de que descanso irá reverter a condição. ”
Muitos pacientes querem que o nome "síndrome da fadiga crônica" desapareça totalmente, dizendo que é como chamar os estágios finais do câncer de estômago de dor de barriga crônica. O mundo Saúde A organização sempre chamou a doença exclusivamente de ME, mas em 1988, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças mudaram o nome nos EUA para CFS.
Não há cura ou tratamento aprovado pela FDA para mim. O que muitos não sabem é que às vezes é letal. Um estudo de Leonard Jason descobriu que a idade média de morte por câncer na população é 72, mas para sua amostra de pacientes com EM, é 48. A idade média de morte por insuficiência cardíaca é de 83 anos, em comparação com 59 em pacientes com EM que morrem de insuficiência cardíaca. Finalmente, a estatística mais comovente que poucos sabem ou falam: a idade média de morte auto-induzida entre pacientes com EM é de 39 anos, em comparação com a média nacional de 48. A evidência anedótica sugere fortemente que os pacientes com EM, em geral, morrem muito mais jovens do que a população em geral, mas como na maioria das áreas de pesquisa do EM, faltam estudos devido ao governo federal ignorar a doença por décadas.
“Um médico brilhante que conheci foi um dos principais funcionários da saúde pública no auge da crise da AIDS”, diz Justin Reilly, que tem doença de Lyme e ME. “Ele me disse:‘ O CDC fez com os pacientes de AIDS a mesma coisa que estão fazendo com você: eles colocaram suas piores pessoas nisso e ignoraram isso o máximo possível. Mas então as pessoas começaram a ter mortes terríveis em grande número, e não era mais viável ignorar. Infelizmente para você, sua morte não será tão terrível ou rápida. '”
Reilly é um produtor sênior do documentário ME Praga esquecida, que Ryan Prior escreveu, codirigiu e produziu. Perguntei a Prior o que mais o surpreendeu ao fazer um documentário sobre mim. “O que continua a me surpreender é como essa doença é comum, quão grave é o sofrimento e quão profunda é a disfunção, pois o sistema médico é incapaz de lidar com o problema”, diz Prior. “Muitos estão incapacitados há décadas.” Embora o filme tenha sido lançado no outono de 2015, Prior continua trabalhando para conseguir financiamento para transmitir o documentário em exibições mundiais; para aumentar a conscientização; para educar a profissão médica por meio de sua organização sem fins lucrativos, a Blue Ribbon Foundation; e advogar pelos pacientes.
“Acho que fiquei surpreso por termos decidido fazer um filme, mas, muitas vezes, sinto que estou administrando um serviço social agência com o número de pessoas ligando ou enviando e-mails que estão desesperadas por ajuda e não têm a quem recorrer ”, ele disse. “A cada dois dias você recebe uma mensagem que simplesmente o faz parar no meio do caminho. Ao longo de alguns anos, isso se torna milhares. ”
Para a família Davis / Dafoe, suas vidas também foram dedicadas à busca pela cura de Whitney. Ron Davis, um cientista que ganhou prêmios por seu envolvimento no Projeto Genoma Humano, dirige a Open Medicine Foundation, onde ele trabalha em estreita colaboração com cientistas (incluindo três ganhadores do Nobel) para pesquisar a doença para encontrar tratamento ou um cura.
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“É notável como esta doença é insidiosa”, ele disse em uma arrecadação de fundos em sua casa no final do verão de 2015. “Porque as pessoas que têm não parecem doentes, então ninguém acredita nelas.”
Tive o privilégio de visitar o laboratório onde Davis trabalha, encontrar pesquisadores e cientistas como Crosby e falar abertamente sobre suas frustrações em levantar fundos para apoiar seu trabalho. Alguns dos cientistas atualmente oferecem suas horas de trabalho voluntariamente.
The National Institutes of Health atualmente gasta cerca de US $ 5 milhões por ano pesquisando ME, aproximadamente a mesma quantia que gastam com a calvície de padrão masculino. ME afeta cerca de um milhão de americanos, mas cerca de 85 por cento das pessoas poderiam ter e não ser diagnosticado De acordo com o CDC.
Janet Dafoe suspendeu sua carreira para cuidar de Whitney, de 32 anos, em tempo integral. Observá-la cumprir seus deveres no cumprimento das tarefas de cuidado direto e indireto durante um período de 24 horas foi humilhante. “Estou lá, olhando meu filho maravilhoso”, disse ela recentemente por telefone. "E eu só olho para ele, sabendo que há essas pessoas que pensam que isso não é real. É como se alguém fosse atropelado na rua, despedaçado e sangrando, e então alguém dizendo que carros não existem. ”
Publicado originalmente em maio de 2016. Atualizado em abril de 2017.
