Niech każdy oddech się liczy. To piękne powiedzenie skomponowane w elegancki tatuaż, więc nic dziwnego, że obraz sztuki na nadgarstku Diane Reichert stał się wirusowy. Ale ten tatuaż to coś więcej niż tylko przypomnienie, to prawie polecenie. Bo widzisz, ona cierpi na a choroba to dosłownie zapiera jej dech w piersiach, a wraz z tym jej życie.
Rok temu Diane zaczęła zauważać duszność, przewlekły kaszel i uczucie ciężkości w klatce piersiowej, ale odrzuciła to jako jedną z tych rzeczy, które zdarzają się, gdy się starzejesz. W końcu była na tyle zaniepokojona, że udała się do lekarza, który zdiagnozował u niej zapalenie oskrzeli i wysłał ją w drogę. Zapalenie oskrzeli nigdy nie polepszyło się, ale nawet po kilku kolejnych lekarzach i prześwietleniach klatki piersiowej, dopiero po wysłuchaniu jej płuc przez pulmonologa odkryła prawdziwe źródło swoich problemów.
– Twoje płuca brzmią jak rzepy – powiedział jej. Słuchanie jej płuc stetoskopem było tak prostym testem, ale żaden z jej innych lekarzy go nie złapał, ponieważ większość nie jest przeszkolona, aby go szukać.
Podobnie jak 140 000 innych Amerykanów, 46-letnia Diane ma zwłóknienie płuc.
Jeśli nigdy nie słyszałeś o zwłóknieniu płuc, nie jesteś jedyny. Pomimo zabijania około 40 000 osób rocznie – więcej niż rak piersi – prawie nikt nie wie nic o tej chorobie. To jest podwójne dla społeczności medycznej. Nie tylko jest często błędnie diagnozowana, ale w większości przypadków nikt nawet nie wie, co ją powoduje. Chociaż radioterapia może ją wywołać narażenie na niektóre chemikalia i niektóre leki, ogromna większość diagnoz to idiopatyczne zwłóknienie płuc (IPF) — medycy mówią o „nie mamy pojęcia, co stało się."
Co gorsza, nie wiedzieć, jak to się dzieje, nie wiedzieć, jak to naprawić. Większość pacjentów może spodziewać się życia od trzech do pięciu lat po postawieniu diagnozy i chociaż istnieją pewne metody leczenia, które mogą to przedłużyć czas, w tej chwili nie ma lekarstwa — smutna rzeczywistość, której Diane poznała, obserwując, jak jej własna matka umiera z powodu choroby przez kilka lat temu. (Uważa się, że istnieje jakiś składnik genetyczny, chociaż nie wiadomo jeszcze, jak to działa.)
Niech każdy oddech się liczy
Jej choroba postępowała szybciej niż większość i wkrótce lekarz powiedział jej, że teraz potrzebuje przeszczepu podwójnego płuca. Na początku była za tym, jak mówi, ale potem zaczęła badać przeszczepy płuc: co z przetrwaniem stawki są takie, jak ludzie żyją, gdy znajdują się na liście oczekujących, ile osób na liście faktycznie otrzymuje płuca. To nie było uspokajające.
„Jeśli jesteś na liście, musisz przez cały czas przebywać w ciągu dwóch godzin od szpitala, ale moja rodzina jest dalej niż dwie godziny drogi, wszystko, co chcę zrobić, jest oddalone o więcej niż dwie godziny” – mówi. „Wiele osób umiera w szpitalu tylko czekając, zawieszając nadzieję, że po przeszczepie zrobią to, co chcą, ale ja nie mogę tak żyć”.
W ten sposób odrzuciła możliwość przeszczepu i postanowiła żyć zgodnie ze swoją nową mantrą: Niech każdy oddech się liczy. Dla niej oznacza to podróżowanie z mężem po kraju, spotykanie przyjaciół w odległych miejscach, takich jak Kalifornia i Nashville. Chce pokazać mężowi Disney World. („Uwierzysz, że nigdy nie widział centrum Epcot?!”) Chce zobaczyć Red Rocks i krainę wina. Zasadniczo chce zobaczyć wszystko poza wnętrzem sali szpitalnej.
Ten dzień może nadejść (choć wolałaby umrzeć w domu), ale zanim to nastąpi, chce rozgłosić o zwłóknieniu płuc. „Ludzie muszą o tym wiedzieć, znać objawy, bo im więcej można to wcześniej rozpoznać, tym lepiej Szanse, jakie mają ludzie”, mówi, dodając, że ta tajemnicza choroba rozpaczliwie potrzebuje więcej pieniędzy na badania, ponieważ: dobrze.
Dlatego jej zdjęcie z tatuażem, pierwotnie opublikowane dla przyjaciół rodziny, stało się takim symbolem dla osób cierpiących na PF na całym świecie. I to jest to, co ostatecznie chce, aby ludzie wiedzieli: „Nie bierz niczego za pewnik, nawet oddechu”.
Aby uzyskać więcej informacji o tym, jak możesz pomóc w podnoszeniu świadomości, zobacz Fundacja Zwłóknienia Płuc!
Więcej o zdrowiu
tomografia komputerowa lepiej wykrywa raka płuc
Dlaczego choroby, które zabijają najwięcej ludzi, przynoszą najmniej pieniędzy
Przetrwanie raka: podróż jednej mamy
