Finola Hughes, która pojawiła się w wieloletniej operze mydlanej Szpital Ogólny od ponad 30 lat niedawno otrzymała niezwykłą diagnozę — ale to nie dla niej; to było dla jej postaci, Anny Devane.
Diagnoza dotyczyła rzadkiego raka krwi zwanego czerwienicą prawdziwą, która jest częścią grupy rzadkich nowotworów krwi znanych jako nowotwory mieloproliferacyjne.
Hughes powiedział, że pisarze chcieli nadać jej postaci chronicznego postępu choroba z którymi mogłaby dalej żyć, a oni mogliby zająć się jej decyzjami dotyczącymi potencjalnego leczenia w przyszłych fabułach. Ponadto fotowoltaika nie jest czymś, co spotkało się z dużym rozgłosem, więc skutecznie podnosi świadomość tego stanu.
Więcej: Melissa Rivers o tym, jak możesz wspierać zdrowie oczu podczas rozdania Oscarów
Aby przygotować się do roli, Hughes spotkał się z kobietą z teledyskiem, co, jak powiedziała, miało na nią osobisty wpływ.
„Poprosiłem o spotkanie z kimś, kto go miał i zostałem przedstawiony naprawdę inspirującemu pacjentowi, u którego zdiagnozowano to” – powiedział Hughes Ona wie. „Przyszła do mojego domu i rozmawialiśmy – jak wygląda jej codzienne życie, jakie są jej objawy. To było po to, żebym mógł spróbować zrozumieć stan. To odpowiedzialność, gdy otrzymujesz taką historię, a ja chciałem dowiedzieć się, jak najlepiej teraz przedstawić tę przewlekłą chorobę”.
Ale Hughes chce zrobić coś więcej niż tylko podnieść świadomość, przedstawiając postać z PV — chce, aby ci, którzy cierpią na tę i inne rzadkie schorzenia, czuli się mniej samotni.
„Kiedy zostanie zdiagnozowany rzadki rak krwi lub jakakolwiek rzadka choroba, może to być bardzo izolujące” – wyjaśniła. „Możesz nie znać nikogo innego, u którego kiedykolwiek zdiagnozowano to. Jeśli nie możesz lub nie znajdziesz nikogo leczonego, możesz czuć się samotny i że nie ma z kim się tym podzielić. Czuję, że jest wiele do powiedzenia na temat łączenia się z innymi pacjentami, u których zdiagnozowano”.
Więcej: Wreszcie — szminka do warg sromowych, która skleja się podczas miesiączki
Dr Ellen K. Ritchie, adiunkt medycyny i członek programu leczenia białaczki w Weill Cornell Medical College na Cornell University i New York Presbyterian Hospital w Nowym Jorku, powiedział Ona wie że PV w rzeczywistości występuje nieco częściej u mężczyzn, ale kobiety, które cierpią na tę chorobę, naprawdę mają trudności z radzeniem ze wszystkimi objawami, szczególnie u kobiet w wieku rozrodczym.
„Stoją oni specjalne wyzwania, ponieważ leczenie może zakłócać czas ciąży i zdolność do ponoszenia ciąży do terminu” – powiedział Richie. „Ponadto kobiety diagnozuje się w młodszym wieku. Ponieważ objawy są stosunkowo częste i łagodne – w tym bóle głowy, zawroty głowy, nocne poty – pacjenci czasami powoli idą naprzód i odwiedzają lekarza podstawowej opieki zdrowotnej”.
Poprzez swoją postać Hughes dowiedziała się, że objawy PV można łatwo uchodzić za coś powszechnego, na przykład zawroty głowy lub migrenowy ból głowy.
„Jako kobiety jesteśmy bardziej skłonni, jeśli zarządzamy domem lub pracą w tym samym czasie, bardziej prawdopodobne jest, że zrobimy kupę tych objawów, które mamy” – powiedział Hughes. „Właściwie to właśnie robi moja postać. Ciągle mam te bóle głowy. Kobiety bardzo chętnie to zrobią i nie będą konsultować się z pracownikiem służby zdrowia”.
Więcej: Poznaj przyszłość zamrażania jajek
Podczas gdy PV zwykle występuje u starszych pacjentów, dzieci i młodsi dorośli mogą się nim zarazić, wyjaśnił Ritchie. Od 150 000 do 200 000 osób w Stanach Zjednoczonych ma PV. W przypadku tych zaburzeń (w tym innych MPN) twoje ciało wytwarza zbyt wiele komórek krwi, a najwcześniejszym zagrożeniem jest rozwój zakrzepów krwi, powiedział Richie.
Wszystkim, którzy chcą dowiedzieć się więcej o rzadkich chorobach krwi, takich jak PV, Ritchie poleca wizytę VoicesofMPN.com. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie jakiekolwiek MPN, zaleca znalezienie specjalisty, który leczy wielu pacjentów z chorobami krwi i opracowanie planu opieki najlepiej odpowiadającego Twoim unikalnym potrzebom.
