Alysse Mengason z Birmingham w stanie Michigan miała Grand mal napad padaczkowy we śnie i zapadł w śpiączkę. Kiedy się obudziła, nie miała pojęcia, co się stało, ale walczyła o drogę powrotną do satysfakcjonującego życia i blogowała o próbach życia z padaczka na BrainThunders.com. Oto pytania i odpowiedzi z Mengasonem na Narodowy Miesiąc Świadomości Padaczki w listopadzie.
SheKnows: Po intensywnej terapii odzyskałeś znaczną część swojej równowagi i funkcji poznawczych, ale nadal doświadczasz nawet 15 napadów tygodniowo. Co się dzieje podczas napadu?
Alysse Mengason: Mogę mieć najmniejszy epizod, który trwa od 7 do 10 sekund, w którym po prostu dostaję zawrotów głowy i tracę zdolność mówienia. Albo mogę mieć odcinek, który trwa około 30 sekund; Robię się bardzo ociężała, nie pamiętam najprostszych rzeczy, takich jak imię mojego męża czy imię mojej córki. Dosłownie tracę zdolność mówienia. Moje napady typu grand mal nie występują często, ale mam coś, co nazywa się „aurą”. mam około pięciosekundowe ostrzeżenie, gdzie zaczyna mi się kręcić głowa, czuję jakby metalowy zapach i omdleję całkowicie.
SheKnows: Jak radzisz sobie z napadami?
Alysse Mengason: Wypróbowałem co najmniej tuzin leków przeciwpadaczkowych — jeden lek na raz lub kombinację leków. Próbowałem diety ketogenicznej – wysokotłuszczowej diety o niskiej zawartości węglowodanów, która, jak udowodniono, zmniejsza napady padaczkowe. Zrobiłem też dwie próby operacji w dwóch różnych szpitalach. Terapia jednym lekiem była drogą do zrobienia, ponieważ chciałem ograniczyć skutki uboczne.
SheWows: W jaki sposób terapia VNS, w której urządzenie na baterie wszczepione w twoje ciało wysyła sygnały do mózgu, aby powstrzymać napady, pomogła ci żyć bardziej „normalnym” życiem?
Alysse Mengason: Ponieważ zmniejszyłem liczbę napadów, czuję się lepiej. VNS został mi polecony przez moich lekarzy po tym, jak nie powiodła się druga próba operacji.
SheKnows: Jak radzisz sobie na co dzień?
Alysse Mengason: Moje życie jest niesamowicie zaplanowane i zdyscyplinowane. Z tego powodu moja córka i mój mąż są bardzo zaplanowani! Nie jeżdżę, więc moje sprawy załatwiam w wyznaczonych godzinach, kiedy mam pomoc. Nasza córka jest zaangażowana w różne działania, a ja mam bardzo konkretny plan, jak dostać się tam, gdzie jesteśmy muszę jechać, czy to z naszą opiekunką, czy z mamą — transport to coś, za co wiele osób bierze nadany. Ciężko pracowałem, aby zbudować mały zespół rodziny i przyjaciół, którzy pomagają mi od czasu do czasu.
SheKnows: Czy możesz poprawić swoją funkcję pamięci?
Alysse Mengason: Dużo piszę. Staram się być bardzo zorganizowany i na bieżąco z bieżącymi wydarzeniami. Wiadomości przykują moją pamięć. Staram się też dbać o siebie. Media społecznościowe pomaga też. Mogę połączyć się ze starymi znajomymi na Facebooku i w zaledwie kilku linijkach mogą mi przypomnieć rzeczy, których nie pamiętam.
SheKnows: Jakie jest Twoje kluczowe przesłanie dla osób z padaczką?
Alysse Mengason: Bądź swoim własnym adwokatem. Weź przepisane leki, unikaj wyzwalaczy napadów, upewnij się, że znajdziesz lekarza, z którego jesteś zadowolony i pracuj, aby stworzyć wspaniały związek. Bądź na bieżąco z wiadomościami na temat epilepsji i niezależnie od tego, czy są one wirtualne, czy osobiste, upewnij się, że masz system wsparcia.
Aby uzyskać więcej informacji na temat padaczki, odwiedź BrainThunders.com.
Co powoduje epilepsję?
Sześćdziesiąt milionów Amerykanów zachoruje na epilepsję w ciągu swojego życia. Zobaczmy dlaczego.
Więcej o epilepsji
- Wskazówki, jak radzić sobie z padaczką
- Leki na padaczkę mogą powodować zaburzenia seksualne
- Dlaczego potrzebujesz witaminy B6
