W styczniu 2009 roku 3-letnia córka Rachel Reynolds, Charlotte, zaczęła narzekać na bóle głowy. 36-letnia Rachel i jej mąż Roger z Ashland w stanie Wirginia udali się do pediatry na zwykłą wizytę lekarską, która szybko przerodziła się w koszmar każdego rodzica. Charlotte miała masywnego guza mózgu i wymagała natychmiastowej operacji. Od tego dnia rozpoczęli niesamowitą podróż, gdy nauczyli się poruszać w systemie szpitalnym i walczyć o przetrwanie córki.
przez Rachel Reynolds
jak powiedział Julie Weingarden Dubin
20 stycznia 2009 r., kiedy Barack Obama składał przysięgę, dowiedzieliśmy się, że nasza 3-letnia córka ma w mózgu guza wielkości pomarańczy. Dwa dni później miała operację usunięcia jak największej części guza. Gdy patologia powróciła, dowiedzieliśmy się, że był to prymitywny guz neuroektodermalny (PNET) — rodzaj guza mózgu, który jest bardzo rzadki i bardzo agresywny. W ciągu tego roku Charlotte przeszła jeszcze trzy operacje mózgu, wielokrotne cykle chemioterapii, promieniowanie protonowe i inne różne terapie.
Hej, mamusie: Czy znasz mamę ze świetną historią? Szukamy Opowieści Mamo. Wyślij e-mail do [email protected] ze swoimi sugestiami.
Niestety, pomimo interwencji jednych z najlepszych lekarzy w kraju, guz nadal się rozrastał. 7 stycznia 2010 r. ciało Charlotte w końcu uległo guzowi, który zaatakował jej kręgosłup i centralny układ nerwowy. Charlotte miała prawie 4 i pół roku, kiedy zmarła spokojnie w naszym domu.
Ludzie, na których można się oprzeć
Pracuję na pełen etat jako dyrektor prywatnej szkoły dla dzieci z autyzmem i przywykłam do pomagania innych, ale trudno było nauczyć się przyjmować pomoc od ludzi, gdy Charlotte, moje jedyne dziecko, był chory.
Roger i ja byliśmy zdumieni wsparciem, jakie znaleźliśmy w naszej społeczności. Były to wielkie akty dobroci, takie jak zamrażarka, którą kupili nam rodzice z przedszkola Charlotte, żeby przechowywać dodatkowe jedzenie. Przyszedł w biletach lotniczych zakupionych, aby pomóc w naszych kosztach podróży, jedzenie przyniesione do naszych drzwi wiele noce i darowizny (duże i małe), które ludzie przekazali, aby pomóc w medycynie naszej córki opieka. Pojawiał się również w małych aktach: anonimowy talerz z ciasteczkami zostawionymi na progu naszego domu lub oferty opieki nad Charlotte, tak abyśmy mogli z Rogerem kontynuować pracę. Pojawił się w prostych notatkach, które mówiły: „Myślę o tobie”. Nigdy nie było takiego czasu, kiedy nie czuliśmy się wspierani przez naszą społeczność.
Znajdowanie siły
Zawsze uważałem się za osobę optymistyczną. Utrata Charlotte to zdecydowanie najmroczniejszy i najgorszy okres w moim życiu. Posuwam się krok po kroku do przodu. Odnajduję siłę w świadomości, że moja córka zniosła więcej w swoim krótkim życiu (medycznie) niż jej ojciec i ja przez nasze (prawie) osiemdziesiąt lat. Kiedy stajesz przed takimi wyzwaniami, masz wybór. To nigdy nie jest łatwe, ale możesz iść naprzód, stawiając małe kroki. Tak sobie radzę.
Charlotte uwielbiała śpiewać i czytać książki. Chciała po prostu chłonąć życie i doświadczyć go całkowicie. Charlotte nauczyła mnie, jak patrzeć na świat jak dziecko i doceniać czas, który mamy.
Po śmierci Charlotte zdałem sobie sprawę, że mogę zmienić swoje myśli i uczucia dotyczące naszej podróży w coś, co może pomóc innym. napisałem książkę, Cztery pory roku dla Charlotte: podróż rodziców z rakiem pediatrycznym, mając nadzieję, że pomoże to rodzinom przeżywającym trudne chwile, takie jak nasz, ale mam też nadzieję, że może dostarczyć informacji dla świadczeniodawcy medyczni, członkowie społeczności i wielu innych graczy zespołowych, którzy są wezwani do wspierania rodzin w czasie ich trwania potrzebować.
Zapłać dalej
Jeszcze zanim guz mózgu Charlotte został uznany za nieuleczalny, wiedzieliśmy, że chcemy się odwdzięczyć społeczności jako sposób na podziękowanie wszystkim za namacalne, finansowe i duchowe wsparcie, które otrzymaliśmy. Stworzyliśmy CJ’s Thumbs Up Foundation (CJSTUF) na cześć Charlotte, aby przekaż dalej i pomagać innym w potrzebie. CJSTUF wspiera rodziny w sytuacjach takich jak nasza, udzielając dotacji finansowych (w przyrostach po 500 USD) rodzinom dzieci z chorobami przewlekłymi i zagrażającymi życiu. Współpracujemy również z innymi organizacjami społecznymi, aby zapewnić zdrowe posiłki opiekunom w szpitalu i inną pomoc w nagłych wypadkach, kiedy tylko możemy.
Roger i ja jesteśmy zachęcani i podniesieni na duchu przez naszą społeczność. Przyjaciele i nieznajomi otaczali nas w potrzebie. Dzięki fundacji możemy być kołem ratunkowym dla jak największej liczby rodzin. Zamieniliśmy nasz żal w coś pozytywnego i jesteśmy tutaj, aby pomóc innym rodzicom na cześć Charlotte.
Mądrość mamy
Przyjmij pomoc! Jako mamy zawsze robimy coś dla innych i zwykle umieszczamy nasze potrzeby na samym dole listy. Bardzo szybko nauczyłem się, że nie mogę zrobić wszystkiego. Chętnych do pomocy było wielu i musiałem zaakceptować tę pomoc.
Źródło zdjęcia: Deb Harper
Przeczytaj więcej historii o prawdziwych mamach
Historia mamy: Mój syn ma chorobę Niemanna-Picka
Rodzicielstwo i autyzm: historia Amy
Historia mamy: Pomagam bezdomnym odbudować ich życie
