Jamie-Lynn Sigler to wiele rzeczy: aktorka zarówno na małym, jak i dużym ekranie (jest najbardziej znana z roli na Soprano), nowożeńcy i działacz na rzecz zaburzeń odżywiania. A teraz, dzięki swojemu odważnemu ogłoszeniu dzisiaj, może dodać wzór do naśladowania do listy.
37-latek ujawnił się Ludzie magazyn, który żyje od ponad dekady ze stwardnieniem rozsianym (MS), choroba autoimmunologiczna, która powoduje, że organizm atakuje osłonki mielinowe na zewnątrz nerwów, powodując poważne problemy nerwowo-mięśniowe. Przyznała, że wciąż ma trudności z zaakceptowaniem swojej diagnozy, zwłaszcza po tak ciężkiej pracy, aby ukryć objawy podczas swojej telewizyjnej kariery, ale teraz jest gotowa porozmawiać o swojej walce.
„Nie mogę chodzić przez długi czas bez odpoczynku. Nie mogę biec. Żadnych ról superbohaterów dla mnie” – powiedział Sigler. "Schody? Mogę je wykonać, ale nie są najłatwiejsze. Kiedy idę, muszę myśleć o każdym kroku, co jest denerwujące i frustrujące”.
Więcej: Co warto wiedzieć o chorobach, które zakończyły życie Glenna Freya
Irytujące i frustrujące, delikatnie mówiąc, mówi Vanessa Richard, 33-letnia mama trójki dzieci z Waszyngtonu, która również ma stwardnienie rozsiane.
„To trudne, bo jestem młoda i mam tę chorobę, która mnie okaleczy i nikt nic nie może na to poradzić” – mówi. „Najgorsze jest to, że nie wyglądasz na chorego, ale zdecydowanie tak jest. Czuję, że zawsze muszę to usprawiedliwiać i tłumaczyć się ludziom”.
Richard mówi, że sympatyzuje z Siglerem i że ona też wiele straciła na… choroba. Była dekoratorką ciast, musiała zrezygnować, gdy straciła siły w rękach. „Ale tak naprawdę to nie jest w stanie bawić się z moimi dziećmi tak, jak kiedyś” – mówi, łzawiąc się na myśl o swoim 9, 6 i 3-latku. „To boli… naprawdę boli”.
Sigler jest także mamą 6-letniego Beau.
Ale choroba może robić zabawne rzeczy, a mówiąc o dzieciach, Richard mówi, że jest teraz w ciąży z czwartym dzieckiem, dzięki lekom na SM, które znoszą jej antykoncepcję. Mówi, że to błogosławieństwo, ponieważ ciąża powoduje remisję SM. I to właśnie to życie – jej dzieci i oddany mąż – sprawiają, że Richard walczy pomimo chronicznego zmęczenia i bólu.
„Zdecydowanie istnieje piętno„ Och, masz chorobę, musimy cię współczuć ”, ale jestem zdeterminowana, aby nie być ciężarem dla nikogo, zwłaszcza dla mojej rodziny” – mówi.
Więcej: Pierwszy przypadek wirusa Zika znaleziony w Stanach Zjednoczonych
Sigler i Richard to tylko dwoje z prawie pół miliona Amerykanów i 2,3 miliona osób na świecie cierpiących na stwardnienie rozsiane, według Narodowy Stwardnienie rozsiane Społeczeństwo. Chociaż lekarze uważają, że liczba ta może być wyższa, ponieważ wiele łagodnych przypadków pozostaje niezdiagnozowanych przez lata. Tak było w przypadku Richarda, który zaczął wykazywać objawy w wieku 16 lat, ale nie dostała dokładnej diagnozy SM, dopóki nie skończyła 30 lat i pojawiła się na izbie przyjęć z bólem głowy miażdżącym czaszkę. Lekarze w końcu zlecili rezonans magnetyczny i byli w stanie wykryć ponad 60 aktywnych zmian.
Historia Richarda nie jest wyjątkowa. SM może być trudne do zdiagnozowania, ponieważ objawy — zmiany widzenia, osłabienie mięśni, zmęczenie, zawroty głowy, utrata koordynacja i problemy z kontrolą motoryczną — można je łatwo odpisać jako stres lub błędnie zdiagnozować jako coś w przeciwnym razie. Podczas gdy niektórzy ludzie mają bardzo ciężkie przypadki, w tym częściowy paraliż, większość przypadków jest stosunkowo łagodna. Ponadto objawy mogą pojawiać się i słabnąć, a chorzy czują się dobrze przez miesiące, a nawet lata między atakami.
Nie wiadomo dokładnie, co powoduje organizm układ odpornościowy włączyć się w ten sposób, ale Narodowe Instytuty Zdrowiemówi że przyczyna może być genetyczna, środowiskowa lub nawet wirusowa (lub wszystkie powyższe). Co dziwne, czynnikiem środowiskowym, który może mieć największe znaczenie, jest to, jak daleko na północ lub na południe mieszkasz, ponieważ liczba przypadków SM wzrasta wraz z odległością od równika. (Richard mówi, że zmiana pór roku jest jej największym wyzwalaczem ataku.) Wiek również jest czynnikiem, podobnie jak płeć. Większość przypadków jest diagnozowana po raz pierwszy między 20 a 40 rokiem życia przy dwukrotnie większej liczbie kobiet niż mężczyzn. Cukrzyca, choroby tarczycy i choroby jelit mogą również zwiększać ryzyko zachorowania na SM.
Chociaż nie ma lekarstwa, a choroba z czasem się pogarsza, rokowanie jest ogólnie dobre, informuje PZH. Choroba może być wyniszczająca, ale nie jest uważana za śmiertelną i nie wydaje się skracać życia.
Więcej: Objawy raka płuc, o których powinni wiedzieć niepalący
Istnieje jednak kilka obiecujących metod leczenia, z których najczęstszym jest interferon beta i inne terapie, które tłumią układ odpornościowy, zapobiegając dalszemu uszkodzeniu nerwów. Sterydy i inne leki, jak mówi Tecfidera Sigler, pomagają jej, mogą radzić sobie z objawami i skracać ataki. Ponadto zachęca się pacjentów do modyfikowania swojego życia poprzez unikanie upałów i nadmiernej aktywności, według PZH.
To tej nadziei Richard trzyma się w obliczu całej tej niepewności. „Kiedy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę, myślałam, że to wyrok śmierci” – mówi. Ale teraz mówi, że chce być adwokatem, pomagając innym w chorobie i zachęcając więcej ludzi – zwłaszcza tych, którzy mieszkają na dalekiej północy – do poddania się badaniom. „Im więcej wiemy, im więcej jest badań, tym większa szansa na uzyskanie odpowiedzi, których wszyscy potrzebujemy”.
