Wszyscy słyszeliśmy powiedzenie: „Życie może się zmienić w mgnieniu oka”. Ale dla tej rodziny ich życie naprawdę się zmieniło.
Lorelei, zwyczajna pięciolatka, wydawała się mieć grypę. Kiedy jej objawy się poprawiły i wyzdrowiała na tyle, że mogła wrócić do szkoły, jej rodzice nie myśleli o tym. Nikt nie wiedział, że to nie jest zwykła choroba sezonowa.
Kiedy pewnego dnia Lorelei wróciła do domu ze szkoły, wiedziała, że coś jest nie tak. Jej ojciec, Bodo Hoenen, wspomina: „Zaczęła narzekać, że jej lewa ręka jest zdrętwiała, a kilka godzin później trafiła na OIOM”. Ją objawy postępowały bardzo szybko od momentu, gdy jej ramię zaczęło drętwieć, a zanim dotarła do szpitala, walczyła z oddychać.
Więcej: Jak to jest mieć miesiączkę na wózku inwalidzkim
Po godzinach spędzonych na OIOM u Lorelei zdiagnozowano rzadką chorobę, która wpływa na nerwowość system — ostre wiotkie zapalenie rdzenia — które może wynikać z różnych przyczyn, w tym wirusowych infekcje.
Bodo i Heather Hoenen, rodzice Lorelei, sprawdzili jej stan w Google, gdy tylko otrzymali wiadomość.
„Zbadałem to, a większość dzieci, które go miały, była w Kalifornii. Rok później zobaczyłem, że większość dzieci nadal korzysta z respiratorów i pomyślałem, że to wszystko” – mówi Bodo Hoenen. Ona wie. W miarę upływu czasu większość ruchów Lorelei zaczęła powracać, gdy obrzęk kręgosłupa i mózgu ustąpił, ale jej lewa ręka pozostała całkowicie sparaliżowana.
Chociaż była to druzgocąca wiadomość, Lorelei i jej ojciec nie zamierzali się jeszcze poddać.
Hoenen znalazł osobę żyjącą z paraliżem, która po kilku miesiącach używania egzoszkieletu była w stanie odzyskać część ruchu mięśni. Następnie zaczął badać egzoszkielety w nadziei, że może to pomóc Lorelei, ale większość z nich, które znalazł, kosztowała tysiące dolarów.
Lorelei i Hoenen postanowili następnie zbudować własny egzoszkielet z pomocą kilku filmów z YouTube i kilku życzliwych osób. „Wszystko było wyzwaniem. Nie mieliśmy od czego zacząć. Chcieliśmy zbudować egzoszkielet, ale nie wiedzieliśmy jak” – mówi Hoenen. Skontaktowali się z ekspertami, aby pomóc w mapowaniu obrazów i innych obszarów projektu.
Więcej: Dlaczego moja niepełnosprawność wzmocniła mój związek z mamą
„Największym wyzwaniem była próba odebrania sygnałów mięśniowych. Ramię Lorelei zostało uszkodzone w 98 procentach, a sygnał podniósł tylko bicie jej serca. Kiedy była w basenie, widzieliśmy, że może poruszać ramieniem o 2 do 3 stopni, więc wiedzieliśmy, że pozostało jej trochę ruchu” – mówi Hoenen.
Po nauczeniu się wielu maszyn i rozpoznawania wzorców udało im się stworzyć ramię robota, które odbiera najmniejsze sygnały. „Powodem, dla którego to zrobiliśmy, jest to, że zawsze myślimy o problemach jako o możliwościach do rozwiązania. Nie spodziewaliśmy się, że to zadziała, ale chcieliśmy coś zrobić z jej ramieniem” – wyjaśnia Hoenen.
Kiedy ramię robota zostało ukończone, Lorelei potrzebowała tylko około trzech miesięcy, aby móc ponownie użyć lewej ręki. Była tak podekscytowana, kiedy odkryła, że może nim znowu poruszać – pokazywała rodzicom swoje nowe mięśnie, gdy tylko zobaczyła, że może nimi poruszać.
„Oczekiwaliśmy porażki, ale mieliśmy nadzieję”, mówi Hoenen.
Przez cały projekt Lorelei aktywnie myślała o tym, jak rozwiązać problem, a jej ojciec mówi, że to była najlepsza część stworzenia ramienia.
Hoenen i Lorelei pomagają wielu rodzicom, których dzieci znajdują się w podobnej sytuacji. Wielu rodziców zwróciło się do nich o pomoc i postanowili podzielić się swoim projektem ze światem. Pomogli wielu osobom mieszkającym z niepełnosprawność i paraliż i nauczyli nas, co może się stać, gdy się nie poddasz.
W ramach tego wysiłku Hoenen i Lorelai będą głównymi mówcami, którzy opowiedzą swoją historię podczas drugiego dorocznego Jaka jest poprawka? konferencja (#WTFix) w maju. WTFix to ruch i wydarzenie, które rozpoczęło się w 2017 roku, aby pomóc branży medycznej uczyć się od prawdziwych pacjentów. Podczas gdy większość konferencji poświęconych opiece zdrowotnej skupia się na rozmowach z osobami z branży, co to za poprawka? przedstawia prawdziwych ludzi, takich jak Hoenen i Lorelai, z prawdziwymi historiami pokonywania wyzwań związanych z opieką zdrowotną i wprowadzania zmian w systemie. Możesz dostroić się do przemówienia Hoenen i Lorelai za darmo 17 maja 2018 r.
