Kiedy powiedziałem przyjaciołom na początku tego miesiąca, że zaplanowałem wycieczkę, aby odwiedzić mojego chorego przyjaciela, zacząłem postrzegać to jako sposób na szerzenie świadomości na temat jego choroba. Zwykła odpowiedź na „Idę do domu starego przyjaciela, który jest poważnie chory” to jakaś forma nadziei „Daj im wszystko, co najlepsze”. Poszedłem o krok dalej i celowo powiedziałem: „Naprawdę nie mogę. Nie będę mógł go zobaczyć.
Ich odpowiedź zawsze brzmiała: „Ale myślałem, że powiedziałeś, że ma tylko zespół chronicznego zmęczenia?”
Odkąd odkryłem, że moja przyjaciółka Whitney Dafoe poważnie zachorowała po tym, jak zobaczyłem jego zdjęcie będąc załadowanym do karetki pogotowia na Facebooku, nie obywałem się bez własnych chwil, gdy myślałem o tym samym. Musiałam na nowo nauczyć się wszystkiego, co myślałam o jego chorobie, mialgicznym zapaleniu mózgu i rdzenia, łącznie z tym, jak to nazwać. Jako pisarka, badania przerodziły się w pasję podnoszenia świadomości i zaabsorbowania społecznością zapomnianej populacji.
Więcej: Jak błędna diagnoza prawie zrujnowała moje życie
Dowiedziałem się, że ME jest przewlekłą, zwyrodnieniową chorobą neuroimmunologiczną, która ma poważne nieprawidłowości immunologiczne i sercowo-naczyniowe. Choroba odbiera życie witalne pacjentom na poziomie chorób takich jak stwardnienie rozsiane, AIDS, choroby mitochondrialne i nowotwory. „Nieubłagany ból, upośledzenie funkcji poznawczych i wyczerpanie ME są często dosłownie nie do opisania”, zgodnie z National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis. „W większości przypadków ME uderza stosunkowo szybko (w ciągu godzin, dni, tygodni). Niegdyś aktywne i produktywne dzieci i dorośli zostają nagle pozbawieni witalności, a ich niepełnosprawność waha się od całkowitego przykucia do łóżka do… nieco funkcjonalny.” Cechą charakterystyczną ME jest powysiłkowe wyczerpanie neuroimmunologiczne (pogorszenie choroby nawet w niewielkim stopniu) wysiłek). Do wyraźnych objawów należą: osłabienie, silny ból mięśni i/lub stawów oraz poważna dysfunkcja poznawcza (mierzona jako utrata do 50 punktów IQ). Co ważne, każdy może go dostać w każdej chwili, często trwa całe życie, nie ma lekarstwa, a czasem zabija.
Moja przygoda z adwokatem zaczęła się od rozmowy z Janet Dafoe, mamą Whitney. Znałem Whitney tylko przez krótki czas, ponad dekadę temu, ale skończyło się na tym, że rozmawialiśmy godzinami. Przez następne dwa miesiące nawiązałem kontakty, a nawet przyjaciół w społeczności pacjentów, rodzin i naukowców, którzy pilnie badają MNIE, aby znaleźć lekarstwo.
„Słyszałem, jak pacjenci mówią, że zmęczenie po prostu tak naprawdę nie oddaje tego, co to jest”, mówi Laurel Crosby, który pracował z ojcem Whitney, Ronem Davisem, w Stanford Genome Technology Center od 2007 roku. „W rzeczywistości żadne ze słów nie robi. Wyczerpany, wyczerpany, wymazany… żadna z tych rzeczy nie działa, ponieważ ludzie mają wrodzone zrozumienie, że odpoczynek odwróci stan”.
Wielu pacjentów chce, aby nazwa „zespół chronicznego zmęczenia” zniknęła całkowicie, mówiąc, że to tak, jakby nazywać późne stadia raka żołądka przewlekłym bólem brzucha. Świat Zdrowie Organizacja zawsze nazywała tę chorobę wyłącznie ME, ale w 1988 roku Centers for Disease Control and Prevention zmieniło nazwę w USA na CFS.
Nie ma lekarstwa ani zatwierdzonego przez FDA leczenia ME. Wielu nie wie, że czasami jest śmiertelne. Badanie Leonarda Jasona odkrył, że mediana wieku zgonów z powodu raka w populacji wynosi 72 lata, ale dla jego próby pacjentów z ME jest to 48 lat. Średni wiek zgonu z powodu niewydolności serca wynosi 83 lata, w porównaniu do 59 u pacjentów z ME, którzy umierają z powodu niewydolności serca. Wreszcie, najbardziej bolesna statystyka, o której niewielu wie lub o której mówi: Średni wiek zgonów spowodowanych przez samych pacjentów z ME to 39 lat, w porównaniu ze średnią krajową wynoszącą 48 lat. Dowody anegdotyczne zdecydowanie sugerują, że pacjenci z ME na ogół umierają znacznie młodsi niż w populacji ogólnej, ale jako w większości obszarów badań nad ME brakuje badań z powodu ignorowania choroby przez rząd federalny przez dziesięciolecia.
„Genialny lekarz, którego znałem, był jednym z czołowych urzędników zdrowia publicznego w kryzysie AIDS u szczytu” – mówi Justin Reilly, który ma zarówno boreliozę, jak i ME. „Powiedział mi:” CDC zrobiło to samo pacjentom z AIDS, co tobie: postawili na tym swoich absolutnie najgorszych ludzi i ignorowali to tak długo, jak to możliwe. Ale potem ludzie zaczęli masowo umierać makabrycznymi śmierciami i nie można było tego dłużej ignorować. Na nieszczęście dla ciebie twoja śmierć nie będzie tak przerażająca ani szybka’”.
Reilly jest starszym producentem filmu dokumentalnego ME Zapomniana Plaga, który napisał, wyreżyserował i wyprodukował Ryan Prior. Zapytałem Priora, co najbardziej go zaskoczyło w kręceniu filmu dokumentalnego o MNIE. „To, co wciąż mnie zaskakuje, to to, jak powszechna jest ta choroba, jak poważne jest cierpienie i jak głęboka jest dysfunkcja w tym, że system medyczny nie jest w stanie poradzić sobie z problemem” – mówi Prior. „Wielu jest niepełnosprawnych od dziesięcioleci”. Mimo że film został wydany jesienią 2015 roku, Prior nadal pracuje nad finansowaniem emisji filmu dokumentalnego na światowych pokazach; zwiększyć świadomość; edukować zawód lekarza poprzez swoją organizację non-profit, Fundacja Błękitna Wstążka; i opowiadać się za pacjentami.
„Myślę, że byłem zaskoczony, że postanowiliśmy zrobić film, ale często mam wrażenie, że prowadzę opiekę społeczną agencja z liczbą osób dzwoniących lub wysyłających e-maile, które desperacko potrzebują pomocy i nie mają dokąd się zwrócić” powiedział. „Co dzień lub dwa otrzymujesz wiadomość, która po prostu zatrzymuje cię na swojej drodze. W ciągu kilku lat to tysiące”.
Dla rodziny Davis/Dafoe ich życie stało się również poświęcone poszukiwaniu lekarstwa dla Whitney. Ron Davis, naukowiec, który zdobył nagrody za zaangażowanie w Projekt Genomu Ludzkiego, kieruje Fundacją Otwartej Medycyny, gdzie ściśle współpracuje z naukowcami (w tym trzema laureatami Nagrody Nobla) w celu zbadania choroby w celu znalezienia leczenia lub leczyć.
Więcej: Nowe rozwiązanie na ból nerwów wywołany chemioterapią?
„To niezwykłe, jak podstępna jest ta choroba” powiedział podczas zbiórki pieniędzy w jego domu późnym latem 2015 roku. „Ponieważ ludzie, którzy go mają, nie wyglądają na chorych, więc nikt im nie wierzy”.
Miałem zaszczyt zwiedzać laboratorium, w którym pracuje Davis, spotykać się z badaczami i naukowcami takimi jak Crosby i otwarcie mówić o ich frustracjach związanych z pozyskiwaniem funduszy na wsparcie ich pracy. Niektórzy naukowcy obecnie dobrowolnie poświęcają swoje godziny.
Narodowe Instytuty Zdrowia obecnie wydaje około 5 milionów dolarów rocznie na badania ME, mniej więcej tyle samo, ile wydają na łysienie typu męskiego. JA wpływa szacuje się, że milion Amerykanów, ale około 85 procent ludzi może: mieć to i nie być diagnozowanym Według CDC.
Janet Dafoe zawiesiła karierę, aby zająć się w pełnym wymiarze godziną 32-letnią Whitney. Przyglądanie się, jak przez 24 godziny wykonuje swoje obowiązki związane z opieką bezpośrednią i pośrednią, było upokarzające. „Jestem tam i patrzę na mojego niesamowitego syna” – powiedziała niedawno przez telefon. „I po prostu patrzę na niego, wiedząc, że są tacy ludzie, którzy myślą, że to nieprawda. To tak, jakby ktoś został przejechany na ulicy, roztrzaskany na kawałki i wykrwawiony, a wtedy ktoś powiedziałby, że nie ma czegoś takiego jak samochody”.
Pierwotnie opublikowany w maju 2016 r. Zaktualizowano w kwietniu 2017 r.
