W 2014 roku nie można było otworzyć mediów społecznościowych bez obejrzenia wirusowej kampanii Ice Bucket Challenge, której celem było zebranie pieniędzy i zwiększenie świadomości na temat stwardnienia zanikowego bocznego. Odniósł sukces na obu frontach — znacznie więcej osób wie, że ten stan istnieje, i zebrał tak dużo pieniędzy (około 200 milionów dolarów) że ma już zaowocowały przełomami w medycynie.
Stephen Hawking, światowej sławy fizyk który niedawno zmarł w wieku 76 lat, był jedną z najsłynniejszych osób z ALS — inną, oczywiście, był baseballista Lou Gehrig, którego nazwisko jest synonimem choroby.
Czym dokładnie jest ALS?
Według Klinika majonezuALS jest postępującą chorobą neurologiczną, która powoli powoduje rozpad i obumieranie komórek nerwowych, ostatecznie powodując niepełnosprawność z powodu poważnego osłabienia mięśni. Chociaż zazwyczaj zaczyna wpływać na ruch kończyn, z czasem utrudnia, a później uniemożliwia jedzenie, mówienie lub oddychanie.
Więcej: Twoje filmy z wyzwaniami Ice Bucket Challenge doprowadziły do nowych przełomów w badaniach nad ALS
Na szczęście stwardnienie zanikowe boczne zazwyczaj nie wpływa na zdolność myślenia człowieka, co wyraźnie miało miejsce w przypadku Hawkinga, który w miarę postępu choroby wniósł niezliczone ilości naukowego wkładu.
Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych od 20 000 do 30 000 osób cierpi na ALS, a każdego roku diagnozuje się około 5000 nowych przypadków, zgodnie z Centrum Kontroli Chorób.
Jakie są objawy ALS?
Jak wiele warunków, wczesne oznaki i objawy ALS obejmują wiele pozornie normalnych i nieszkodliwych skutków, takich jak częste potykanie się i upadki, osłabienie lub niezdarność rąk oraz skurcze mięśni i drganie w ramionach i barkach. Istnieją jednak inne objawy, których prawdopodobieństwo wystąpienia w codziennym życiu jest mniejsze, w tym trudności w chodzeniu lub wykonywaniu codziennych czynności; osłabienie nóg, stóp lub kostek; niewyraźna mowa lub problemy z połykaniem; i trudności z utrzymaniem głowy lub utrzymaniem prawidłowej postawy.
Co powoduje ALS?
Naukowcy wciąż zastanawiają się nad przyczynami ALS, ale w tym momencie wiedzą, że od 5 do 10 procent przypadków jest dziedzicznych, zgodnie z Klinika majonezu. Niestety jest też brak znanego lekarstwa.
Są pewne czynniki ryzyka które mogą zwiększyć szanse danej osoby na zachorowanie na ALS. Obejmują one wiek (najczęściej występuje u osób w wieku od 40 do 60 lat) oraz czynniki środowiskowe, takie jak palenie, narażenie na szkodliwe toksyny (choć potrzebne są dalsze badania w celu określenia konkretnych substancji) i służba wojskowa (choć nie wskazano konkretnego powodu już).
I pomimo faktu, że niektóre z najbardziej znanych osób z ALS to mężczyźni, choroba ta występuje częściej u kobiet przed 65 rokiem życia (po tym momencie wskaźnik diagnostyczny wyrównuje się). Ponadto palenie wydaje się być bardziej wyzwalaczem ALS u kobiet, zwłaszcza po menopauzie.
Więcej: Jak menopauza wpływa na zdrowie kości?
Większość ludzi żyje od dwóch do pięciu lat po wystąpieniu objawów, co sprawia, że fakt, że Hawking żył z ALS przez ponad 50 lat, jest jeszcze bardziej niezwykły.
Jak diagnozuje się i leczy ALS?
Ponieważ wczesne oznaki i objawy mogą wyglądać jak inne schorzenia neurologiczne, ALS może być trudny do zdiagnozowania, więc lekarze przeprowadzają serię testów, aby wykluczyć inne choroby. Testy te mogą obejmować rezonans magnetyczny, nakłucie lędźwiowe, badania krwi i moczu, biopsję mięśni, badanie przewodnictwa nerwowego lub elektromiogram.
Jak wspomniano powyżej, nie ma lekarstwa na ALS, ale istnieją metody leczenia, które mogą spowolnić postęp uszkodzenia nerwów i sprawić, że osoba będzie bardziej komfortowa i może pomóc w poprawie ich jakości życia.
