Å bli sett er vanskelig når du har en usynlig sykdom. Det er lett å føle at selv dine venner og familie - enn si publikum og leger - ikke er i stand til å se tilstanden din.
Det er enda vanskeligere å se deg selv skildret i media - hvis du i det hele tatt er representert. Selv om jeg forstår at det kan være vanskelig å vise noe som bokstavelig talt har "usynlig" i navnet, er jeg så lei av å bare se deler av meg selv - vanligvis i en sykehusseng - på medisinske show.
Så kom den siste sesongen av Jessica Jones på Netflix. Jeg hadde allerede vært en fan av serien fra begynnelsen, men la merke til at i den andre sesongen hadde noe endret seg. Nå vet folk om Jones og hennes krefter, og hvis du vipper hodet og myser, kan hun bli sett på som en kriger for de med usynlige sykdommer og funksjonshemninger.
Mer: Leksjoner fra våre favoritt kvinnelige TV -leger
Hør meg ut: Jones er nå utgått som en fysisk sterk kvinne - som, latterlig sterk. Leger og forskere eksperimenterte på henne som barn, noe som til slutt resulterte i hennes makt med utrolig styrke. Selv om det kan høres ut som noe som er overveldende positivt (som ikke ønsker å kunne løfte tunge ting hele tiden?) det markerer henne fortsatt som annerledes - noe hun har måttet slite med i 17 år.
Den kampen er kjent for meg. Jeg hadde ikke alltid en usynlig sykdom - faktisk var jeg en veldig sunn gutt og elsket å spille sport. For rundt 10 år siden sluttet magen min å fungere. Plutselig blir jeg fortalt at jeg ikke kan behandle mat, og jeg kan besvime hvis jeg står for lenge. Siden mat er uunngåelig, fant jeg ut at livet mitt hadde endret seg vesentlig. Plutselig var jeg en annen person, og jeg tok det ikke godt.
I den nye sesongen ser alle annerledes på Jones. Folk stirrer litt for lenge på henne. Hun blir sett på som noe å være forsiktig med fordi hun er så sterk. De er redde for henne, som om hun enten vil ødelegge alt eller som om kreftene hennes kan smitte.
Å være annerledes og få andre til å se på deg som noe unormalt, er det mennesker med fysiske funksjonshemninger møter hver dag. Folk vil se på et arr, et manglende ben, et ansikt som ikke virker "normalt" for lenge. De vil være redde for å samhandle med dem, som om de er en tidsbombe som vil eksplodere hvis den blir berørt.
Tvert imot er Jones 'krefter ikke åpenbart synlige - før hun viser sin styrke, det vil si - slik at hun vanligvis kan gli under radaren. Hun kan gå fra å bli sett på som "normal" til hun plutselig er annerledes. Plutselig er hun ikke som alle andre. Hun er unormal. Det er nesten som hun løy for dem.
For eksempel, i den første episoden av den andre sesongen, avslører hun en mann som jukser kjæresten sin. Kjæresten ber henne om å drepe ham. I stedet forteller Jones juksemannen at han blir tatt og at kjæresten hans vil at hun skal drepe ham. "Du?" spør han på en spottende måte.
Svaret hennes var å demonstrere hennes styrke ved å bøye en metallstol i to med en hånd. Jones gjør poenget sitt.
På samme måte, i mange tilfeller, leger ikke tro folk - spesielt kvinner - når de sier at de har det vondt til det er noen fysisk indikasjon. Personer med usynlige sykdommer eller funksjonshemninger kan bruke år, kanskje til og med et tiår, på å finne en lege for å ta dem på alvor. Det tok meg rundt fem, og deretter ytterligere tre år å faktisk få en diagnose og hjelp.
Når leger ikke kan se problemet, begynner de å anta at det er personen som er problemet.
Mer: 6 ganger Golden Girls var pionerer for kvinnes helse
Jones forhold til leger og sykehus er mildt sagt tumultart. Å ha kreftene hennes opprettet som en del av et eksperiment har gitt henne mye sinne og sannsynlig PTSD. Så mye ble tatt fra henne da de gjorde dette. Hun kan aldri være normal igjen. Det er en spesiell form for sorg som følger med å miste deg selv på en slik måte.
Når hun må møte legene igjen, plutselig, kommer alt det traumet tilbake. Hun begynner å slå ut, noe som bare får henne til å virke farligere. Mange mennesker med kroniske sykdommer eller funksjonshemninger kan forholde seg. Vi må gå gjennom den samme prosessen med å ikke gå tilbake til den vi pleide å være. Vi har hatt lignende erfaringer med å ha maktkamp med leger som ikke tror oss. Hvor mer opprørt vi blir, jo mer hysterisk virker vi.
Så er det Jones, som bare prøver å leve livet hennes. Når leilighetsbyggelederen hennes oppdager styrken hennes, er han på vakt mot henne. Etter å ha blitt servert en utkastelsesvarsel, konfronterer Jones ham. I utgangspunktet kaller hun ham til å være en bigot. “Dere smilte alle sammen og sjekket naboen til dere så at jeg var annerledes. Det kalles fordommer. " Hans svar var å avvise henne og påstå at hun ikke er en beskyttet klasse.
Denne ideen om å være "normal", men annerledes, minner meg på mange mennesker som har usynlige sykdommer og trenger å bruke parkeringsplasser for funksjonshemmede. De fleste ender med å konfrontere dem og sier at de ikke fortjener å ha denne spesielle innkvarteringen. Jeg vet at når jeg tar offentlig transport og begynner å føle meg svak, er jeg for redd til å be om et sete. Jeg er redd for stresset ved en konfrontasjon.
Igjen, hvis du vipper hodet og myser, kan Jones være et positivt forbilde for de med usynlige sykdommer. Til tross for dommen, fortsetter hun. Til tross for smerten i fortiden og kreftene, fortsetter hun. Hun er ikke perfekt på noen måte, men det gjør henne enda bedre. Hun er ikke positiv hele tiden, men det spiller ingen rolle. Hun fortsetter fremover - akkurat som vi andre med forhold som ikke er sett.
