Audrey Nethery, som mange 6-åringer, elsker det danse. Imidlertid var den søte lille blondeens evne til å danse ikke alltid gitt.
Audrey lider av Diamond Blackfan Anemia (DBA), en sjelden og livstruende tilstand der beinmargen hennes ikke lager nok røde blodlegemer. Disse cellene er ansvarlige for å transportere oksygen gjennom blodet hennes. Hvis det ikke var nok, ble hun også født med et hull i hjertet, sammen med en ganespalte og forkrøplet vekst.
"Femti prosent av individer med DBA trenger blodtransfusjon hver tredje til femte uke å leve, ”sa faren Scott Nethery ifølge Daglig speil.
Ikke at du ville vite at hun kjemper mot alvorlige medisinske tilstander: Audreys favoritt ting å gjøre er å danse, og foreldrene hennes har lastet opp videoer av hennes smittsomme trekk til alle gjennom en Facebook -side. Hennes favorittmusikk å danse til? Bruno Mars, Taylor Swift og Katy Perry, selvfølgelig!
Mer:Mors Facebook -innlegg viser at ikke alle funksjonshemninger er synlige
"Når folk innser at hun har en livstruende sykdom, berører det deres hjerter virkelig," sa Scott om Audreys virale dansevideoer. De har fortsatt å laste opp klippene i håp om å øke bevisstheten om DBA og penger til forskning - og forhåpentligvis en dag en kur. Hennes nåværende behandlinger involverer kortikosteroider og blodoverføringer, men det er ikke nok.
"Målet er å en dag finne en trygg og pålitelig kur," skrev familien på Facebook -siden og la til at en ekte kur er mange år unna. “For en sjelden sykdom I likhet med DBA er det vanligvis for få forskere til å virkelig presse forskningen fremover. ”
Mer:Tenåring med kroppen til 100-åringen dør som 17-åring, men inspirerer oss alle
Det har ikke stoppet familien fra å prøve - og til da vil hun fortsette å danse.
"De kommenterer hvor full av liv hun er," la Scott til, om hvordan hans lille jente gir et ansikt til en lite kjent, men ekstremt farlig sykdom. "Jeg vet at Audrey lykkes med å spre bevisstheten om DBA med alle kommentarene vi mottar. Det er oppturer og nedturer, ettersom DBA er en livstruende sykdom med mange problemer. Poenget er at det ikke er lett, men Audrey er absolutt verdt det! ”
