Internett gikk raskt i armene etter å ha lest et blogginnlegg fra moren til en liten jente som har blitt nektet en nyretransplantasjon på grunn av hennes psykiske funksjonshemming.
Les videre for å finne ut hvorfor legene følte at hun ikke var en god kandidat, og hva som gjøres for å slå tilbake.
Crissy og Joe Rivera er foreldre til 3 år gamle Amelia, som lider av en sjelden genetisk lidelse. I følge et blogginnlegg av Crissy ble de fortalt det Amelia kvalifiserer ikke til nyretransplantasjon på grunn av hennes psykiske funksjonshemming og hjerneskade. Crissy påstår at legene ikke var optimistiske om at prosedyren noen gang kunne finne sted på Barnesykehuset i Philadelphia.
Wolf-Hirschhorn syndrom
Amelia ble født med en sjelden genetikk uførhet kalt Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhorn syndrom påvirker mange deler av kroppen, med de fleste pasienter som viser et spesifikt ansiktsutseende, utviklingsmessige og psykiske forsinkelser, anfall og veksthemming. I tillegg lider Amelia av nyresvikt og forventes ikke å leve mye mer enn seks til 12 måneder hvis hun ikke får en transplantasjon.
Amelias mor og far satte seg sammen med en lege for å diskutere en transplantasjon og ble forferdet da legen forklarte at hun ikke var kvalifisert på grunn av hennes "psykiske utviklingshemming" og "hjerneskade."
Crissy sa at legen fortalte henne:
Den online furor
Crissy stakk hånden ut via en online blogg og ordet spredte seg raskt blant de sammensveisede spesielle behov fellesskap, og en begjæring på nettet ble startet. Problemet begynte snart å dukke opp på foreldrenes radarer overalt.
Natalia, mor til en, ble rasende da hun hørte sykehusets avgjørelse. "Som mamma til et barn med nedsatt funksjonsevne gjør dette meg syk," sa hun. "Denne lille jenta har hele livet foran seg."
Jen fra Canada har en historie med å jobbe med studenter med spesielle behov. "Jeg jobbet med en student som hadde det samme som hun gjør," delte hun. “Han var vakker og søt, og jeg elsket å jobbe med ham. Jeg føler meg heldig som har hatt ham i livet mitt de få årene han gikk på videregående. Han døde for noen år siden og hjertet mitt knuste. Jeg tenker ofte på ham. "
Brutal virkelighet
Shannon, mor til en og en resepsjonist ved en nefrologisk praksis, sier at hun ikke er helt overrasket. "Hvis du ikke kan bestå en psykologisk vurdering, kan du ikke få en nyre," forklarte hun. "Det spiller ingen rolle om det er et familiemedlem. Det er heller ikke et spørsmål om å være på en transplantasjonsliste eller hvem som har prioritet. Det kommer egentlig bare an på din mentale status og om de tror du er i stand til å trives etterpå. ”
Hva er egentlig viktig?
Det hele koker ned til som anses verdig en alvorlig operasjon som denne som vil kreve spesifikk medisinering for resten av pasientens liv. Legene nevnte flere årsaker til nektelsen, inkludert å avhøre hvem som ville overvåke Amelia og gi henne medisiner etter at foreldrene gikk bort. Men Jen, som har sett gleden og skjønnheten til funksjonshemmede barn på egen hånd, hadde dette å si: “Den lille jenta i denne artikkelen er tre. Gutten jeg kjente med samme syndrom var 23 da han døde. Han var en person akkurat som alle andre. Så er denne lille jenta. "
Mer om barn med spesielle behov
Sannheten om å oppdra et barn med spesielle behov
Spesielle behov barn og godt søsken
Tilbyr barn med spesielle behov
