Mange mødre til barn med Downs syndrom kan fortelle deg det øyeblikket de enten begynte eller sluttet å se barnets egenskaper ved Downs syndrom. De små ørene. De skrå øynene. Det lille, knappe nesen og tungen fremspring. Det er helt naturlig, og de øyeblikkene kan dukke opp når vi minst venter dem.
Vi mottok en prenatal diagnose av Downs syndrom (Ds) for vår sønn, Charlie. For meg betydde det måneder med å late som om jeg hadde det bra offentlig mens jeg falt fra hverandre privat. Jeg ga meg selv skylden. Jeg trodde at sønnen min aldri ville ha "ekte" venner. Jeg forutså mobbing og navneoppringning.
Mannen min reagerte akkurat det motsatte. Han meldte seg inn i den lokale DADS -gruppen (Dads Appreciating Down Syndrome) før vi selv hadde en offisiell diagnose (han er det du vil kalle proaktiv). Han ville vite så mye om hva vi kunne forvente som mulig.
Jeg ville krype under dekslene. Jeg kunne ikke se på bilder av barn med Downs syndrom - alt jeg så var deres fysiske forskjeller, og i min uvitenhet bekymret jeg meg for at det var alt andre ville se.
Virkeligheten av å møte barnet mitt
Så ankom Charlie 33 uker og tilbrakte en måned i NICU. Jeg var sammen med ham hver dag og brukte timer på å vugge ham og huske hver kvadratmeter av det vakre ansiktet hans, små hender og berusende søte føtter.
Jeg fortsatte å prøve å "se" Downs syndrom, men kunne aldri, bortsett fra å innse at tungenes fremspring skyldtes det ekstra kromosomet.
Når jeg ser tilbake på babybilder, er noen ganger Downs syndrom alt jeg ser, og jeg har blandede følelser. Jeg vil så mye at andre skal se Charlie For det første, ikke egenskapene til Downs syndrom som er synlige. Men så tenker jeg om det er hva Jeg er ser, hvordan kan jeg bli opprørt når andre legger merke til det også?
Tidspunktet varierer for alle
Hver mors opplevelse varierer. For noen kom øyeblikket med å "se" barnets Downs syndrom da de fikk et barn til uten Downs syndrom. Plutselig dukket forskjellene opp, og de fant seg besatt av hva andre kunne se og hva andre fokuserte på.
Hjerteskjæreren er at vi alle streber så hardt for å hjelpe samfunnet til å se forbi barnets ekstrakromosom. Så hva betyr det når det plutselig er alt vi kan se?
Gjett hva? Det er naturlig!
"Ikke uvanlig begynner nybakte foreldre noen ganger ikke å legge merke til funksjonene til Downs syndrom før godt etter fødselen av deres barn, ”forklarer Dr. Brian Skotko, meddirektør for Downs syndromprogram ved Massachusetts General Sykehus.
“Dette er ikke å si at funksjonene ikke alltid var der, de var bare ikke viktige. Foreldre la merke til babyen sin først. Miraklene deres. Feiringen deres. De var fokusert på å mate, skifte bleier, prøve å gjøre det riktige mens søvnmangel.
"Men når foreldrene begynner å gjøre leksene sine, leser seg opp om Downs syndrom og engasjerer seg med andre foreldre og advokatbevegelse, begynner de ofte å 'se' egenskapene til Downs syndrom som var tydelige for oss leger fra begynnelse."
Omfavnende egenskaper ved Downs syndrom
Noen foreldre fant trøst i egenskapene de kjente igjen. "Da [sønnen min] ble født, sa legene at han hadde visse fysiske" markører "for Ds," sier Beth. "Den eneste jeg så, klar som dagen, var den ekstra huden på nakken." (Litt tykkere hud i nakken er en vanlig markør for Downs syndrom.)
"Jeg ble raskt knyttet til det," sier Beth. "Jeg fryktet i hemmelighet at det ville være noen i verden som ikke ville elske ham på grunn av Ds, og at huden representerte Ds for meg. Så som jeg elsket ham, elsket jeg å kysse, nusse og stryke den myke huden på nakken hans. Det var beroligende for meg. I en tid hvor jeg følte en slik usikkerhet, var jeg fast bestemt på å elske hver del av babyen min. "
Sliter med å se gjennom legenes øyne
Andre foreldre deler hvor vanskelig det var å se noen fysiske trekk ved Downs syndrom med en gang.
"Jeg har virkelig ikke" sett det "på veldig lenge," forteller Tamara. “Barnelegen som kom til sykehuset lot ham sitte og sjekke ham, og ja, [sønnen min] var diskett, men han var mitt første og eneste barn. Jeg trodde de var diskett alle sammen.
- Jeg ble sjokkert da legen sa at vi måtte teste ham. I løpet av de 3 ukene det tok å komme inn hos genetikeren prøvde jeg å se det - [jeg trodde] de må ha tatt feil ...
"Selv etter at [leger] viste meg resultatene, kunne jeg fremdeles ikke se det. Det er noen trekk som har blitt mer fremtredende etter hvert som [sønnen min] har blitt eldre, og han har alltid hatt den ekstra plassen mellom tærne. Jeg forteller ham at han var laget for flip-flops, og det er min sko jeg har valgt nesten året rundt! ”
Jills sønn ble visket bort fra henne umiddelbart etter hans fødsel. “Sykepleierlegen kom bort og tok hånden min og fortalte at hun trodde han hadde Downs syndrom. Vi hadde ikke engang holdt ham enda.
"[Min mann] og jeg har snakket om at selv om det var veldig snart og plutselig, ville vi ikke endre måten vi fant ut på fordi det ikke var egentlig når som helst etter at han ble født da vi ikke visste om diagnosen... Jeg så ikke diagnosen da jeg endelig holdt ham eller i dagene seinere. Selv når jeg ser tilbake på babybildene hans, ser jeg det ikke, og jeg ser det ikke daglig. ”
Introdusert for egenskaper før baby
For andre foreldre ble deres første erfaring med å holde barnet sitt overvunnet av deres fokus på markene for Downs syndrom.
"Minutter etter fødselen, før jeg så [datteren min], varslet sykepleieren meg om hennes" mistanke ", sier Sandy. "Da jeg fikk holde henne, var det første jeg så Ds. Øynene, munnen, fingrene. Det er alt jeg kunne se. Og det var det jeg fortalte babyen min... 'Ja... du har det.'
“Når jeg ser tilbake på bilder fra fødselen, skjønner jeg hvor vakker hun var. Hvor perfekt formet hun var. Egentlig ser jeg ikke Downs syndrom på bildene, men jeg så så mye av det da, sier Sandy. "Det var det faktum at jeg ble fortalt at hun hadde det før jeg så henne - det formet mitt syn."
"Foreldre bør vite at dette er OK," sier Dr. Skotko. "Personer med Downs syndrom ser annerledes ut enn oss andre. Men det gjør dem ikke mindre viktige, mindre verdifulle. Fysiske forskjeller er bare en av de mange måtene vi mennesker er rike på mangfold - og det er grunn til å feire igjen. "
Ironien ved å se det selv
I likhet med meg tar mange foreldre til et barn med Downs syndrom til orde for likestilling og vil at andre skal se barna våre som barn først, selv om deres fysiske egenskaper kan være forskjellige.
"Det er morsomt fordi vi ikke liker det når andre sier:" Det gjør han ikke se som om han har Downs syndrom, som om det er et kompliment, sier Sara. "[Min sønn] gjør ser ut som om han har Downs syndrom, og [han er] den desidert søteste babyen i mine øyne. "
Kraften til bilder
Noen foreldre innrømmer at de sliter med bilder, og foretrekker bilder av barnet sitt som bagatelliserer de fysiske egenskapene til Downs syndrom.
"Jeg legger merke til Ds -egenskapene, men han har dem, så jeg føler meg ikke dårlig for å legge merke til det," sier Sara om sønnen. "Jeg vil si at når jeg tar bilder av [ham], har jeg en tendens til å ikke like de der tungen er ute eller munnen er åpen. Jeg føler at jeg på disse bildene ser Downs syndrom mer enn ham, og derfor prøver jeg bare å få smilene eller personligheten hans.
"I de tilfellene føler jeg meg skyldig, det er ikke som om jeg prøver å ikke se det, men jeg liker ikke bildene som viser [hans Ds -egenskaper]... og jeg liker ikke at jeg føler det sånn. "
Jill sier noen ganger at hun vil støte på et bilde av sønnen og legge merke til Ds -egenskapene. “Er dette fordi hodet mitt og hjertet mitt velger å ikke se dem, eller er det fordi egenskapene hans er milde? Jeg er virkelig ikke sikker, for å være ærlig. Alt jeg vet er at for meg er han det vakreste barnet som noen gang har vært, og jeg tror det er slik det skal være. ”
Jenna kunne ikke se sønnens Ds -egenskaper da han ble født, men i dag er "bilder der jeg" ser det ", sier hun. "Vi visste det prenatalt, så så snart han ble født, prøvde jeg å se det, men gjorde det ikke."
Hun sier at de ikke la merke til det før sønnen hennes var omtrent 9 måneder gammel og tungenes fremspring økte. "Nå tar vi tonnevis med bilder for å prøve å få noen med tungen i," sier hun. "Av en eller annen grunn når vi er ute, er det verre... fordi han liker hvordan vinden føles på tungen. Men jeg er delvis fordi jeg synes [sønnen min] er vakker! Alle vi kommer i kontakt med sier: ‘Han er så søt!’ Vet de det? [Det er] et spørsmål jeg alltid lurer på. ”
Sandy, som fikk diagnosen datterens Downs syndrom før hun hadde sjansen til å holde henne, tar samme fremgangsmåte med bilder for alle tre barna hennes. "Nå, på 17 måneder, ser jeg sjelden [datterens Ds -egenskaper]. Jeg synes hun er vakker. Men, som med mine to andre barn, er jeg forsiktig med bildene jeg lagrer og legger ut. Jeg vil ha hennes beste bilder. Og ja, det betyr ingen bilder der tungen stikker ut ‘for mye.’ Jeg vil at andre skal se forbi D’erne og se hvor virkelig vakker og smart hun er. ”
Når fremmede merker det
"Hvis jeg har en frykt knyttet til at folk merker at [sønnen min] har Downs syndrom, er det at de antar ting om diagnosen og undervurderer ham," forklarer Jill. "Han er så lys på alle måter, og hvis du kjenner ham, vet du at han ikke vil bli undervurdert, så jeg er ikke sikker på hvorfor jeg bekymrer meg.
"Jeg lurer noen ganger på om fremmede legger merke til, om de lurer på hvorfor han snakker mindre. Jeg får sjelden spørsmål fra voksne, noe som får meg til å lure. Barn er raskere med å stille spørsmål, men de er vanligvis basert på talen hans, ikke på ansiktstrekkene hans. "
Tamara blir forskrekket når fremmede erkjenner sønnens Downs syndrom. "Da [han] var eldre, ble jeg faktisk sjokkert da noen andre kommenterte [ham] og Downs syndrom! Seriøst, det var tider da jeg så på [mannen min] og sa: 'Hvordan visste de det?'
Voksen vs. observasjoner av barn
Larina har et motsatt syn. "Jeg har alltid antatt at hver eneste voksne som ser eller møter [datteren min] vet at hun har Ds. Det ville ikke ha falt for meg (før akkurat nå, faktisk) å tro at det ikke var åpenbart for en voksen. Jeg er imidlertid aldri sikker på hva andre barn tenker... og jeg er nysgjerrig på i hvilken alder de begynner å sette ting sammen. ”
"Når det gjelder lekeplassen, bør foreldre innse at små barn ikke umiddelbart kjenner funksjonene til Downs syndrom," forklarer Dr. Skotko. "De ser en annen lekekamerat. De ser folk først, ikke etiketter. Voksne, spesielt de som bare ser forskjellene, bør ta lærdom av disse yngre lærerne. ”
Bildekreditt: Maureen Wallace
Les mer om barn med Downs syndrom
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom
Downs syndrom: Er bevisstheten overdrevet og handling forsinket?
Skilsmisse: Finnes det "fordel for Downs syndrom"?
