Handlekarriere for morskap
Joanna har en sønn med Downs syndrom. Hun har jobbet heltid tidligere, og i dag blir hun hjemme med sine to barn.
"Begge [arrangementene] er like tappende," sier hun. “Noen ganger savner jeg voksenpratene og lunsjtiden med kolleger. [Sønnen min] har mange medisinske problemer, en inkludert et [fôringsrør], og vi har blitt nektet flere ganger for hjelp. Så til noen av hans medisinske problemer blir bedre med tiden, teller jeg hver dag mine velsignelser at jeg er den som er i stand til å ta vare på ham og datteren min. ”
For foreldre som er hjemme på heltid, kan det være vanskelig å ikke irritere foreldren som går til kontoret hver dag.
Jenn hadde en heltidskarriere som hun byttet mot morskap på heltid. Hun har også en sønn med Downs syndrom.
"Jeg forteller [mannen min] hele tiden at jobben hans er like vanskelig, men dagen hans er brutt," sier Jenn. "Han ser forskjellige mennesker. [Han] har tid alene. [Han] er garantert en dusj hver dag. Han har en time alene tid til pendling og får deretter spise minst ett måltid - lunsj - alene og mens det er varmt. ”
Joanna legger til: "Noen ganger [mannen min] klager over pendlingen hans fra jobb, og det er dager jeg ville ønske en time alene, selv om den satt fast i trafikken!"
Finne deltidsbalanse
For foreldre som fortsetter å ønske det raske tempoet i en karriere, men også ønsker tid med barna sine, kan deltidsarbeid være løsningen.
"Jeg har jobbet deltid siden jeg fikk barn," sier Ashley, sykepleier hvis sønn har Downs syndrom. "Jeg tok permisjon i ni måneder etter at jeg hadde Connor, og gikk deretter gradvis tilbake til deltid." Hun uttaler "en fantastisk nevrokirurgisk gruppe som har vært så fleksibel og fantastisk med meg siden jeg fikk barn ”for å ha hjulpet henne“ til å føle at jeg har det beste av begge verdener. "
Når familie og venner ikke forstår planleggingskravene som følger med oppdragelse av et barn med spesielle behovkan frustrasjonsnivået stige.
Tidsplaner for spesielle behov
Mange poeng som disse mødrene til barn med spesielle behov tar opp, gir sannsynligvis gjenklang hos mange hjemmeværende mødre til barn uten funksjonshemming. Så, hva er annerledes med å få et barn med spesielle behov?
"Å legge til spesielle behov i blandingen gir et nivå av frustrasjon jeg aldri trodde jeg noen gang ville måtte takle," sier Jenn.
“Den største misforståelsen er at dagen min dreier seg om denne sykelige gutten som har den forferdelige sykdommen og behandlingene hans. Jeg forklarer det for alle slik: 'Du tar med barna dine til sport og aktiviteter. Jeg også. Jeg har bare ekstra besøkende og ekstra aktiviteter. '"
"Jeg tror bare andre har det ingen anelse hva som er involvert i omsorg for et barn med spesielle behov, enten du jobber eller blir hjemme, sier Ashley. "De fleste skjønner ikke all terapien som er involvert daglig/ukentlig, møtene, evalueringene, legetimene, sjonglering av arbeids-/skoleplaner, håndtering av dine andre barn og timeplanene deres, mannens timeplan, å finne støtte og prøve å fortsatt fungere i samfunnet som du gjorde før, men vil virkelig aldri bli det samme en gang til!"
"Jeg har lært situasjoner jeg kan og ikke kan fungere i, og har begynt å være mer ærlig om ting jeg kan og ikke kan gjøre uten skyldfølelsen eller perfeksjonen jeg bruker for å prøve å bære. Dessverre kan dette inkludere å miste eller få noen få mennesker i livet ditt. ”
Hjemme-foreldre til barn med spesielle behov har ganske mye til felles med foreldre som er hjemme hos typiske barn. Som Jenn påpeker, "Livet mitt kretser heller ikke [rundt min sønn] og hans særegenhet. Det dreier seg om å prøve å finne balansere mellom å være mor, kone og kvinne. ”
Alle disse kravene kommer med store belønninger og avveininger for den arbeidende ektefellen. "[Min mann] får ikke se de daglige triumfer som noen av barna gjør," sier Jenn. “Som ved gymnastikk eller fysioterapi. Han er ikke like involvert som meg i de daglige avgjørelsene angående våre liv. ”
Når det gjelder meg, er jeg takknemlig for at mannen min støtter denne nye arbeids-/familieordningen. Det er kanskje ikke den ideelle situasjonen på 10 år, men foreløpig er alle lykkelige, friske og så stressfrie som enhver familie kan være.
Og det føles ganske spesielt.
Les mer om spesielle behov
Beste apper for barn med spesielle behov
10 ting du bør vite om autisme
Å ha et søsken med Downs syndrom
