Susan Biggar vet hvor viktig det er å ikke svette de små tingene: Hennes eldste sønn, Aidan, fikk diagnosen en alvorlig, livstruende tilstand kalt cystisk fibrose (CF) som baby og leger spådde at han ikke ville leve forbi den 30. fødselsdag.
Da hennes andre barn, Oliver, også ble født med CF, gikk Susan - nå mor til tre sønner på 18, 15 og 11 - fra en normal mor som bekymrer seg over hverdagslige, ubetydelige bekymringer for "må finne ut hvordan jeg skal holde barna i live" -modus.
"Nøkkelen til å håndtere denne sykdommen er å beskytte lungene mot infeksjon," sier Susan. "Heldigvis har barna våre gjort det veldig bra, men det er uansett en tøff vei."
I hennes nye memoarer, The Upside of Down, hun snakker om å leve med alvorlig sykdom, belønningen og frustrasjonen ved foreldre, og det harde arbeidet med å gjenopplive et ekteskap.
For å feire bokens lansering, deler Susan med SheKnows Australia noen av tingene hun har lært de siste 18 årene som forelder til kronisk syke barn.
1. Det er avgjørende å fokusere på tingene som teller
"Da Aidan og Oliver var unge, vokste de noen stygge bakterier i lungene og la dem ligge på sykehus i to uker. Så mye som mulig slo hele familien leir der med dem. Vi gjorde Sudokus, bygde Lego, spilte praktiske vitser, lagde popcorn og koset på sengene våre og så på filmer. Vårt eneste formål var å hjelpe dem med å helbrede. På slutten av fjorten dager innså vi at vi hadde forandret oss. Vi lærte å konsentrere oss om de viktige tingene. Det er utallige irriterende og stressende ting hver dag. Som trafikk. Og spam. Og arbeidsfrister. Å leve med en helsetilstand som aldri gir opp har lært meg å fokusere på det som betyr noe og ikke bli hengt opp på det som ikke gjør det. ”
Hva skal du gjøre hvis barnet ditt sliter med å få venner >>
2. Optimisme er livgivende
"Etter Aidans diagnose sa det medisinske teamet at han kan leve 30 år. Jeg ble lam av den fryktelige prognosen, følte meg sint og hjelpeløs. Men mannen min, Darryl, var optimistisk. I utgangspunktet ble jeg rasende over ham og trodde han var urealistisk. Men over tid skjønte jeg at sinne og negativitet ikke ville hjelpe, og heller ikke bare godtok en dårlig prognose. Så jeg begynte å fokusere på de gode nyhetene og trodde det ikke var noen grunn til at Aidan ikke kunne gjøre det like bra eller bedre. Atten år senere har han (og Oliver) så langt overgått alle gode nyhetshistorier vi hadde hørt, og viktigst av alt har vi lært at det er sunt å leve optimistisk. ”
3. Jeg må gå foran med et godt eksempel
"'Gjør som jeg gjør, ikke som jeg sier' er et prinsipp vi ikke kan leve uten i familien vår. For ti år siden ble jeg sterkt klar over viktigheten av aerob trening for å beskytte våre barns lunger. Vi ville at de skulle løpe, spille fotball, svømme, trampoline. Vi visste at hvis vi ble liggende på sofaen med en cola og varme chips, ville de ikke rokke seg. Så vi begynte å trene sammen. Nå er Aidan og Oliver engasjerte idrettsutøvere, løper, spiller volleyball, hockey og omtrent alle andre kamper de kan. I fjor løp Aidan 3000 kilometer (i gjennomsnitt 10 kilometer om dagen). Handlinger sier mer enn ord."
4. Det er styrke i tall; få den støtten jeg trenger
- For flere år siden ble Oliver diagnostisert med en alvorlig komplikasjon. Vi ble fortalt den ødeleggende nyheten om at den var permanent. Men kort tid senere forklarte Andrea, en medmamma til et barn med CF, at datteren hennes hadde utviklet det samme problemet i ungdomsårene, men nå ble helbredet. Legene benektet at dette var mulig. Vi holdt fast ved Andreas erfaringer og jobbet hardt for å få Oliver bedre. Til slutt beseiret han det også. Siden da har jeg kommet til å stole mer og mer på fellesskapet av venner som også lever med sykdom; de er støtteteamet mitt. Vi deler hverandres gleder og sorger og bærer tyngden av det sammen. ”
5. Jeg må bruke stemmen min til å gå inn for den beste omsorgen for barna mine
“Aidan var omtrent 2 måneder gammel da jeg endelig tok telefonen, skjelvende og svett, og ringte legen hans. "Jeg beklager å plage deg," sa jeg, "jeg vet at jeg ikke er lege, men jeg tror virkelig at Aidan må være på sykehuset. Han sulter. ’Han hadde gått ned i vekt i flere uker og veide bare to kilo den gangen. Det ble en lang pause. ‘Ok, ta ham inn. Jeg får ham en seng. ’En uke senere ble han utskrevet etter å ha fått nesten 50 prosent av kroppsvekten. Og jeg hadde lært kraften og viktigheten av min egen stemme i å beskytte barnet mitt og få det det han trengte. ”
Mer foreldre
Koblingen mellom graviditetsstress og astma
7 grunner til at du ikke er en drittforelder
Båndet mellom brødrene blir ikke mye sterkere enn dette (VIDEO)
