Når en mor skriver et brev til legen som fortsatte å fortelle henne det aborter barnet med Downs syndrom, for å fortelle ham hvor feil han tok, er sjansen stor for at det vil gå viralt.
"Herregud!" tenker vi indignert. "Nerven! Den babyen er vakker! Alt liv er verdifullt! ”
Deretter deler vi innlegget sammen med rosa hvirvlende hjerter og gapende munn smilefjes for å vise vår støtte til denne vakre nesten aborterte babyen. Kanskje kaste inn en enhjørning eller en regnbue.
Men hva oppnår vi egentlig?
La oss komme forbi å dele den med alle smilefjes og enhjørninger og regnbuer, fordi den sokkelmeldingen faktisk er en del av problemet. Å late som å ha et barn med Downs syndrom er den ene regnbuefisen etter den andre en alvorlig bjørnetjeneste for mennesker som lever med - trives med - Downs syndrom.
Mer: Ammebildet hennes ble viralt, så kom dødstruslene
Min eldste sønn har Downs syndrom og går i barnehageklasse. Han er det eneste barnet på skolen hans med Downs syndrom, og skoledistriktet har gitt ham den flotte tittelen Exceptional Child.
Jeg har også en datter og en annen sønn. Jeg ser et scenario som skjer i fremtiden vår, når en av dem får status som Charlies Exceptional Child -status. Jeg mener, er Emma og Liam virkelig mindre eksepsjonelle? Hvorfor føler vi behovet for å kompensere for et barns forskjell ved å sette dem på en sokkel med ord som "eksepsjonell" og "spesiell"?
Og hvorfor deler så mange indignert meldingen om at et barn med Downs syndrom fortjener å leve når de fleste kvinner aborter et barn med Downs syndrom rundt om i verden?
Årsaken kommer ned til en primær sannhet: De fleste medlemmer av det medisinske samfunnet får ikke utdannelse og opplæring om hvordan livet med Downs syndrom kan være i dag. Mange ble oppvokst i en tid da barn med Downs syndrom ble institusjonaliserte og ansett som verdiløse. For ikke så lenge siden ble mennesker med Downs syndrom ansett som ute av stand til å bidra til samfunnet. Pokker, jeg har møtt folk i dag med den oppfatningen.
Emmys mors rørende brev kan bidra til å endre det.
La oss dele budskapet om at denne familien ikke kan forestille seg livet uten Emmy, men la oss ikke sukkerbelegge opplevelsen. La oss være ekte. La oss fortelle sannheten. Å være foreldre til et barn med et ekstra kromosom er kanskje ikke det enkleste, men det vil ikke være det vanskeligste, og det er det kan vær fantastisk og fylt med så mye kjærlighet.
Høres det ut som foreldreskap generelt? Nøyaktig.
Fordi så mye som jeg noen ganger føler et nesten panisk behov for at verden skal se barnet mitt som fantastisk, vil jeg bli mer klarert og respektert hvis jeg deler sannheten. Vi må balansere budskapet om at en person med Downs syndrom er fantastisk med fakta om utfordringene som kan stå overfor noen med Downs syndrom, alle med det mål å minimere hindringene for å gi hver person den beste sjansen til en lykkelig og produktiv liv.
Mer:Jeg skjønner endelig hvordan inspirasjonsporno gjør vondt for barn som meg
Det er greit å være ærlig. Historien i Emmys mors brev har rett: Hvert barn er perfekt.
Men hvert barn er det også ufullkommen. Ser vi ufullkommenheter bare i livmoren, eller i tredje klasse med dysleksidiagnose? (Eller i førskolen, når den lille ens følelser blir for store til at han kan klare det, og han kommuniserer sin forferdelse til en kompis via et slag i nokgen med en dumper? Hypotetisk, selvfølgelig.)
Når et barn blir funksjonshemmet i en alder av 8 eller 10 eller 12 år, ser vi på funksjonshemming som en ufullkommenhet eller som en utfordring å overvinne? Blir en voksen skadet i en bilulykke et mindre menneske fordi hun nå beveger seg via rullestol?
Det handler om perspektiv, og Emmys brevets popularitet gir oss en enorm mulighet til å endre synet på folk du kjenner i det medisinske samfunnet. Faktum er at enhver medisinsk leverandør har plikt til å informere en vordende mor om alle hennes valg hvis det oppstår problemer under graviditeten. Disse valgene inkluderer abort. Men i stedet for å rekke mot ideen om abort, hva om vi hellte energien vår i å sikre at hvert medlem av det medisinske samfunnet er nøyaktig utdannet gjennom upartisk, balansert informasjon?
Mer: Å beskatte bleier er en elendig ting å gjøre med mødre
Push for utdanning. Krev at hver medisinsk skole gjør bokstaven obligatorisk lesing for hver elev, men krever også balansert informasjon for å følge den.
Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation's Forstå en Downs syndromdiagnose er et nøyaktig, balansert og oppdatert hefte for bruk ved diagnostisering av Downs syndrom. Det er en del av Nasjonalt senter for prenatal og postnatal ressurser ved University of Kentucky Human Development Institute. Heftet er den eneste prenatale ressursen som har blitt gjennomgått av representanter for nasjonale medisinske organisasjoner og Downs syndromorganisasjoner og er tilgjengelig i både trykte og digitale formater, og noen i det medisinske miljøet omtaler det som gullstandarden for å levere en diagnose.
Trykte eksemplarer er gratis for helsepersonell og vordende foreldre; digitale bøker er gratis for alle. Trykte kopier kan be om en medisinsk leverandør, eller hvem som helst kan laste ned en ePub via smarttelefon, nettbrett eller stasjonær datamaskin.
Stephanie Meredith skapte materialene da sønnen Andy var ung. I dag er Andy som alle tenåringer jeg noen gang har kjent, som gjerne vil være Batman og også vil at moren skal slutte å snakke om ham. Beklager, Andy. Vi mødre kan være sånn - vi er bare så forbannet stolte av alle barna våre. Dere er alle eksepsjonelle. Dere er alle feil - akkurat som mammaene deres, men det er en artikkel for en annen dag.
Min eldste sønn, Charlie, har åpnet øynene mine for hva det vil si å bli sett på som funksjonshemmet i vårt samfunn, og akkurat som Stephanie, vil jeg kjempe hver dag for å endre responsen fra en synd til en av optimisme. En av sannheten.
Rail mot abort, men press på utdanning. Ikke bare si: "Ja, Emmy, Charlie og Andy fortjener å leve." Vis oss ved å gå inn for inkludering i klasserom, arbeidsplasser, fotballbaner og kirke. Vis oss ved å bestille Lettercase -materialer til OB -kontoret i dag.
Færre regnbuer. Mer action.
Før du går, sjekk ut lysbildeserien vår under:
