I januar 2009 begynte Rachel Reynolds ’3 år gamle datter, Charlotte, å klage på hodepine. Rachel, 36, og ektemannen Roger, fra Ashland, Virginia, dro til barnelegen for det de trodde var et vanlig sykebesøk, men det ble snart til hver foreldres mareritt. Charlotte hadde en massiv hjernesvulst og trengte øyeblikkelig operasjon. Fra den dagen av begynte de en utrolig reise da de lærte å navigere i sykehussystemet og kjempe for datterens overlevelse.
av Rachel Reynolds
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
20. januar 2009, mens Barack Obama avla eden, fikk vi vite at datteren vår på 3 år hadde en svulst i oransje i hjernen. To dager senere ble hun operert for å fjerne så mye av svulsten som mulig. Når patologien kom tilbake, lærte vi at det var en primitiv nevroektodermal svulst, eller PNET - en type hjernesvulst som er veldig sjelden og veldig aggressiv. I løpet av det året hadde Charlotte tre hjerneoperasjoner, flere runder med cellegift, protonstråling og andre forskjellige behandlinger.
Hei, mødre: Kjenner du en mor med en flott historie? Vi leter etter mammahistorier. Send en e -post til [email protected] med forslagene dine.
Dessverre, til tross for intervensjon fra noen av de beste legene i landet, fortsatte svulsten å vokse. 7. januar 2010 bukket til slutt Charlottes kropp under for svulsten som hadde invadert ryggraden og sentralnervesystemet. Charlotte var nesten 4 1/2 da hun døde fredelig hjemme hos oss.
Folk å lene seg på
Jeg jobber heltid som rektor på en privat skole for barn med autisme, og jeg er vant til å hjelpe andre, men det var vanskelig å lære å ta imot hjelp fra mennesker da Charlotte, mitt eneste barn, var syk.
Roger og jeg ble overrasket over støtten vi fant i samfunnet vårt. Det kom i stor vennlighet, for eksempel fryseren foreldrene fra Charlottes førskole kjøpte oss for å lagre ekstra mat. Det kom i flybilletter kjøpt for å hjelpe med våre reiseutgifter, mat brakt til vår dør mange netter, og donasjonene (store og små) som folk ga for å hjelpe med datterens medisinske omsorg. Det dukket også opp i små handlinger: den anonyme tallerken med informasjonskapsler som var igjen på dørstokken vår, eller tilbudene om å passe barn som barn, slik at Roger og jeg kunne fortsette å jobbe. Det kom i enkle notater som sa: "Jeg tenker på deg." Det var aldri en tid da vi ikke følte oss støttet av samfunnet vårt.
Finne styrke
Jeg har alltid tenkt på meg selv som en optimistisk person. Å miste Charlotte har definitivt vært den mørkeste og laveste perioden i mitt liv. Jeg går frem ett skritt om gangen. Jeg finner styrke i å vite at datteren min holdt ut mer i sitt korte liv (medisinsk) enn faren min og jeg har i våre tilsammen (nesten) åtti år. Når du møter utfordringer som disse, har du et valg. Det er aldri lett, men du kan gå videre ved å ta små skritt. Det er slik jeg takler.
Charlotte elsket å synge og lese bøker. Hun ville bare suge til seg livet og oppleve det helt. Charlotte lærte meg å se verden som et barn og sette pris på tiden vi har.
Jeg skjønte etter at Charlotte døde at jeg kunne gjøre tankene og følelsene mine om reisen til noe som kan hjelpe andre. Jeg skrev boken, Fire sesonger for Charlotte: En foreldres reise med barnekreft, i håp om at det hjelper familier som opplever utfordrende tider som vår, men jeg håper også at det kan gi innsikt for medisinske tilbydere, samfunnsmedlemmer og de mange andre lagspillerne som blir bedt om å støtte familier i sin tid trenge.
Betal det fremover
Selv før Charlottes hjernesvulst ble ansett som terminal, visste vi at vi ønsket å gi tilbake til samfunnet som en måte å takke alle for den håndgripelige, økonomiske og åndelige støtten vi fikk. Vi skapte CJ’s Thumbs Up Foundation (CJSTUF) til ære for Charlotte betal-det-fremover og hjelpe andre i nød. CJSTUF støtter familier i situasjoner som vår ved å gi økonomisk bistand (i trinn på $ 500) til familier til barn med kroniske og livstruende sykdommer. Vi samarbeider også med andre samfunnsorganisasjoner for å tilby sunne måltider til omsorgspersoner på sykehuset og annen nødhjelp når vi kan.
Roger og jeg blir oppmuntret og oppløftet av samfunnet vårt. Venner og fremmede omringet oss i vår nødstid. Gjennom stiftelsen kan vi være en livslinje for støtte til så mange familier som mulig. Vi har gjort vår sorg til noe positivt, og vi er her for å hjelpe andre foreldre til ære for Charlotte.
Mors visdom
Godta hjelp! Som mødre gjør vi alltid ting for andre, og vi har en tendens til å sette behovene våre nederst på listen. Jeg lærte veldig raskt at jeg ikke kunne gjøre alt. Det var mange mennesker som var villige til å hjelpe, og jeg måtte godta den hjelpen.
Fotokreditt: Deb Harper
Les flere historier om ekte mødre
Mors historie: Sønnen min har Niemann-Pick sykdom
Foreldre og autisme: Amys historie
Mors historie: Jeg hjelper de hjemløse med å gjenoppbygge livene sine
