Jamie-Lynn Sigler er mange ting: en skuespillerinne på både små og store skjermer (hun er mest kjent for sin rolle på Sopranos), en nygift og en spiseforstyrrelsesaktivist. Og nå, med sin modige kunngjøring i dag, kan hun legge til et forbilde på listen.
Det avslørte 37-åringen Mennesker magasinet det hun har levd i over et tiår med multippel sklerose (MS), en autoimmun lidelse som får kroppen til å angripe myelinskjedene på utsiden av nervene og forårsaker alvorlige nevromuskulære problemer. Hun innrømmet at hun fortsatt sliter med å akseptere diagnosen sin, spesielt etter å ha jobbet så hardt for å skjule symptomene sine under TV-karrieren, men nå er hun klar til å snakke om kampen sin.
"Jeg kan ikke gå over en lang periode uten å hvile. Jeg kan ikke løpe. Ingen superheltroller for meg, sa Sigler. "Trapp? Jeg kan gjøre dem, men de er ikke de enkleste. Når jeg går, må jeg tenke på hvert eneste skritt, noe som er irriterende og frustrerende.»
Mer: Hva du bør vite om sykdommene som endte Glenn Freys liv
Irriterende og frustrerende er mildt sagt, sier Vanessa Richard, en 33 år gammel trebarnsmor fra Washington, som også har MS.
"Det er vanskelig fordi jeg er ung og jeg har denne sykdommen som vil lamme meg, og det er ingenting noen kan gjøre med det," sier hun. "Det verste er at du ikke ser syk ut, men du er definitivt det. Jeg føler at jeg alltid må rettferdiggjøre det og forklare meg for folk.»
Richard sier at hun sympatiserer med Sigler og at hun også har tapt mye til sykdom. Som tidligere kakedekoratør måtte hun slutte da hun mistet kreftene i hendene. "Men det er egentlig ikke å kunne leke med barna mine som jeg pleide," sier hun og gråter bare hun tenker på 9-, 6- og 3-åringen hennes. "Det gjør vondt... det gjør det virkelig."
Sigler er også mor til 6 år gamle Beau.
Men sykdommen kan gjøre morsomme ting, og når det gjelder barn, sier Richard at hun nå er gravid med sitt fjerde barn takket være MS-medisinene som kansellerer prevensjonen hennes. Det er imidlertid en velsignelse, sier hun, ettersom graviditeten setter MS i remisjon. Og det er dette livet - hennes barn og hengivne ektemann - som får Richard til å kjempe til tross for den kroniske trettheten og smerten.
"Det er definitivt et stigma av 'Å, du har en sykdom, vi må synes synd på deg', men jeg er fast bestemt på å ikke være en byrde for noen, spesielt familien min," sier hun.
Mer: Første tilfelle av Zika-virus funnet i USA
Sigler og Richard er bare to av nesten en halv million amerikanere og 2,3 millioner mennesker over hele verden som har MS, i følge den nasjonale Multippel sklerose Samfunn. Selv om leger tror at tallet kan være høyere ettersom mange milde tilfeller ikke blir diagnostisert i årevis. Dette var tilfellet for Richard, som begynte å vise symptomer i en alder av 16, men ikke fikk en nøyaktig diagnose av MS før hun var 30 og dukket opp på akuttmottaket med en hodepine som knuser hodeskallen. Legene bestilte til slutt en MR og kunne oppdage over 60 aktive lesjoner.
Richards historie er ikke unik. MS kan være vanskelig å diagnostisere fordi symptomene - synsforandringer, muskelsvakhet, tretthet, svimmelhet, tap av koordinasjon og problemer med motorisk kontroll — blir lett avskrevet som stress eller feildiagnostisert som noe ellers. Mens noen mennesker har svært alvorlige tilfeller, inkludert delvis lammelse, er de fleste tilfeller relativt milde. I tillegg kan symptomene vokse og avta med pasienter som har det bra i måneder eller til og med år mellom angrepene.
Det er ukjent nøyaktig hva som forårsaker kroppens immunforsvar å slå på seg selv på denne måten, men National Institutes of Helsesier at årsaken kan være genetisk, miljømessig eller til og med viral (eller alle de ovennevnte). Rart nok er miljøfaktoren som kan utgjøre størst forskjell hvor langt nord eller sør du bor, ettersom antallet MS-tilfeller øker jo lenger du kommer fra ekvator. (Richard sier at årstidene skifter er hennes største trigger for et angrep.) Alder er også en faktor, det samme er kjønn. De fleste tilfeller diagnostiseres først mellom 20 og 40 år med dobbelt så mange kvinnelige pasienter som menn. Diabetes, skjoldbruskkjertelsykdom og tarmsykdom kan også øke risikoen for å få MS.
Selv om det ikke finnes noen kur og sykdommen blir gradvis verre over tid, er prognosen generelt god, melder NIH. Sykdommen kan være invalidiserende, men regnes ikke som dødelig og ser ikke ut til å forkorte levetiden.
Mer: Lungekreftsymptomer noen gang ikke-røykere bør vite
Men det er noen lovende behandlinger, hvor det vanligste er beta-interferon og andre terapier som undertrykker immunsystemet, og hindrer det i å gjøre ytterligere nerveskade. Steroider og andre medisiner, som Tecfidera Sigler sier hjelper henne, kan håndtere symptomer og forkorte angrep. I tillegg oppfordres pasienter til å endre livene sine ved å unngå varme og overdreven aktivitet, i følge NIH.
Det er dette håpet Richard klynger seg til i møte med all denne usikkerheten. "Da jeg først hørte diagnosen, trodde jeg det var en dødsdom," sier hun. Men nå sier hun at hun ønsker å være en talsmann, hjelpe andre med sykdommen og oppmuntre flere mennesker - spesielt de som bor i nord - til å bli screenet. "Jo mer vi vet, jo mer forskning det er, jo større sjanse har vi for å få svarene vi alle trenger."
