Mannen min lå i sengen på et hotell bortgjemt i vinlandet i California, og snudde seg mot meg og dekket forsøksvis hånden min med sin. Øynene hans var store og glade og litt tårevåte. "Vi finner ut av det," lovet han.
Som mange fedre som nettopp hadde sett to rosa streker på en graviditetstest i en dagligvarebutikk, ble han litt andpusten - men sannsynligvis litt mer overrasket enn de fleste. Mannen min er en kvadriplegisk rullestolbruker, etter å ha brukket nakken og pådro seg en ryggmargsskade for mange år siden. Han er sunn og aktiv, men når det kom til fruktbarhet og farskap, vi var ikke sikre på hvordan ting ville gå. Legen vår advarte oss om usikkerheten om at vi kunne bli gravide, i hvert fall uten dyre og invasive prosedyrer. Vi var forberedt på lang ventetid og mye hjertesorg. Men - overraskelse! — Jeg ble gravid med en gang uten behov for medisinsk intervensjon. Vi var begeistret - og livredde. (Nevnte jeg at vi fortsatt gikk på videregående skole, bodde i en leilighet på størrelse med skoeske og planlegger en langrennsflytting måneden jeg har termin for min manns nye lærerjobb? Jepp!)
Mer:Hvordan være en feministisk far
Det viser seg at opplevelsen vår ikke er for uvanlig (bortsett fra kanskje langrennstrekket etter fødselen). Det er omtrent 12 000 nye tilfeller av ryggmargsskader hvert år, noe som gjør det til en av de vanligste langsiktige funksjonshemmingene, og de fleste SCI-pasienter er menn. Mens mange menn med ryggmargsskader bekymrer seg for å kunne bli fedre, har 80 prosent av mannlige rullestolbrukere SCIs er i stand til å bli biologiske fedre - noen med intervensjon av assistert reproduksjonsteknologi som IVF og noen uten.
Men fruktbarhet er bare det første trinnet i å starte en familie med en funksjonshemmet forelder (eller foreldre). Selv om det er mange ressurser tilgjengelig for foreldre til funksjonshemmede barn, fra utdanningsprogrammer til utvidede nettverk av støttegrupper, er funksjonshemmede foreldre ikke alltid like heldige. Da jeg begynte å prøve å finne ressurser rettet spesielt mot partnere til SCI-fedre eller funksjonshemmede foreldre generelt, ble jeg overrasket over hvor lite informasjon som finnes der ute. I likhet med oss må mange nye funksjonshemmede foreldre føle seg fortapt. "Hvilke babyprodukter vil fungere for oss?" lurte vi på. «Kan vi begge skifte bleier? Finnes det barnesenger som er tilgjengelige for rullestolbrukere? Barnevogner? Hvis ja, hadde vi råd til dem? Ville barneleger og lærere behandlet mannen min som en likeverdig partner og autoritet i vårt barns liv?»
Alt var i luften, virket det, og det var vanskelig å finne noen definitive svar. Likevel var jeg sikker på at vi kunne klare det. Per definisjon, livet med en uførhet krever ofte en DIY-tilnærming, og foreldreskap – som krever fleksibilitet av alle – er intet unntak. Jeg henvendte meg til fedre med ryggmargsskader og deres (først og fremst funksjonsfriske) partnere for å finne ut hvordan de lykkes med foreldreskap. Hver forelder med ryggmargsskade har et annet sett med fysiske evner - noen kan trenge mye assistanse, andre svært lite eller ingen i det hele tatt - og mange fedre har funnet kreative måter å omgå utfordringer. Siden massemarkedsførte babyartikler som babywearer og barnevogner vanligvis ikke er laget med tilpasninger for funksjonshemninger i tankene, er hendighet en nyttig egenskap.
Sherry P., hvis mann har vært den primære omsorgspersonen til begge barna deres siden sønnen deres var bare 3 måneder gammel, verdsetter denne egenskapen hos mannen sin, faren til deres to barn. "Min mann er veldig kreativ og ressurssterk - vi laget en sele av klatrebånd med en håndtak på baksiden slik at han kunne øse ungene fra gulvet når de krabbet og legge dem på hans runde!"
En far med en SCI er enig med Sherry i at en-til-en tid er spesielt viktig for fedre med funksjonshemming. «Jeg var livredd for å bli alene med babyen vår for første gang, men visste at det var nødvendig og at det ville gå greit med litt fleksibilitet. Det viser seg at vi hadde en flott tid, og jeg setter pris på en-til-en tid med henne.»
Som andre foreldre, men i en annen grad, en ånd av kreativitet og en positiv holdning til problemløsning er avgjørende for fedre med SCI eller andre funksjonshemninger og deres partnere (funksjonshemmede eller ikke). Familiekraftdynamikk kan også være vanskelig når den ene partneren er deaktivert og den andre ikke. Å forhandle foreldreroller er en utfordring for ethvert par, men det er enda mer en læringskurve når en forelder er rullestolbruker, som hverdagslige krav til foreldre kan forstyrre kommunikasjonsflyten eller skape en situasjon der en funksjonsdyktig partner blir standardautoritet figur.
Nina W., mor til tre barn på 9, 5 og 3 år, sier at hun var redd sønnen hennes ville være ulydig mot mannen sin eller ikke se ham som en autoritetsfigur. Nina gir råd til funksjonshemmede partnere til funksjonshemmede fedre, og argumenterer for at det er nøkkelen å støtte ektefellen din. "Mitt beste tips er å være åpen og ærlig med partneren din om foreldreskap og disiplin, men ikke overmann ektefellen din... Du må være et team mer enn noen gang."
Noen funksjonshemmede fedre er bekymret for at deres betydelige andre vil stille spørsmål ved deres evne til å være foreldre effektivt. Anne, en mor til en 13 måneder gammel sønn med ektemannen James, sier at reaksjonene til publikum noen ganger kan føles stigmatiserende eller nedlatende, og sier: "Mange mennesker gjør det nedlatende medlidenhetsansiktet når de ser oss sammen som en familie."
En far med ryggmargsskade er enig, og siterer andres antakelser om funksjonshemmede individers evner eller manglende evner som den primære formen for diskriminering han har møtt som en funksjonshemmet far. "Det er stort sett ganske subtilt og i form av at folk er "nysgjerrige" på hvordan vi utfører foreldreoppgaver og ofte tilbyr uønsket "hjelp." forespurt hjelp kan bli verdsatt, antagelsen om noens effektivitet eller mangel på det som forelder på grunn av hvordan de beveger seg i verden er frustrerende for mange.
Mer:15 søteste pappa & meg-gaver til farsdagen
På spørsmål om fordelene med foreldre med funksjonshemming, nevner mange foreldre utviklingen av tålmodighet, empati, åpent sinn, en følelse av selvforsyning og selvtillit og respekt for forskjeller i både seg selv og sine barn. Kristen Sachs, en blogger som har skrevet mye om familiens SCI-foreldrereise, tilskriver flere positive sider ved henne datterens holdning og utvikling til ektemannens funksjonshemming, noe som har hjulpet dem både med å utvikle dypere emosjonell intelligens og modenhet. "Min mann har mye tålmodighet med datteren vår - absolutt mer tålmodighet enn meg. Han er den forelderen som oftest vil få henne til å bremse ned og fokusere bare ved å bruke ordene hans. Han forklarer ting veldig godt - fra ideer om hvordan du kan hjelpe henne gjennom en følelsesmessig tid til instruksjoner om hvordan du fullfører en fysisk oppgave."
Mens jeg skriver dette, har jeg termin om seks uker. Som mange fremtidige fedre, er mannen min opprømt og skremt fra hodet. Men med et ekstra utvalg av egenskapene som hjelper enhver forelder til å lykkes – dialog, fleksibilitet og en vilje til å rote til du får det riktig – er jeg sikker på at vi kommer til å klare oss fint.
