Som Ryan møter nye og skremmende tilbakeslag i kampen mot autisme, hans foreldre søker etter svar og finner både hensikt og fred i sitt nye liv.
Nicole prøvde å omdirigere sønnens oppmerksomhet. "La oss spise frokost," sa hun i en munter tone og trakk ham forsiktig vekk fra døren. Ryan gråt og nektet å gi seg. Nicole tok tak i et leketøy i nærheten og ga ham det. Han kunne ikke bli distrahert. Til slutt prikket hun ham av døren og bar ham ned mens han skrek sint. Etter noen minutter med TV-titting roet Ryan seg, men i de spente dagene som fulgte ble en bekymret Nicole og mannen hennes, Tim, 39, la merke til at sønnen deres var humørsyk og sløv, pluss at han ikke snakket mye. De ble også nervøse da de observerte at Ryan flikket fingrene foran ansiktet med økende frekvens. (Denne flickingen er et eksempel på "stimming", en atferd som et barn med autisme antas å bruke for å berolige seg selv eller uttrykke sin ønsker, for eksempel ønsket om å bli alene.) Et annet foruroligende tilbakeslag: Noen ganger la Ryan seg ned på gulvet og presset på hans gass i magen og skrikende "Ai, jeg har vondt" en scene som var vanlig før han begynte på sin glutenfrie, kaseinfrie diett i året Tidligere. (Dette regimet antas av noen medisinske eksperter å lindre symptomer på autisme.) Ryans terapeuter ga også uttrykk for bekymringer. Under øktene deres med den lille gutten hadde de kalt «Mr. Fniser,» han virket nå mindre motivert til å følge instruksjoner og utføre oppgaver. Ryans nye gjær-bekjempende diett hadde blitt foreskrevet av legen hans, Geoffrey P. Radoff, en M.D. og en lege i homeopati som praktiserer Bekjemp autisme nå! (DAN) behandlingstilnærming. DAN-leger ser etter underliggende medisinske problemer som kan utløse autistiske symptomer og avhjelper dem først og fremst gjennom kosttilskudd og kostholdsendringer. Radoff hadde advart Nicole om at anti-gjær-medisinen midlertidig kan utløse noen problematiske symptomer ettersom Ryans kropp tilpasset seg den nye medisinen, men han forklarte også at denne behandlingen var viktig, fordi en overvekst av gjær ofte fører til betennelse i tarmen og andre medisinske tilstander som potensielt kan føre til autisme atferd. Likevel kunne ikke Nicole ignorere den skyldige stemmen i hodet hennes som fortsatte å spørre: «Gjorde jeg en feil ved å gi ham medisinen? Kan jeg sette all fremgangen Ryan har gjort?»
Giftige ledetråder
Ryans overflod av gjær var bare ett av flere problemer legen hans ønsket å ta opp. Etter å ha gjennomgått resultatene av tester som analyserte Ryans blod, avføring og urin, hadde Radoff funnet en rekke uregelmessigheter, inkludert høye nivåer av aluminium, mildt høye mengder kvikksølv og bly, mangel på noen viktige vitaminer og mineraler (barn med autisme har ofte problemer med å absorbere ulike næringsstoffer), og en infeksjon i fordøyelseskanalen. system. "Alle disse problemene kan føre til symptomer på autisme, som søvnløshet, hodebanking og fordøyelsesproblemer," sa Radoff til Nicole og Tim, som lyttet til rapporten i vantro. "Jeg var henrykt over å endelig få svar," sier Nicole, som var sulten på ledetråder om hva som kan ha vært bak sønnens symptomer. "Men jeg var også så sint over mengden metaller i Ryans kropp," legger hun til. "Jeg lurte på hvor de kom fra og hva jeg kunne ha gjort for å forårsake disse problemene. Jeg følte at jeg på en eller annen måte ikke hadde beskyttet sønnen min nok.» Med tårer i øynene grillet Nicole Radoff om mulige kilder til metallene, spesielt aluminium, som var veldig høyt. (Noen studier på mus har vist at overeksponering for aluminium kan skade nervesystemet, og selv om resultatene har vært blandede, har noen undersøkelser på mennesker funnet at høye nivåer av metallet i kroppen kan forårsake Alzheimers sykdom.) Radoff forklarte at det er mange kilder til aluminium i miljøet, fra visse typer kokekar til vann fra springen til hermetikk mat. Nicole ristet på hodet og sa at familien hennes knapt brukte noen av disse tingene. Så nevnte Radoff at noen vaksiner inneholder aluminium. I følge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har den lille mengden av dette metallet som er inkludert i vaksiner blitt brukt trygt i 75 år og gjør immuniseringer mer effektive; uten det, kan et barn trenge flere skudd eller ha mindre beskyttelse mot sykdom. Men da Nicole hørte ordet vaksiner, magen hennes falt. "Ryans regresjon begynte rett etter at han hadde fått fem skudd ved 17 måneder," sier Nicole. "Jeg tror at sønnen min har genetiske forskjeller som delvis er skyld i autisme, men magen min fortalte meg alltid at vaksiner også var koblet sammen. Nå ble jeg endelig konfrontert med det faktum. Siden Ryans diagnose har jeg hatt venner og til og med fremmede som ser "tenk autisme, tenk kur" støtfanger på bilen min spør meg hva jeg synes om vaksiner og om de bør få barnet sitt immunisert. Mitt svar er: 'Jeg er ikke mot vaksine, men det kan være lurt å spørre legen din om en langsommere vaksineplan slik at barnet ditt ikke trenger å få så mange på en gang.'» (Se "Går vaksiner autisme?" på Redbook.com for mer informasjon om kontroversen rundt barns vaksinasjoner.)
Radoff var enig i at metallene i Ryans kropp kan være et resultat av vaksiner. Han la imidlertid til at typiske barn også kan ha metaller i kroppen; oppbyggingen er bare mindre sannsynlig å forårsake symptomer hos disse barna enn hos barn med autisme, som er mer følsomme for miljøgifter, inkludert metaller. Når disse uregelmessighetene ble fjernet fra Ryans system, ville han være lykkeligere og sunnere, lovet Radoff. Det første trinnet: anti-gjær medisin, pluss kosttilskudd for å gi næringsstoffer Ryan manglet. Deretter vil Radoff behandle infeksjonen i guttens fordøyelsessystem med antibiotika, og til slutt vil han jobbe med å bli kvitt av metallene gjennom en prosess kalt chelering (som kan ta et år eller to og, i Ryans tilfelle, vil involvere stikkpiller). Selv om Nicole var lettet over å ha en plan på plass, kunne hun ikke slutte å tenke at hun delvis var skyld i Ryans sjokkerende testresultater. Da hun lærte fra en DVD om autisme at støv fra konstruksjon kan inneholde bly, fikk hun panikk i tankene tilbake til sommeren 2006, da familien Kalkowski pusset opp hjemmet sitt. Nicole husket at den nysgjerrige lille gutten hennes alltid var midt oppi ting og overvåket alt som skjedde. I flere dager fortsatte hun å spørre Tim: «Har vi skadet sønnen vår?» Da Nicole og Tim brakte bekymringene sine til Radoff, sa han det basert på byggematerialer som ble brukt så vel som det nye hjemmet deres, var det usannsynlig at konstruksjonen var en årsak til Ryans autisme. Men Nicoles skyldfølelse varte fortsatt. Hun var besatt av røyken fra de nylakkerte skapene hennes og om den store mengden sprøytemidler de hadde sprayet for å bli kvitt alle insektene som kom ut under byggingen. "Tanker på at Ryan blir utsatt for disse giftene hjemsøker meg nå," sier Nicole. "Det er en helt forferdelig følelse." Etter to pinefulle uker, tilpasset Ryans kropp seg til anti-gjær-medisinen; bortsett fra sporadiske gassende magesmerter, bleknet hans regressive symptomer. Han hadde til og med et par gjennombrudd etter hindringen: Han sa sin lengste setning til dags dato, "Nei, jeg vil ikke gjøre det, mamma." Og for det første gang, pekte han på egen hånd til fire biler, én om gangen, på togbordet sitt hjemme, mens Nicole og en av terapeutene hans så spent på. "Det var tøft en stund, men dette er stort," sier Nicole. Hun og Tim, som eier en entreprenørvirksomhet, gjør nå en innsats for å kvitte hjemmet deres for noen potensielle giftstoffer som kan irritere Ryan eller forverre symptomene hans. Nicole har byttet ut sine vanlige rensemidler for de med naturlige, ikke-giftige formler; kjøpte madrasstrekk for å begrense familiens eksponering for støvmidd; kastet ut pyjamas behandlet med flammehemmende kjemikalier; og unngår bruk av sprøytemidler. "Jeg vil si at vi har blitt "mintgrønne" så langt, men vi ser på flere måter for familien vår å leve i et renere og tryggere miljø, forklarer hun.
Mamma ble advokat
Nicole bestemte seg for å endelig slutte å være besatt av hvilken rolle hun kan ha spilt i Ryans tilstand rette energien hennes mot noe langt mer produktivt: å bruke erfaringen hennes til å hjelpe andre som er i henne situasjon. "Til å begynne med ville jeg bare ikke akseptere autisme, og jeg hadde ikke mye interesse av å bli venner med kvinner i [autisme]-samfunnet," sier hun. «Jeg var strengt tatt på et oppdrag for å få sønnen min bedre. Nå er jeg stolt over å si at jeg er et aktivt medlem av dette fellesskapet.» Nicole har sluttet seg til styret for Families for Early Autism Treatment (FEAT); hun deltar på pengeinnsamlinger og melder seg frivillig med programmer som gir emosjonell støtte til familier. "Å se en stor gruppe mennesker som bryr seg så mye om å bekjempe autisme, får meg til å føle at endring vil skje," sier Nicole, som har fått sin egen utrolige støttegruppe gjennom FEAT. "Mange av disse kvinnene har vært lengre på reisen enn meg, og de har tatt meg under sine vinger," sier hun. "Disse fantastiske, involverte mødrene feirer virkelig barna sine, og de fortsetter å gi meg så mye styrke." Arbeidet hennes med FEAT har gitt Nicole validering og håp, men hennes deltakelse i en annen gruppe, utdanningskomiteen til Autism Coalition of Nevada, har gitt henne en stemme. Nicole, tidligere spesialpedagog, er nå i stand til å sette sin bakgrunn i arbeid, idédugnad med fremtredende lokale politikere, medisinsk eksperter, lærere og medforeldre under telekonferanser om måter å forbedre tidlig intervensjon og utdanningssystemet for de med autisme i Nevada. "I stedet for å bare skrike på kjøkkenet mitt om ting som er galt med systemet, kan jeg gi meningsfulle tilbakemeldinger og forhåpentligvis gjøre det bedre for familier," sier hun. "Det er også en god følelse å ha disse viktige personene i staten som lytter til det jeg har å si." Mindre enn et år etter at hun fikk vite at Ryan hadde autisme, snakker Nicole nå også en-til-en med mødre hvis barn nettopp har blitt diagnostisert, og forklarer disse kvinnene hva de kan forvente og vurderer behandlingen alternativer. "Med tanke på hvor deprimert jeg var på et tidspunkt angående autisme, er jeg noen ganger sjokkert over hvor oppmuntrende og positiv jeg er når jeg snakker med mødre om det," sier Nicole. "Jeg føler at min egen ånd løfter seg under disse samtalene." Tim er stolt av sin kone for å gi så mye av seg selv, og nylig møtte han også en far hvis to sønner hadde fått diagnosen. «Da Nicole og jeg febrilsk lette etter svar, brukte en herre som hadde en sønn med autisme 45 minutter av den travle dagen sin til å snakke med meg om hva vi kunne forvente,» sier Tim. "Han snakket til meg fra fyrens perspektiv, og han sukkerlagde ikke ting. Jeg husker hvor mye den praten betydde for meg, og jeg var glad for å hjelpe nestemann. Det er en forferdelig ting å innrømme, men før alt dette skjedde med Ryan, gjorde jeg egentlig aldri noe for å hjelpe andre enn familie og venner. Vår erfaring med autisme har satt oss i gi-tilbake-modus.»
En ny holdning
En dag, etter at Nicole la på telefonen med en desperat mor som lette etter informasjon om autisme løp Ryan bort for å gi moren sin en klem og en følelse av takknemlighet for livet hennes stormet over henne. Hun holdt godt fast i sønnen og brøt sammen i gråt. "Jeg hadde alltid sett for meg den perfekte familien som den kommersielle versjonen, den med det hvite stakittgjerdet," sier Nicole. "Så da Ryan ble diagnostisert, hadde jeg ikke bare vondt for sønnen min, men det føltes også som om mine egne drømmer ble knust. Jeg lurte, Hvordan kunne jeg noen gang ha glede og et "normalt" familieliv med autisme? Det er noe jeg kjempet med innvendig.» Men i det øyeblikket følte Nicole seg utrolig glad. Hun var takknemlig for sin kjærlige ektemann, sine to vakre jenter og en bedårende sønn som har gjort utrolige fremskritt på relativt kort tid. Og hun var begeistret for å ha funnet seg selvi å hjelpe andre familier med autisme. "Jeg hadde aldri trodd at det verste som skulle skje meg faktisk kunne bringe meg til målet mitt," sier hun. Når Nicole endelig begynner å omfavne sitt komplekse og krevende nye liv, lærer hun også å stole på hjelp fra andre for å holde livet så smidig som mulig. Ryan gjennomgår intensiv Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), som involverer veiledere som jobber med ham hjemme i ca 40 timer i uken på ulike utviklingsferdigheter og Nicole setter den tiden til veldig god bruk. «Mens Ryan får den oppmerksomheten han trenger, kan jeg ta meg av gjøremål, noen ganger spise lunsj med en venn i et annet rom, eller bruk tid på å fokusere på jentene mine, som jeg virkelig har savnet under alt dette, sier Nicole. Hun har til og med startet et søtt ritual med døtrene sine for å få kontakt med dem igjen: Hver dag skriver hun et lite kjærlig notat i hver jentes dagbok. Døtrene hennes skriver søte notater tilbake til moren og skynder seg å legge dagbokene deres på puten hennes. Mens autisme river noen familier fra hverandre, har Kalkowski-familien blitt enda nærmere, og setter pris på tiden deres sammen. De går alle sammen til jentenes fotballkamper på lørdager (Ryan klapper og heier for søstrene sine), og etter gudstjenestene på søndag, ser familien frem til fotturer i nærliggende Red Rock Dal. "Autisme har definitivt tvunget oss til å justere livene våre," sier Nicole, "men nå vet jeg at jeg kan finne lykke i det hele."
Start fra begynnelsen på Redbook.com:
Del 1: Å leve med autisme
Del 2: Hva autisme gjør med en mor
Del 3: "Vi må trekke Ryan inn i denne verden"
Gjengitt med tillatelse fra Hearst Communications, Inc. Opprinnelig publisert: "Jeg er på et oppdrag for å få sønnen min bedre og hjelpe andre"
